Dzień Świadomości Autyzmu - ale jakiego autyzmu?
Zajmuję się zawodowo autyzmem od dwóch dekad. Najpierw jako neurologopedka, później m.in. jako dziennikarka i autorka książek poświęconych tej tematyce. Interia była pierwszym portalem głównego nurtu, który znalazł miejsce na teksty o autyzmie w różnych jego odcieniach i nie tylko raz w roku, w kwietniu. Pojawiały się tu opowieści o osobach samorzeczniczych, skupionych wokół inicjatywy "Jasna strona spektrum. Autyzm: W poszukiwaniu świadomości", ale nie tylko. Bo skoro jest "Jasna strona spektrum" to znaczy, że jest i ciemna - o historiach osób, które wymagają całodobowej opieki również przyszło nam pisać: "Farma Życia: Szacunek zamiast pasów"
Autyzm bywa postrzegany przez pryzmat swoich skrajności. Na jednym jego biegunie mamy geniusza, który wygrywa olimpiady matematyczne, na drugim człowieka, który nie tylko jest autystyczny, ale dodatkowo dźwiga brzemię innych niepełnosprawności, takich jak niepełnosprawność intelektualna, zaburzenia odżywania, zespół Tourette'a czy padaczka. Bo jedna niepełnosprawność nie wyklucza drugiej i czasem w loterii genetycznej, jaką jest życie, ktoś wylosuje ciężar, którego nie można samodzielnie udźwignąć.
Co wtedy? Pomagają mu go taszczyć bliscy, zazwyczaj rodzice. Najczęściej są to matki, które czy tego chcą, czy nie zostają zmuszone do rezygnacji z pracy, swoich pasji i życia towarzyskiego, na rzecz opieki nad niepełnosprawną latoroślą. Nikt ich nigdy nie pyta, czy są na to gotowe, czy tego chcą i przede wszystkim - czy dadzą radę. A matka dać radę musi, bo innego wyjścia nie ma, jak Joanna z reportażu"Autyzm? Nie polecam".
Autyzm bywa postrzegany przez pryzmat swoich skrajności. Na jednym jego biegunie mamy geniusza, który wygrywa olimpiady matematyczne, na drugim człowieka, który dźwiga brzemię niepełnosprawności
Który autyzm jest bardziej?
Pokazując dwie wyraziste skrajności, łatwo zgubić prawdę o człowieku, bo ta, jak w popularnym powiedzeniu, kryje się gdzieś pośrodku. Patrzę w oczy matki, która ma dorosłego syna, lat 30. Mężczyzna chodzi w kasku, bo nie umie komunikować się z otoczeniem, więc wali głową w ścianę, w ten sposób informując o swoim cierpieniu. Krzyczy, gryzie się po nadgarstkach, macha rękami, a czasami kopie - nie chcąc nikomu robić krzywdy, robi ją.
Patrzę w oczy matki, której syn był geniuszem matematycznym. Inteligencja ponad normę. Wzorowe zachowanie. Świadectwa z paskiem. To wszystko powinno gwarantować mu świetlaną przyszłość. Ale tego zdolnego dzieciaka już nie ma. Nie poradził sobie z odrzuceniem przez grupę rówieśniczą, z ostracyzmem, z własną innością. Wybitna inteligencja nie została wykorzystana dla dobra społeczeństwa. Zdecydował, że nie będzie żył w świece, który go nie chce i nawet miłość rodziców nie była w stanie powstrzymać go od podjęcia dramatycznej decyzji. Czasownika "był" nie powinno się używać mówiąc o siedemnastolatku.
Granie spektrum i granice spektrum
Media lubią przedstawiać osoby z obu skrajnych biegunów autyzmu, bo to ciekawe, nośne, poruszające. Niewidzialni pozostają ci, co żyją pomiędzy - z większymi bądź mniejszymi trudnościami w codziennym funkcjonowaniu, wymagający wsparcia, choć niekoniecznie 24 godziny na dobę, a czasami tylko podpowiedzi, jak odnaleźć się w meandrach tworzonych przez typowe społeczeństwo. To dzieci, całkiem spora grupa, które mogłyby skorzystać na nieco innym podejściu nauczycieli. To dorośli, którzy mogliby efektywnie pracować, gdyby pracodawcy nie bali się "kłopotu". Takim kłopotem może być wszystko, co nietypowe. Myślę tu o jednej z bohaterek mojej książki "Za dobrze się maskowałam. Rozmowy o doświadczeniach kobiet w spektrum autyzmu", Annie, która skończyła dwa kierunki studiów i… znalazła pracę w firmie sprzątającej. Nie została zaakceptowana przez resztę załogi, bo przed sprzątaniem robiła kilka ćwiczeń rozciągających, żeby lepiej wykonywać swoją pracę. Tak dużo się mówi o zdrowiu, o tym, że ćwiczenia są dla nas wszystkich dobre. Jak widać nie wszędzie i nie zawsze - jakby poza siłownią były czynnością wstydliwą czy wręcz naganną.
Anna dostała kolejną pracę, w popularnej sieci dyskontów. Długo tam nie zagrzała miejsca, bo kierownictwu nie podobało się, że nosi czapkę z daszkiem, co rzekomo miało odstraszać klientów. Jej ta czapka służyła do ochrony oczu przed zbyt mocnym światłem. Młoda kobieta znów została zepchnięta na bezrobocie. Renta jej nie przysługuje, bo za dobrze sobie radzi, ale nie może też korzystać z przysługującego jej prawa do pracy. Takich osób jak Anna są w Polsce setki, jeśli nie tysiące. Chciałyby być samodzielne i samowystarczalne, ale system jest zamknięty dla ludzi, co znajdują się pomiędzy, tak samo jak dla osób wymagających dużego wsparcia.
Diagnoz coraz więcej
Neurolożka Suzanne O'Sullivan, w swojej książce "Wiek diagnozy. Jak obsesja na punkcie zdrowia czyni nas bardziej chorymi" zwraca uwagę na fakt, że spektrum autyzmu poszerzyło tak bardzo swoje granice, że znikają w nim osoby, które lata wcześniej dostawały diagnozę. "Gdy zmienia się sposób diagnozowania takich zaburzeń jak depresja lub autyzm, wskutek czego rozpoznaje się je u osób mających bardzo łagodne objawy, może to wpływać na sytuację osób innych - tych, u których zaburzenie przybrało wyjątkowo ciężką postać" - pisze O'Sullivan.
Dobrze, że wiemy coraz więcej i że dużo się zmienia w obszarze diagnostyki, ale nie wiemy do końca, czy na lepsze. Czasem nie chcemy widzieć ogromnej samotności i cierpienia osób wymagających bardzo dużego wsparcia, jakbyśmy nie byli w stanie pomieścić ich dramatów. Tymczasem każdy głos powinien zostać usłyszany. W jednym z wywiadów Kosma Moczek mówił: "Możemy dalej skakać sobie do gardeł... Ale możemy też spróbować porozmawiać. A wtedy może się okazać, że chociaż problemy mamy diametralnie różne - to koniec końców wszyscy chcemy po prostu wieść spokojne, szczęśliwe, wartościowe życie. Niezależnie od tego, która z powyższych ról przypadła nam w życiowej ruletce. "Diagnoza jest jak mapa. Pozwala się odnaleźć."
W literaturze parentingowej często powtarza się zdanie, że żeby wychować dziecko potrzebna jest cała wioska. Mam swoją własną wersję tej złotej myśli - żeby wychować autystyczne dziecko, potrzebnych jest klika wiosek. Szczególnie niezbędne są, kiedy owo dziecko staje się dorosłe, a rodzice nie mogą się już nim zająć, bo podupadają na zdrowiu, brakuje im zasobów, które kiedyś pozwalały przetrwać z dnia na dzień. Nie mają sił, by toczyć niekończącą się walkę o zmiany systemowe, ale co gorsza - nie mają też nadziei, że ich wymagające olbrzymiego wsparcia dorosłe dziecko zostanie zauważone.
W Światowy Dzień Świadomości Autyzmu chciałabym, żebyśmy dostrzegali spektrum w całej jego rozciągłości - przez cały rok.
