Katarzyna Pruszkowska: W jakich okolicznościach dowiedziała się pani, że 4-letnia wówczas Zosia zachorowała na białaczkę limfoblastyczną?
Agata Krasner: - Znaki zaczęły pojawiać się już jakiś czas wcześniej, ale były na tyle niejednoznaczne, że ani ja, ani lekarze, nie podejrzewaliśmy, że mogą zwiastować coś znacznie poważniejszego. A to pojawiła się jakaś wysypka, którą alergolog nazwał "alergiczną", a to jakiś suchy kaszel. Dziś już wiem, że w przypadku niektórych białaczek wysypka jest częstym objawem, ale wcześniej nie miałam o tym pojęcia. Podejrzenie białaczki pojawiło się znacznie później. Pewnego dnia zadzwonili z przedszkola, że Zosia ma 38 stopni gorączki. Zabrałam ją do domu, ale nie przejęłam się jakoś szczególnie, bo był luty, dużo dzieci chorowało. Po badaniach pediatra rozpoznał u Zosi zakażenie układu moczowego i przepisał antybiotyk. Jednak gorączka nie ustępowała, nawet mimo zmiany leczenia. Na trzeciej wizycie lekarz stwierdził, że nie wie, co się dokładnie dzieje i skierował nas na SOR.
- Jeszcze w poczekalni u pediatry Zosia bawiła się zabawkami, a po kilku godzinach zaczęła słabnąć i żalić się, że bardzo bolą ją nogi. Do tego stopnia, że nie była już w stanie sama stać, musiałam ją podtrzymywać. Myślę, że na początku lekarze pracujący w szpitalu nie podejrzewali niczego poważnego, bo dostałyśmy niski priorytet i czekałyśmy dość długo na wizytę. Jednak kiedy w końcu przyszły z laboratorium pierwsze wyniki badań krwi, sprawy nabrały tempa. Od razu po raz drugi pobrano krew, bo lekarze chcieli mieć pewność, że nikt się nie pomylił - tak złe były wyniki Zosi, szczególnie poziomy płytek krwi i białych oraz czerwonych krwinek. Zostałyśmy na noc na sali obserwacyjnej, a następnego dnia przeniesiono nas na odział onkologiczny.
Jak zareagowała pani na diagnozę?
- Po raz pierwszy słowo "białaczka" usłyszałam jeszcze na SORze, o trzeciej w nocy, po całym dniu na nogach i kilku godzinach spędzonych w poczekalni, nawet bez możliwości wyjścia do toalety, bo Zosia nie miała siły iść. Lekarze do mnie mówili, a ja myślałam: "co wy w ogóle opowiadacie, jaka białaczka? Muszę ją po prostu zabrać do domu, żeby odpoczęła". Kolejnego dnia pobrano Zosi szpik kostny, żeby ostatecznie potwierdzić rozpoznanie z SOR-u, więc miałam te parę godzin, żeby oswoić się z tym, że córka rzeczywiście może być poważnie chora. Nie jestem specjalnie religijna, więc choć zdarzały mi się momenty, które nazywamy "jak trwoga to do Boga", to raczej nie zadawałam sobie pytań "dlaczego Zosia?", "czy to kara za moje grzechy?"", ale od początku skupiałam na tym, co przed nami. Nie szukałam sensu w chorobie Zosi.
Pamięta pani moment przekazania diagnozy? Pytam, bo słyszałam już różne historie - o informowaniu rodziców na korytarzu, podczas jazdy windą, w pośpiechu, bez udzielenia dokładnych informacji.
- U nas na szczęście było zupełnie inaczej. Od pierwszego dnia miałyśmy z Zosią salę tylko dla siebie. To tam odbyła się nasza rozmowa, w której brała udział nasza pani doktor, tłumacz, bo to wszystko działo się niedługo po naszej przeprowadzce do Włoch i nie mówiłam jeszcze wtedy po włosku, i psycholog. Najpierw wszystko przekazali mnie i mężowi, a później dołączył jeszcze ordynator oddziału i oni razem wytłumaczyli wszystko Zosi, bo uznawali, że to ona jest pacjentką i ma prawo wiedzieć, na co zachorowała i jak będzie wyglądało leczenie. Oczywiście tak dobierali słowa i informacje, żeby czterolatka była je w stanie zrozumieć, ale się nie przestraszyć. To było dość długie spotkanie, wszystko nam wytłumaczono, od razu przedstawiono plan leczenia. Nie miałam wrażenia, że ktoś się spieszy, okazano nam dużo empatii.
Po potwierdzeniu diagnozy szukała pani informacji w sieci czy przeciwnie, postanowiła zaufać lekarzom?
- W moim przypadku to się nie wykluczało. Na pewno nie szukałam informacji o jakichś alternatywnych metodach leczenia, typu picie oleju z czarnuszki. Zrozumiałam i zaakceptowałam zaproponowaną przez lekarzy ścieżkę leczenia, i nie porównywałam jej nawet z tym, jak leczy się w Polsce - a są różnice, np. we Włoszech dieta stosowana u dzieci podczas leczenia białaczki jest mniej restrykcyjna, niż u nas w kraju. Tym, czego szukałam w sieci, były po prostu informacje o samej białaczce - chciałam dowiedzieć się, jakie są typy, bo one wiążą się z różnymi rokowaniami, poznać możliwe przyczyny etc. Ta wiedza raczej mi pomagała niż szkodziła.
Wspomniała pani o przeprowadzce z Polski do Włoch. Diagnoza i konieczność rozpoczęcia leczenia były kolejną dużą zmianą w życiu Zosi. Jak zareagowała na tę "nową rzeczywistość"?
- Na początku była bardzo przestraszona, bo wcześniej nie miała zbyt wiele razy pobieranej krwi, a tu od razu założono jej wenflon i często badano. Ciągle ktoś ją dotykał, ludzie mówili w języku, którego nie rozumiała, a na dodatek szybko zaczęła przyjmować sterydy, które sprawiają, że dziecko staje się rozdrażnione. Te pierwsze dni były więc trudne, pełne płaczu i buntu. A później Zosia chyba zrozumiała, że nie ma o co walczyć, bo tak teraz będzie, i najwyraźniej uznała te wszystkie procedury za normalne - jakkolwiek dziwnie by to nie brzmiało.
- Na późniejszym etapie najtrudniejsze były niedogodności fizyczne: wkłucie centralne, które było niewygodne i bolesne podczas czynności pielęgnacyjnych, to jeszcze uniemożliwiało Zosi długie kąpiele, które lubi; skutki uboczne chemioterapii, takie jak silne osłabienie i wymioty; nadżerki, których było tak dużo i bolały tak bardzo, że w końcu lekarze zdecydowali się podać córce morfinę. Jednak z rozmów, które prowadziłyśmy już po zakończeniu leczenia wiem, że Zosia nie wspomina tego czasu jako czegoś traumatycznego, o wielu detalach zdążyła już zapomnieć. Tym bardziej, że szpital naprawdę był dość przyjaznym dzieciom miejscem.
W jakim sensie?
- Na pewno w tym okresie ważne było to, że choć przez pierwsze miesiące leczenia mój mąż nie mógł wchodzić na oddział ze względu na obostrzenia związane z Covid-19, przywoził z domu zabawki, książeczki, domowe jedzenie. Tym bardziej, że przez sterydy Zosi bardzo zmieniały się smaki, np. przez trzy dni z rzędu jadła wyłącznie gotowane ziemniaki, a przez kolejne trzy - jajka. Nie byłyśmy też tak całkiem same, bo mogli odwiedzać nas wolontariusze z fundacji, którą jeszcze w latach 80. założyli rodzice dzieci, które leczyły się w tym szpitalu. Fundacja prężnie działa do dziś, Zosia co i rusz dostawała zabawki, książeczki, dużo różnych niespodzianek.
- We Włoszech jest też tak, że jeśli dziecko przedszkolne zachoruje, nadal ma kontakt z przedszkolem, które działa na terenie szpitala. Do Zosi przychodziła więc szpitalna przedszkolanka i organizowała różne zajęcia, szczególnie plastyczne, bo te córka najbardziej lubiła. Myślę, że wszyscy robiliśmy, co w naszej mocy, żeby oswoić tę szpitalną przestrzeń.
Wiem, że z chemioterapia niesie ze sobą wiele skutków ubocznych, także związanych z wyglądem - o tym aspekcie leczenia opowiadało mi wiele kobiet. Czy Zosia również zauważała te zmiany?
- Tak, szczególnie związane z włosami. Przez niemal całe leczenie miała włosy, było ich po prostu znacznie mniej, ale udawało mi się je jakoś zaczesywać, spinać. Jednak po ostatniej chemii, czyli rok po rozpoczęciu leczenia, zaczęły wypadać garściami i zdecydowałam, że najlepiej będzie je zgolić. Dla mnie to było oczywiście smutne, ale nie szokujące, bo po tylu miesiącach zdążyłam się przyzwyczaić do widoku łysych dziecięcych główek. Po wszystkim Zosia się trzymała, ale kiedy wróciłyśmy do domu, od razu stanęła przed lustrem i się rozpłakała.
- Trudne były też ograniczenia fizyczne. Przed chorobą Zosia uwielbiała biegać, skakać, była bardzo żywym dzieckiem. Ale zarówno białaczka, jak i leczenie, osłabiają mięśnie, więc przez pewien czas nie mogła chodzić. Wtedy pytała, dlaczego nie może robić tego, co inne dzieci, było jej żal, płakała. A jednocześnie właśnie wtedy zaczęłam dostrzegać, jak bardzo jest zdeterminowana - bolało ją, nogi się trzęsły, ale wstawała i próbowała chodzić przy meblach. Wtedy myślałam sobie: "skoro ona jest taka silna, to jak ja mogę płakać albo się smucić?".
Mogę sobie tylko wyobrażać, jak trudne jest towarzyszenie dziecku w chorobie, procesie leczenia, badaniach. Czy było coś, co dawało pani wtedy siłę?
- A wie pani, że ja wtedy tej siły nie straciłam? Dopiero dużo później zdałam sobie sprawę z tego, ile mnie to kosztowało. Pamiętam, że w dniu, kiedy Zosia miała ostatnie badanie, mające pokazać, czy w organizmie nie ma już żadnych komórek nowotworowych, rozbolała mnie głowa. Ale nie tak zwyczajnie - to był straszliwy ból, który dość długo nie mijał. Lekarze podejrzewali nawet guza mózgu i zlecili wykonanie rezonansu. Ostatecznie okazało się, że to był klasterowy ból głowy. Ja interpretuję to tak, że kiedy zeszło całe to napięcie i moje ciało nagle mogło się choć trochę odprężyć, dostało sygnał: teraz i ty możesz coś czuć, teraz i ciebie może coś boleć. Bo wcześniej liczyła się tylko Zosia. Podczas całego leczenie raz wyszłam z domu z koleżanką, ale miałam wtedy okropne wyrzuty sumienia, że córka choruje, a ja robię coś, czego onkomama robić nie powinna - bawię się, śmieję, zachowuję "zwyczajnie".
- Na oddziale spędzałam całe dnie z Zosią i umiałam znaleźć w tym przyjemność - rysowałyśmy, bawiłyśmy się, grałyśmy w różne gry i wreszcie mogłam jej poświęcić 100 proc. mojej uwagi. Nie powiem, że choroba ma jakieś dobre strony, bo tak nie uważam, ale akurat ten czas, który spędziłyśmy razem, wspominam dobrze. Kiedy córka spała najczęściej pisałam, żeby móc się przyjrzeć temu, co się we mnie dzieje, i czytałam, żeby nie mieć poczucia, że jestem ciągle tylko w szpitalu. Książki przenosiły mnie gdzieś indziej, odciągały od zmartwień, lęków. Sięgałam po wszystko, co było pod ręką, bo w Turynie trudno o książki po polsku czy po angielsku, więc nie miałam specjalnego wyboru.
Co wypada, a co nie wypada onkomamie?
- Nie wypadało się uśmiechać, cieszyć, bawić, dobrze wyglądać, dbać o siebie. Narzuciłam sobie jakiś rygor, podczas którego chciałam, żeby było mi niewygodnie. Nie brałam do szpitala ulubionej poduszki, kubka do herbaty. Nie oglądałam Netflixa. Nie jadłam dobrego jedzenia. Chciałam wziąć trochę cierpienia na siebie. Bo czemu miałoby mi być lepiej niż jej…? Ważną kwestią w postrzeganiu rodziców chorych dzieci są zbiórki. Moi przyjaciele i rodzina zorganizowali taką dla nas, bo, mimo że szpital był za darmo, to ja nie mogłam pracować, a koszty życia wzrastają ze względu na dojazdy, leki, różne specjalne kosmetyki do pielęgnacji, oczyszczacze powietrza itp. Więc skoro zbierasz pieniądze, nie powinnaś dobrze wyglądać, mieć pomalowanych paznokci i nowej sukienki. Nie wypada chodzić z mężem na randki, ani spotykać się z przyjaciółką.
- Wydaje mi się, że łamałam trochę te schematy. Nie bez wyrzutów sumienia. Chciałam, żeby Zosia miała maksymalnie dużo normalności w tym nienormalnym czasie. Starałam się z całych sił, żeby było fajnie, śmiesznie, bezpiecznie. Żeby czas chorowania nie tylko przetrwać, ale też przeżyć.
Zobacz również:
Czego się w tamtym czasie bała pani najbardziej?
- Od samego początku wiedziałam, że leczenie to będzie długi proces - ordynator mówił, że może potrwać co najmniej dwa lata. Pomyślałam wtedy, że ja tego nie wytrzymam, że nie mogę przez dwa lata patrzeć, jak Zosia cierpi, bo zwariuję. On chyba zobaczył moje lęki, bo dodał, bardzo spokojnym głosem: "żyjcie tylko dzień po dniu. Pani się musi skupić tylko na tym, co jest dziś, nie na tym, co może być za miesiąc". Bardzo sobie to wzięłam do serca. Rozpisałam na kartkach czas trwania poszczególnych protokołów leczenia, powiesiłam je na ścianie i każdy dzień skreślałam. Bałam się tylko o to, co może się stać danego dnia, zupełnie nie wybiegałam w przyszłość. Bałam się na przykład, że Zosia będzie miała gorączkę, bo wtedy trzeba odstawić chemię; że będzie ją bolało; że źle zareaguje na jakieś leczenie. Ale przez cały ten czas nie bałam się, że Zosia umrze.
Nigdy nie pojawiła się myśl: "a co, jeśli…"?
- Nigdy. Pamiętam nawet, że kiedy Zosia zachorowała na Covid-19 i została podłączona do tlenu, ja pytałam, czy można z niego zrezygnować, bo to były dodatkowe kable. Lekarz powiedział, że absolutnie, że przecież dziecko musi być cały czas zabezpieczone, bo jego stan może w każdej chwili się pogorszyć. A do mnie zupełnie nie docierało, że moja Zosia mogłaby znaleźć się w sytuacji, która zagrażałaby jej życiu. Teraz widzę, że być może podświadomie czułam te obawy, bo w okresie leczenia wręcz maniakalnie zbierałam wszystko, co było związane z Zosią - każdy rysunek, każdy wypadający włos, robiłam setki zdjęć. Jakbym chciała ją sobie schować, zachować…Ale nigdy nie było sytuacji, w której usiadłabym, pomyślała, że moje dziecko może umrzeć i się rozpłakała.
A czy Zosia poruszała temat śmierci?
- Kiedy po raz pierwszy wkłuto jej wenflon, krew nagle trysnęła dość silnym strumieniem i ubrudziła córce ubrania. Zosia była cała we krwi i zaczęła ze strachu krzyczeć "umrzem, umrzem!". Potem jeszcze kilka razy pytała tymi samymi słowami "mamo, czy ja umrzem?", ale zawsze odpowiadałam: "nie teraz, Zosiu". Poza tym ona miała wtedy cztery latka i nie wiem, czy w ogóle rozumiała, co to znaczy "umrzeć". Jak wspomniałam, byłyśmy w sali same, dzieci nie wychodziły na korytarz ani się razem nie bawiły, więc też i nie widziały, że któregoś nagle brakuje. Podczas całego leczenia Zosia tylko raz zetknęła się ze śmiercią. Już na oddziale dziennym poznała dziewczynkę, z której mamą czasem rozmawiałam, bo znała angielski. Pewnego dnia, właśnie podczas podawania chemii, przeczytałam na Facebooku, że ta dziewczynka zmarła. Rozpłakałam się, a że Zosia to widziała, wyjaśniłam, co się stało. Ale o śmierci innych dzieci nie wiedziała.
- Teraz Zosia ma osiem lat i czasem pojawiają się u niej różne refleksje związane z chorowaniem. Dopiero całkiem niedawno powiedziała mi: "wiesz mamo, jestem szczęściarą, bo wszystko to przetrwałam i żyję. A mogłam umrzeć". Generalnie jest bardzo optymistyczną dziewczynką, ale teraz sobie przypomniałam, że już po zakończeniu leczenia zapytała, czy umrze ze starości, czy dlatego, że znowu zachoruje. Powiedziałam, że umrze, kiedy będzie już bardzo, bardzo stara.
Wiem, że choroba zawsze dotyka nie tylko chorego, ale i cała rodzinę. Jak z sytuacją radzili sobie starsza córka i pani mąż?
- Ania tęskniła i za Zosią, i za mną, bo można powiedzieć, że z dnia na dzień straciła mamę. W tym sensie, że nie mogłam przy niej być tak, jak do tej pory. Rozmawiałyśmy oczywiście codziennie przez komunikatory, ale to nie to samo, co obecność. Na szczęście opiekował się nią tata, więc dziś również i ona nie wspomina szczególnie źle tamtego czasu. Mojemu mężowi na pewno było trudniej o tyle, że zdawał sobie sprawę z tego, jak poważna jest choroba Zosi - Ania nie do końca; a już na pewno nie sądziła, że mogłaby stracić siostrę. Pamiętam, że kiedy Matthew po raz pierwszy mógł się ze mną spotkać na oddziale, był tak teatralnie, sztucznie radosny. Chciał w ten sposób pokazać mi, że się nie martwi, żeby dodać mi otuchy. Potem maska opadła, ale rzeczywiście do końca był przekonany, że będzie dobrze, rozśmieszał mnie i Zosię, przynosił prezenty. I te nieszczęsne gotowane jajka. Poza tym oczywiście zajmował się sam Anią, domem i całą domowo-szkolną logistyką.
Zobacz również:
Jak teraz wygląda wasza po-chorobowa codzienność?
- Po tym ostatnim badaniu przyszła lekarka i wszystkie osoby, które były w szpitalu zaangażowane w leczenie Zosi, popłakali się, wzruszyli, gratulowali Zosi powrotu do zdrowia. Jednak do 18 roku życia Zosia musi regularnie stawiać się na kontrole - na początku były co miesiąc, potem co trzy, a teraz będą co pół roku. Lekarze będę też monitorować poziom hormonów, pracę serca, rozwój kości, bo nie umiemy dokładnie przewidzieć, jak w dłuższej perspektywie mogła wpłynąć na nie chemia.
Denerwuje się pani, kiedy zbliżają się termin kontroli?
- Może panią zaskoczę, ale nie - idę na nie z radością. Powiedziałabym nawet, że wolałabym, żeby kontrole były częściej, bo dawały mi takie poczucie, że wszystko jest pod kontrolą, że lekarze trzymają rękę na pulsie i w razie czego wznowa zostanie szybko wyłapana. Miałam poczucie, że nie muszę się tak martwić, bo oczywiście mam takie tendencje - wystarczy, że Zosia powie, że boli ją głowa albo noga, a ja już czuję w ciele napięcie. Jednak lekarze uznali, że co pół roku wystarczy, a we Włoszech nie można sobie zrobić badań krwi bez skierowania, nawet prywatnie, więc nie mam innego wyjścia - muszę oswoić się z tą sytuacją.
- Na szczęście moja starsza córka jest takim głosem rozsądku i potrafi sprowadzić mnie z moich zmartwień na ziemię. Na przykład niedawno Zosia została zaproszona na pierwszą w życiu nocowankę do koleżanki, a ja nie bardzo chciałam zgodzić się, żeby poszła. Ania powiedziała mi wtedy: "mamo, ona ma osiem lat, musisz jej pozwolić żyć jak inne dzieci. Nic jej się przecież nie stanie". Sama zresztą widzę, że czasem może za bardzo boję się o Zosię. Jakiś czas temu byłam na plaży, a tam z dość wysokiej skały skakał do wody chłopiec w wieku córki. Z bliska zobaczyłam, że on nie ma jednej nogi, została amputowana. Patrzyłam na niego, a potem na jego rodziców - z zazdrością, bo oni go zachęcali do skoków i bili mu brawo. A ja czasem tę moją Zosię puszczam do wody w dmuchanej kamizelce i rękawkach, i jeszcze mówię, że może wejść tylko do kolan. Staram się jednak nad tym pracować, żeby nie przenieść moich lęków na nią.
- Zrobiłam jej nawet koszulkę z napisem "I kicked cancer. What's your superpower?" i powtarzam często, że jest bardzo silna. Chcę, żeby miała tego świadomość, żeby wiedziała, że dała sobie radę i że z innymi przeszkodami w życiu również sobie poradzi.
Jak zmieniła panią choroba Zosi?
- To wydarzenie z kategorii zmieniających życie. Teraz już naprawdę niemal niczego się nie boję. Gdyby ktoś chciał mnie zranić albo sprawić mi przykrość, musiałby się bardzo postarać. Nie ma też zbyt wielu rzeczy, które mogą mnie zasmucić. Noszę w sobie jedynie taki żal, że jakaś część życia Zosi mnie ominęła. W szpitalu cały czas byłam obok niej, bawiłyśmy się, ale ja wtedy byłam też mocno skoncentrowana na leczeniu, protokołach, lekach, skutkach ubocznych. Nie było we mnie luzu, takiej spontaniczności. Czasem patrzę na stare zdjęcia i czuję, że tęsknię do tej 4-letniej Zosi. Zastanawiam się, czy byłam dla niej wtedy wystarczająco dobrą mamą? Wiem jedynie, że chciałam, żeby czuła się bezpiecznie i żeby miała choć namiastkę dzieciństwa.
A jak się ma pluszowy różowy królik, który towarzyszył Zosi podczas całego leczenia?
- To najważniejszy przedmiot w całym naszym domu - myślę, że będzie z nami, póki całkiem się nie rozpadnie. Jest brudny, cuchnie, nie ma oka, ale Zosia nadal z nim śpi i ciąga go ze sobą wszędzie. Już raz go podmieniliśmy, ale teraz jest już w takim stanie, że nie ma mowy, bo Zosia się zorientuje. Ten królik przeżył to samo, co ona - kiedy córka się bała, pani doktor zakładała wenflon najpierw króliczkowi; to on pierwszy miał badania saturacji krwi, zastrzyki. Kiedy Zosia bywała w domu, miała ze sobą kuferek rzeczy ze szpitala - strzykawki, bandaże, jakieś drobne rzeczy medyczne, które służyły jej do leczenia królika. I on też wyzdrowiał. Tak samo, jak Zosia.
