Cykl: "Życie z chorobą" to seria rozmów, w których zarówno pacjenci jak i ich rodziny opowiadają o tym, jak wygląda życie po zamknięciu za sobą drzwi gabinetu lekarskiego i usłyszeniu diagnozy. To kulisy życia, które często zostaje ograniczone do czterech ścian. Życia, z którego znikają codzienne aktywności, przyzwyczajenia, a także ludzie. Diagnoza często zamyka pacjentów w ich domach i pozostawia samych sobie, ale też zmienia życie ich najbliższych, którzy stają się opiekunami. W cyklu "Życie z chorobą" pytam o zdrowie i chorobę, o emocje, o plany i o to, jak zmienia się życie, w którym pojawia się choroba przewlekła.
Małgorzata Janik: Kiedy zachorowałaś?
Agata Smug: W 2014 roku, czyli już prawie dwanaście lat temu.
Małgorzata Janik: Ile miałaś wtedy lat?
Agata Smug: Siedem.
Zapytam trochę przekornie - zachorowałaś nie dlatego, że jadłaś dużo słodyczy? Czy dieta miała jednak jakiś wpływ?
- Nie i do dziś lekarze nie wiedzą jednoznacznie, co było przyczyną mojej choroby. Cukrzyca typu 1 nie bierze się z jedzenia słodyczy.
Miałaś jakieś objawy? Takie, o których pamiętasz, jako dziecko?
- Nie pamiętam jakoś specjalnie, ale do lekarza trafiłam dzięki mojej mamie. To ona była zaniepokojona tym, że zaczęłam pić bardzo dużo wody, od której wcześniej stroniłam. O wiele bardziej wolałam soki czy herbatę i nagle zaczęłam pić bardzo dużo, również w nocy. Potrafiłam się obudzić i wypić całą butelkę. Oprócz tego pragnienia moja mama zauważyła, że stałam się bardziej drażliwa, nawet agresywna. Nigdy nie było ze mną żadnych problemów, byłam aktywna, pływałam i wcześniej tańczyłam w balecie, a nagle - nie chciałam rozmawiać, nie miałam na nic ochoty, byłam rozdrażniona. Moja mama zorientowała się, że coś jest nie tak i zabrała mnie do szpitala.
Pamiętasz ten moment, kiedy dowiedziałaś się, że jesteś chora?
- Doskonale pamiętam dzień, w którym mama zabrała mnie do lekarza. Rano zjadłam śniadanie, a później pojechałyśmy do szpitala. Wykonano mi wówczas badania krwi i wzięto mocz do badania. Ze szpitala już nie wróciłam tego dnia do domu.
Od razu zderzyłaś się z nową rzeczywistością?
- Tak. Po pomiarze poziomu cukru we krwi pobranej z palca wiadomo było, że jestem chora, dlatego ze szpitala nie wróciłam do domu, tylko trafiłam prosto na oddział. W szpitalu rozpoczęła się moja droga edukacyjna. Na oddziale diabetologicznym dla dzieci przeszłam dwutygodniowe szkolenie: jak przeliczać jedzenie na wymienniki węglowodanowe i białkowo-tłuszczowe oraz wymienniki na insulinę, jak mierzyć cukier, jak podawać sobie zastrzyki z insuliny.
Jako siedmiolatka musiałaś to wszystko sama ogarnąć?
- Tak i bardzo mnie to przerażało. Oczywiście rodzice również przechodzili takie szkolenie, jednak chodzi o to, żeby dziecko było świadome swojej choroby, żeby ją oswoić i znać reguły, jakie obowiązują, kiedy chorujesz na cukrzycę typu 1.
Jak zareagowali twoi rodzice na diagnozę?
- Przeżywali to, jak każdy rodzic, który dowiaduje się, że jego dziecko choruje.
Skąd mama wiedziała, że te objawy, które miałaś, mogą zwiastować jakąś chorobę? Do szpitala skierował was pediatra?
- Nie, do szpitala pojechałyśmy bez wizyty u pediatry, a moja mama wiedziała czego mogą być to objawy, bo sama jest lekarzem.
Można zatem stwierdzić, że dzięki temu masz łatwiej?
- Czy łatwiej, to nie. Na pewno poziom wiedzy jest inny i to jest niewątpliwie ułatwieniem w całej chorobie, ale moja mama traktuje mnie jak swoją córkę, nie jak pacjentkę. Dla niej diagnoza była przeżyciem, wyzwaniem, jak dla każdej mamy. Ale dzięki temu, że jest lekarzem, to od razu mnie edukowała. Tłumaczyła dlaczego należy pilnować cukrów, jakie są konsekwencje choroby.
Spędziłaś dwa tygodnie na oddziale diabetologii. Jak to wspominasz, jako małe dziecko?
- Pamiętam, że kiedy zobaczyłam pierwszy raz dzieci, które samodzielnie mierzą sobie cukier i podają insulinę, to byłam przerażona. Nie mogłam uwierzyć, że od teraz będzie to moja nowa rzeczywistość. Na oddziale uczyłam się jak przeliczać to, co jem na dawkę insuliny. Musiałam wiedzieć, jak obliczyć spożyte białko, tłuszcze czy węglowodany. Oczywiście początkowo pełną odpowiedzialność za to brali rodzice, ale mimo wszystko ja też byłam od samego początku edukowana.
Jak dwanaście lat temu funkcjonowało dziecko z cukrzycą typu 1. w szkole? Samodzielnie liczyłaś spożyte węglowodany i obliczałaś insulinę? Jak to wyglądało?
- Byłam umówiona z nauczycielami i panią pielęgniarką, że jeśli chciałam coś zjeść, to szłam do gabinetu pielęgniarki, dzwoniłam do mamy i mówiłam jej, co zamierzam zjeść. Mama obliczała mi dawkę insuliny, jaką powinnam sobie podać i w obecności pielęgniarki szkolnej aplikowałam sobie lek. Trwało to mniej więcej do szóstej klasy. Później sama przeliczałam dawkę i podawałam insulinę.
Przyszedł w końcu moment buntu? Czas, kiedy trudno było ci się pogodzić z diagnozą?
- Na początku nie, bo ja w ogóle nie wiedziałam do końca na czym polega ta choroba - tego nikt mi nie wyjaśnił. Nikt też nie powiedział mi na początku wprost, że to jest choroba na zawsze, nie "na chwilę". Byłam zatem podporządkowana, robiłam wszystko tak, jak powinnam i tak, jak nauczono mnie na oddziale. Taki moment buntu przyszedł później, kiedy zaczęłam dorastać.
Nie mogłam uwierzyć, że od teraz będzie to moja nowa rzeczywistość. Na oddziale uczyłam się jak przeliczać to, co jem na dawkę insuliny. Musiałam wiedzieć, jak obliczyć spożyte białko, tłuszcze czy węglowodany.
Wstydziłaś się choroby?
- Początkowo byłam zła, że nie mogę żyć tak beztrosko, jak rówieśnicy. Oni w dowolnym momencie mogli zjeść coś słodkiego, a ja wszystko musiałam przeliczać. Musiałam się zastanowić, co mi wolno, a czego nie. To było trudne. A później doszedł do tego też wstyd, tak.
Czego się wstydziłaś?
- Urządzeń - tego, że z pompą czy sensorem wyglądam inaczej, niż moi rówieśnicy. Kiedy byłam dzieckiem, to pływałam i jeździłam też na zawody pływackie. Pamiętam na jednych takich zawodach, jak za wszelką cenę starałam się ukryć sensor, który miałam w ręce. Szłam brzegiem basenu trzymając się za ramię w taki sposób, żeby tylko inni nie zobaczyli, że mam coś wbitego w rękę.
Pamiętasz, żeby dzieci śmiały się z ciebie?
- W podstawówce niespecjalnie, chociaż pamiętam właśnie na basenie jak kiedyś jeden chłopak zapytał mnie, co mam na ręce i śmiał się z tego. Natomiast w liceum spotkałam się z wytykaniem palcami na mój sensor i śmiechem z mojej pompy hejt ze strony kilku osób.
Byłaś dzieckiem, kiedy zachorowałaś i znalazłaś się w tej nowej rzeczywistości. Czy na etapie diagnozy i tej edukacji z zakresu żywienia i pomiaru glikemii, miałaś także zapewnione jakieś wsparcie psychologiczne?
- Nie, na etapie samej diagnozy, tego pobytu w oddziale diabetologicznym, nie miałam wsparcia psychologa. Ani ja ani moi rodzice. Tu było miejsce tylko na przeszkolenie i "wypuszczenie" do domu. Teraz wygląda to inaczej i to wsparcie dla pacjenta i jego rodziny jest od razu.
Diagnoza cukrzycy typu 1. to całkowita zmiana w życiu i zmiana na całe życie. Potrzebowałaś takiego wsparcia?
- W późniejszym czasie tak. Przyszedł moment, kiedy nie mogłam uporządkować niektórych myśli związanych z chorobą i skorzystałam z wsparcia psychologicznego. Taki kryzysowy dla mnie moment przyszedł też w czasie pandemii, kiedy siedziałam zamknięta w domu i miałam więcej wolnego czasu. Wtedy bardzo rozregulowały mi się cukry, podawałam za dużo albo za mało insuliny, źle znosiłam ten czas. W ogóle byłam zła, zwłaszcza, jak przyszedł czas wakacji. Moi rówieśnicy cieszyli się z wolnego, z ciepłej pogody, a ja musiałam się zastanawiać, jak i gdzie przymocować pompę, jak ukryć przewód od niej, wkłucie.
Czyli to, że podawałaś złe dawki insuliny, to taka forma buntu?
- Ja chyba myślałam, że w ten sposób uda mi się jakoś zdenerwować tę moją cukrzycę, chociaż oczywiście wiem, że to nielogiczne i że działało na moją szkodę.
Noszenie pompy czy sensora wpływa na poczucie własnej wartości? Na postrzeganie siebie?
- Lubię nosić krótkie ubrania, gdy jest ciepło, no i jest to problematyczne - gdzie przymocować pompę? Jak ukryć wkłucie do insuliny, co ubrać, jeśli nosisz na sobie sensor? Zresztą, to nie jest problem tylko na wakacje, tylko zawsze - jednak pompa jest urządzeniem, które mam na sobie praktycznie cały czas.
Ale dziś już nawet lalki Barbie noszą pompę insulinową. Widziałaś ją?
- Tak, bardzo podobają mi się te lalki. One pokazują, że noszenie na sobie urządzeń medycznych to jest coś normalnego. Takie zabawki edukują od najmłodszych lat, a trzeba pamiętać, że co roku wzrasta liczba przypadków osób, które chorują na cukrzycę typu 1. Takie oswajanie innych z tą chorobą jest jak najbardziej na plus.
Myślałam, że w ten sposób uda mi się jakoś zdenerwować tę moją cukrzycę, chociaż oczywiście wiem, że to nielogiczne i że działało na moją szkodę.
Powiedziałaś, że nie wiadomo co spowodowało u ciebie cukrzycę. A czy są chociażby jakieś przypuszczenia?
- Cukrzyca typu 1. może wystąpić genetycznie, jednak w mojej rodzinie nikt nigdy wcześniej nie chorował. Niektóre badania mówią o tym, że ryzyko rośnie po przebytych zakażeniach w okresie wczesnodziecięcym, więc może to przyczyniło się jakoś do mojej choroby, ale też takiej pewności nie ma.
Ty chorowałaś jako dziecko?
- Jedynym takim zakażeniem było zakażenie rotawirusami, ale nie ma pewności, czy miało ono wpływ na rozwój mojej cukrzycy, bo jest wiele dzieci, które chorują na cukrzycę, a które nie chorowały poważnie. Przyczyna pozostaje zatem wciąż niewiadomą, ale mam nadzieję, że kiedyś dowiem się, co jest podłożem mojej cukrzycy.
Wśród społeczeństwa wciąż krąży wiele mitów medycznych, o cukrzycy też jest ich sporo. Umiesz policzyć, ile razy słyszałaś, że zachorowałaś, bo jadłaś za dużo słodyczy?
- To taki klasyk, tak. Często spotykałam się z teoriami, że choruję, bo jadłam za dużo cukierków, albo ktoś mi mówi, że jego ciocia choruje na cukrzycę, zmieniła dietę i już czuje się całkiem dobrze. Ja bym chciała, żeby moja choroba polegała na tym, że nie będę jadła słodyczy i już mi wszystko minie, ale to tak nie działa. W cukrzycy typu 1. można jeść wszystko - o tym też często ludzie nie wiedzą. Ja mogę jeść co chcę, ale problem polega na tym, że moja trzustka nie produkuje insuliny, dlatego zanim coś zjem - muszę sobie ją podać samodzielnie, żeby po zjedzeniu posiłku, moja glukoza we krwi nie "wystrzeliła w górę''. I to, że trzustka nie produkuje tej insuliny, na pewno nie wynika z tego, że jadłam słodycze. To mit.
A co ze sportem, bo mówiłaś, że pływałaś, a przecież w trakcie wysiłku nie tylko spada poziom cukru we krwi, no ale też jak wejść do wody z tym całym sprzętem?
- Cukrzycy mogą uprawiać sport, a wręcz jest to wskazane - jak dla każdej innej osoby, która chce zachować zdrowie. Jeśli chodzi o pływanie, to pompy insulinowej nie można zanurzać, ale ja zawsze przed pływaniem podawałam sobie niewielką dawkę insuliny i szłam pływać. To było ważne, bo przez całą dobę pompa podaje do mojego organizmu insulinę w takich niewielkich dawkach korygujących, więc utrzymanie - mniej więcej - stałego poziomu cukru jest bardzo ważne. Po zakończonym treningu, czy po zawodach po prostu podłączałam sobie znów pompę. Z sensorem natomiast można pływać bez żadnego problemu. W innych sportach wystarczy dobrze przymocować pompę i można zachować normalną aktywność fizyczną.
Po co są ci dwa urządzenia - i pompa i sensor? Co one robią?
- Pompa insulinowa odpowiada za automatyczne podawanie insuliny, a sensor mierzy mi poziom cukru. Wynik tego pomiaru podaje do pompy i dzięki temu pompa sama dobiera odpowiednią dawkę insuliny, jeśli jest to konieczne. Z sensora można także odczytać wynik np. na aplikacji mobilnej w telefonie. Jeśli wartości są przekroczone lub zbyt niskie - pompa lub właśnie taka aplikacja włączają alarm, żeby poinformować, że konieczna jest interwencja. Sensor to jest alternatywa dla kłucia się w palec. Cukrzycy już nie muszą tego robić, bo wystarczy raz zaaplikować taki sensor i przez kilkanaście dni on sam prowadzi pomiary glikemii.
Ile kosztuje cię choroba? Sprzęty są refundowane przez NFZ, czy chory płaci z własnej kieszeni?
- Sensory są w części refundowane, dlatego za jeden sensor cukrzyk płaci od 50 do 70 zł. Jeden taki sensor działa przez 7 dni, więc w miesiącu na pewno potrzebne są 4, czyli już 200 złotych, ale to nie jest wszystko. Do tego trzeba doliczyć wkłady do pompy, przewody do insuliny, samą insulinę oraz wszelkie środki do zachowania septyki i antyseptyki przy wymianie wkłuć. Warto mieć też żele albo cukierki z glukozą, które szybko podnoszą poziom cukru. W moim przypadku choroba kosztuje około 1200 zł na trzy miesiące. No i trzeba doliczyć też pompę.
Ona nie jest refundowana?
- Już teraz jest, ale na przykład ja miałam kupowaną pompę w 2024 roku. To był nowy sprzęt, dopiero wszedł na rynek ,ale nie było na niego refundacji, dlatego moja mama musiała za nią zapłacić i był to wtedy koszt około 25 tysięcy złotych.
Dla niektórych to są ceny nie do przeskoczenia
- Tak, zwłaszcza, że refundacja jest do 26. roku życia, a osoba, która jest starsza, musi zaopatrzyć się w taki sprzęt na własną rękę. Można kupić używaną, tańszą pompę, ale to wciąż jest wtedy wydatek rzędu kilku tysięcy złotych.
Co jeszcze cukrzyk ma zawsze przy sobie - oprócz pompy i sensora, co jest niezbędne w tej chorobie?
- Ja mam zawsze przy sobie glukometr, żebym w razie czego mogła mimo wszystko zrobić pomiar glukozy z palca. Noszę też glukagon w strzykawce, który jest niezbędny, jeśli nagle spadnie mi cukier i na przykład stracę przytomność. Wówczas, po jego wstrzyknięciu, bardzo szybko wzrasta poziom cukru we krwi. No i mam też zawsze ze sobą np. glukozę w żelu albo cukierki z glukozą.
Niedawno, bo dopiero w zeszłym roku, weszła zmiana jeśli chodzi o udzielanie pierwszej pomocy i podaż leków. Wcześniej nie było odpowiednich regulacji, ale teraz każdy świadek zdarzenia może podać np. adrenalinę osobie we wstrząsie anafilaktycznym, czy właśnie glukagon cukrzykowi. Mimo to ludzie boją się udzielać pierwszej pomocy w ogóle. Twoi znajomi, przyjaciele, wiedzą co robić, gdybyś nagle zasłabła?
- Tak, wszystkie osoby z mojego najbliższego otoczenia wiedzą co robić, gdyby nagle spadł mi cukier, a ja bym na przykład zemdlała. Wiedzą, że mam w torebce lek, który należy mi wstrzyknąć, żeby jak najszybciej podnieść mi poziom glukozy. Jeśli w takiej sytuacji nikt tego nie zrobi, wpadnę w śpiączkę hipoglikemiczną, to może dojść na przykład do niedotlenienia i uszkodzenia mózgu.
Miałaś kiedyś taką sytuację, że te cukry spadły tak drastycznie?
- Pamiętam, jak byłam kiedyś u dziadków, a miałam wtedy może 13 lat, i podałam sobie insulinę. Ważne, bo sensory nie były wtedy jeszcze aż tak dokładne, czasem podawały pomiary np. sprzed 10 minut, i wydawało się, że wszystko jest w porządku. Ale ja w pewnym momencie poczułam się okropnie: miałam nogi jak z waty, zrobiło mi się niedobrze, zaczęło mi się kręcić w głowie i powiedziałam wtedy rodzicom, że wydaje mi się, że mam bardzo niski cukier. Zmierzyłam wtedy glikemię z palca i okazało się, że miałam tylko 38 mg/dl cukru, czyli bardzo, bardzo mało. Pamiętam, że wtedy wypiłam coś bardzo słodkiego i po chwili ten cukier wrócił do normy.
Wszystkie osoby z mojego najbliższego otoczenia wiedzą co robić, gdyby nagle spadł mi cukier, a ja bym na przykład zemdlała. Wiedzą, że mam w torebce lek, który należy mi wstrzyknąć, żeby jak najszybciej podnieść mi poziom glukozy.
Często masz takie wahania cukru?
- Bardzo pilnuję swoich cukrów, bo wiem, jakie konsekwencje niesie ze sobą cukrzyca. Te wahania też są niedobre dla organizmu, dlatego ja staram się bardzo pilnować i więcej nie zdarzyła mi się taka sytuacja, jak do tej pory.
Czy przez to, że ciągle musisz pilnować diety, cukrów, jest coś, w czym choroba cię ogranicza? Masz takie poczucie, że coś ci odebrała?
- Czasem z jakiegoś jedzenia muszę zrezygnować, ale poza tym nie mam poczucia, że cukrzyca mi coś odbiera. Robię wszystko, co moi rówieśnicy, żyję jak inni. W ubiegłym roku z moim tatą wybraliśmy się na wycieczkę rowerową, do Austrii. Nic mnie nie zaskoczyło, wszystko mi się doskonale sprawdziło, bo jeśli wcześniej planuję niektóre rzeczy, np. posiłki albo właśnie wysiłek, zaplanuję też podanie leku - to naprawdę nie widzę żadnych przeszkód, by gdzieś pojechać czy podjąć jakąkolwiek aktywność.
Coś jeszcze, oprócz jedzenia czy intensywnego wysiłku sprawia, że twoje samopoczucie się pogarsza?
- Na przykład stres. Jak jestem zdenerwowana to ten cukier mi rośnie i jak widzę, że jest wyższy, to mnie to jeszcze bardziej denerwuje, czyli powstaje błędne koło. Najczęściej takie sytuacje zdarzały się w szkole przed sprawdzianami. Ale kilka razy w tygodniu stosuję techniki oddechowe i widzę, że mi to pomaga - czy w kontekście stresu związanego z chorobą, czy nauką.
Przygotowujesz się do matury i wybierasz się na kierunek lekarski. To choroba zmotywowała cię do takiej ścieżki zawodowej?
- Mam w rodzinie lekarzy, więc mam takie wrażenie, że wybór takiego kierunku jest naturalny, ale ja mam w sobie naprawdę dużo empatii i wyrozumiałości dla drugiego człowieka, a to jest podstawa, żeby zostać lekarzem. Po prostu wiem, że ten zawód przyniesie mi spełnienie zawodowe.
Bardzo dobrze się z tobą rozmawia, masz w sobie dużo zrozumienia dla swojej choroby ale też dużą wiedzę na jej temat. Myślisz, że możesz już powiedzieć, że wiesz o cukrzycy typu 1. wszystko?
- Nie, na pewno nie mogę tak powiedzieć. Nie wiem o tej chorobie wszystkiego i najważniejsze jest to, że wciąż nie wiem, dlaczego zachorowałam.
Ograniczenia są w naszej głowie - jeżeli ktoś wybiera taką drogę, poddaje się chorobie i negatywnemu myśleniu, to nie wyjdzie mu to na dobre. Wiele w tej chorobie jest zależne od nas i choć nie możemy zmienić diagnozy, to możemy sprawić, żeby życie stało się lepsze i abyśmy mogli przeżyć je jak najlepiej.
Ale jesteś z nią pogodzona, a nie jest to cecha każdego pacjenta. Są i tacy chorzy, którzy wypierają chorobę i przez lata zaniedbują leczenie. Co mogłabyś im powiedzieć?
- Myślę, że to, że cukrzyca bywa trudna i mimo tego, że ja nie choruję bardzo długo, to choruję przez większość mojego życia i wiem, że nie ma żadnych ograniczeń. Mimo, że jest ciężko. Ograniczenia są w naszej głowie - jeżeli ktoś wybiera taką drogę, poddaje się chorobie i negatywnemu myśleniu, to nie wyjdzie mu to na dobre. Wiele w tej chorobie jest zależne od nas i choć nie możemy zmienić diagnozy, to możemy sprawić, żeby życie stało się lepsze i abyśmy mogli przeżyć je jak najlepiej. Mimo tego, że zmagamy się z czymś, co jest naprawdę bardzo trudne i tylko diabetycy potrafią to zrozumieć.
A tym, którzy dopiero otrzymali diagnozę i są pełni obaw co do tego, jak będzie wyglądało ich życie z chorobą?
- Cukrzyca typu pierwszego nie jest wyrokiem i ona nas nie definiuje, nie definiuje tego, kim jesteśmy i co najważniejsze - nie jest to nasza wina, że akurat na nas padło to, że jesteśmy chorzy. Ta choroba nie jest czymś, co przekreśla naszą przyszłość. Na pewno chciałabym, żeby każdy, kto dopiero dowiedział się, że ma cukrzycę wiedział, że ta choroba nie ma ograniczeń i możemy zrobić w swoim życiu wszystko, co chcemy. To zależy tylko od nas.
___
Cukrzyca typu 1. w statystykach
Cukrzyca typu 1 (T1D) stanowi ok. 10 proc. wszystkich przypadków cukrzycy, ale dominuje u dzieci i młodzieży. Szacuje się, że w Polsce żyje 180-220 tys. osób z cukrzycą typu 1. Polska należy do krajów o jednym z najszybszych wzrostów zachorowań w Europie.
W 1983 roku w ciągu roku potwierdzono 3,9 przypadków na 100 tys. dzieci, a w 2022 ten współczynnik wyniósł już 32, 43 - oznacza to dziesięciokrotny wzrost zapadalności na przełomie ostatnich 40 lat.
Chociaż nie ma jednoznacznej odpowiedzi na pytanie, co wywołuje cukrzycę, to specjaliści najczęściej mówią o wpływie czynników środowiskowych, przebytych infekcji wirusowych czy łączą zachorowanie na cukrzycę typu 1. ze zmianami w mikrobiocie jelitowej.
Cukrzycę typu pierwszego najczęściej rozpoznaje się u dzieci, a diagnoza zazwyczaj dotyczy tych w wieku od 5 do 14 lat, a w szczególności po skończonym 10. roku życia.
