Zacznijmy od tożsamości
Stereotyp "Matki Polki" czy "bohaterki" powraca w rozmowach o opiece nad dorosłą osobą ze spektrum autyzmu. Dorota Próchniewicz przyznaje, że dziś na podobne określenia reaguje obojętnością, choć dawniej budziły one w niej frustrację. - To nic nie mówi o tym, kim jestem i przez co przechodzę. To generalizująca łatka, za którą kryje się codzienna praca, lęki, organizowanie świata dla syna i… zwykłe człowieczeństwo - opisuje. Jej syn Piotr to dziś dorosły mężczyzna wymagający nieustannego wsparcia, a życie rodziny zorganizowane jest wokół struktur dnia, zajęć i terapii. - "Mój syn ma autyzm, jest autystyczny". Tak mówię, bo to jego rzeczywistość - tłumaczy Dorota, podkreślając, jak bardzo brakuje społecznego zrozumienia dla tej mniej widocznej strony spektrum.
Codzienność z dorosłym dzieckiem
Dom Doroty to przestrzeń organizowana latami i dostosowywana tak, by Piotr mógł czuć się choć odrobinę bezpieczny. Kluczowe są rutyny, osoby wspierające i zajęcia - ich brak natychmiast przekłada się na niepokój. - Gdy nie ma struktury, pojawia się chaos, lęk, wymagania, trudne zachowania. Każda najmniejsza zmiana środowiskowa może wywołać kryzys - mówi nasza rozmówczyni, podając przykłady konieczności rezygnacji z prostej czynności, bo syn domaga się uwagi. Opieka nad taką osobą to orka na ugorze: organizowanie terapii, uczenie się systemu orzecznictwa, walki o świadczenia oraz nieustanne negocjacje z rzeczywistością. Dorota podkreśla, że rodzina, która skupia wszystkie siły na dziecku z autyzmem, często sama zostaje wykluczona ze wsparcia.
Spektrum, które wciąż wyklucza
Emocje opiekunów często są jedynym nośnikiem narracji o dorosłych osobach z autyzmem. - Najgorzej jest tam, gdzie nikogo nie widać: osoby z głębokimi trudnościami żyją w domach lub na marginesie instytucji - tłumaczy Próchniewicz, przytaczając przykłady rodzin, których codzienność to walka z systemem i szukanie minimum wsparcia. Niepełnosprawność intelektualna, sprzężone schorzenia i wyzwania sensoryczne zamykają wiele osób w izolacji. Opiekunowie stają się menadżerami życia swoich dzieci, a równocześnie sami przestają być widoczni jako jednostki. Brakuje asystencji, dostępnej terapii, mieszkań wspieranych, wsparcia w pracy i odpoczynku. System opieki państwowej praktycznie wyklucza zarówno osoby autystyczne z głębokim spektrum, jak i ich rodziny.
Nadzieja i marzenia opiekuna
Mimo codziennych trudności Dorota Próchniewicz nie traci nadziei, choć jej źródłem są najczęściej małe zwycięstwa: kiedy Piotr funkcjonuje dobrze wśród innych, samodzielnie dokonuje zakupów, pracuje w grupie. - Największym szczęściem jest patrzeć, jak syn radzi sobie beze mnie - mówi, nie ukrywając, że marzy o nowoczesnym systemie wspieranych mieszkań. Takim, dzięki któremu mogłaby wrócić do pisania czy prowadzenia warsztatów, a jej syn - mieć własną przestrzeń, nawet przy konieczności stałej asysty. Nadzieja, jak przywoływana w podcaście "karta skrzydeł", daje siłę, ale nie może zastąpić systemowych rozwiązań, które pozwolą rodzinom osób z najciemniejszego krańca spektrum funkcjonować godnie. To głos, którego - jak podkreśla rozmówczyni - nie słychać dziś w debatach o neuroróżnorodności.
