Sułkowska podkreśla, że autyzm jest rzeczą, która zostaje z nami do końca życia. Zwraca uwagę, że rodzice często odrzucają sugestie wychowawców lub nauczycieli, by zgłosić się do poradni psychologiczno‑pedagogicznej. Mówi o wypieraniu i unikaniu konfrontacji z tematem, wynikających z lęku i stereotypowego obrazu autyzmu jako czegoś "dziwnego" i nieznanego. Według przywoływanego przez nią badania około 50 proc. dzieci nie zna swojej diagnozy, a rodzice boją się etykietki, niepełnosprawności i tego, że dziecko zostanie uznane za "gorsze".
Sułkowska opisuje też zmianę tożsamości rodzica: z dnia na dzień z "mamy Krzysia" staje się osobą, która musi rozmawiać ze specjalistami, wybierać terapie i odnaleźć się w nowym świecie obowiązków.
Presja terapii i wyścig
Rozmówczyni wspomina, że w jej zaleceniach po diagnozie znalazło się zdanie: "dziecko musi jak najszybciej rozpocząć terapię". Zwraca uwagę, że wraz z rozpoznaniem rodzic otrzymuje listę badań, dokumentów i zajęć, a z każdej terapii dochodzą kolejne "prace domowe". Porównuje to do instrukcji w samolocie - maskę tlenową najpierw powinien założyć dorosły, tymczasem w diagnozie akcent kładzie się prawie wyłącznie na dziecko.
Opisuje etap hiperkompensacji, gdy nie ma rodzica, który po diagnozie nie wpadłby w gonitwę za kolejnymi zajęciami lub za wszystkimi możliwymi informacjami. Jednocześnie podkreśla, że spektrum jest bardzo szerokie, nie ma jednej metody dla wszystkich, a nadmiar terapii może małe dziecko zwyczajnie zmęczyć. Za ważne uznaje głosy doświadczonych rodziców, które przypominają, że to nie jest ani sprint, ani maraton, to nie jest w ogóle żaden wyścig.
Ujawnianie diagnozy dzieciom
Agnieszka Sułkowska podaje, że średni wiek diagnozy to około trzech lat, ale w praktyce rozpoznanie pojawia się od wczesnego dzieciństwa aż po dorosłość. Zwraca uwagę na rodziców nastolatków, którzy nie chcą, by szkoła lub samo dziecko znało diagnozę, obawiając się zranienia i "etykietki". Z drugiej strony opisuje młode osoby, które same proszą o diagnozę, bo "wiedzą, że coś jest inaczej", a nie potrafią tego nazwać. Rozmówczyni proponuje patrzeć na rozpoznanie jak na "instrukcję obsługi" i "mapę", która pozwala zrozumieć zachowania, a nie jak na szufladkę.
Przywołuje też opinię psychiatry dr Ewy Urbanowicz, że diagnoza może być profilaktyką kryzysów psychicznych, bo pomaga wcześniej dostrzec i nazwać trudności, które inaczej mogą ujawnić się jako zaburzenia lękowe, depresyjne czy problemy z odżywianiem.
