Cykl: "Życie z chorobą" to seria rozmów, w których zarówno pacjenci jak i ich rodziny opowiadają o tym, jak wygląda życie po zamknięciu za sobą drzwi gabinetu lekarskiego i usłyszeniu diagnozy. To kulisy życia, które często zostaje ograniczone do czterech ścian. Życia, z którego znikają codzienne aktywności, przyzwyczajenia, a także ludzie. Diagnoza często zamyka pacjentów w ich domach i pozostawia samych sobie, ale też zmienia życie ich najbliższych, którzy stają się opiekunami. W cyklu "Życie z chorobą" pytam o zdrowie i chorobę, o emocje, o plany i o to, jak zmienia się życie, w którym pojawia się choroba przewlekła.
Olgierd Langer napisał i wydał swoją pierwszą książkę "Problem trzech miseczek". Nie jest pisarzem, nigdy nie chciał nim być, a jego dzieło to nie jest beletrystyka. Wręcz przeciwnie - to książka, której bohaterowie żyli lub żyją nadal, to książka, w której mężczyzna rozprawia się z problemem trzech kocich misek, z fizyką, medycyną, filozofią i śmiercią.
Napisał ją po to, by uporządkować emocje, jakie zrodziły się w nim po tym, gdy usłyszał, że jego żona jest chora. Emocje, które towarzyszyły im na szpitalnych korytarzach, w obliczu lekarskiej ignorancji i niekompetencji. Książka jest zarówno ukojeniem, jak i przestrogą dla wszystkich tych, którym przyjdzie stoczyć ciężką bitwę z nowotworem, ale też motywacją do tego, by zapytać samego siebie: po co to wszystko?
Małgorzata Janik: Kiedy umarła Pana żona?
Olgierd Langer: W grudniu minął rok od jej śmierci.
Ta śmierć pana zaskoczyła?
- Choroba była już zaawansowana, ale moja żona była w na tyle stabilnym stanie, że nie spodziewaliśmy się z synem, że umrze. Jeszcze w święta było dobrze, a potem przyszło załamanie. Choć mam takie poczucie, że śmierć żony zajęła tak naprawdę sekundę. Był sylwester, ubiegłego roku. Chwilę jakoś po godzinie szesnastej. Poprosiła o pomoc, bo chciała wstać z łóżka, żeby pójść do łazienki i razem z synem pomogliśmy jej się podnieść. Ona wzięła jeden oddech i umarła. Na naszych rękach.
Ile pana żona miała lat, kiedy zmarła?
- Miała 53 lata.
Dziś, wiedząc to, co pan wie, co pan przeżył, myśli pan, że inne decyzje lekarzy, których spotkaliście na swojej drodze, mogłyby ocalić pana żonę? Czy pani Ania mogłaby dalej żyć?
- Lekarka, która prowadziła moją żonę, już pod koniec jej życia, powiedziała nam wprost: od początku kilka szans zostało zaprzepaszczonych. Tak, moja żona mogłaby żyć, a ja nigdy nie napisałbym swojej książki.
Próbowaliście szukać możliwości leczenia za granicą?
- Sprawdzaliśmy wszystkie opcje. Rozmawiałam z lekarką żony i powiedziałem jej wprost, że finanse nie są dla nas problemem, jeśli tylko gdzieś poza granicą jest szansa na to, że moją Anię można wyleczyć. Okazało się jednak, że na tym etapie choroby nawet najlepsze zagraniczne ośrodki nie były w stanie nam zaproponować czegokolwiek. Dać jakąkolwiek nadzieję.
Pana żona regularnie się badała, była pod stałą opieką endokrynologa, ginekologa. Jak to możliwe, że jej historia potoczyła się w taki - nie mogę użyć innego określenia - dramatyczny sposób?
- Może dlatego, że już na początku leczenia lekarze popełnili szereg błędów, które bezpośrednio wpłynęły na jej rokowania. Jednym z większych błędów w instytucie, w którym leczono moją żonę, było wykonanie operacji poza oknem terapeutycznym.
Co to znaczy?
- To znaczy, że po przyjętej ostatniej dawce chemioterapii żona powinna zostać zoperowana w ciągu czterech tygodni, a zoperowano ją po ponad dziesięciu. Wtedy to nie ma już żadnego sensu, bo choroba może się na tyle rozwinąć, że operacja nie ma szansy na powodzenie. I to nie są informacje potwierdzone w internecie, ale u innych specjalistów, u których się później konsultowaliśmy. Niestety za późno.
Żona czuła, że jest chora? Jej objawy wskazywały na to, że jej stan zdrowia może być poważny?
- Żona cały czas czuła, że coś jest nie tak. Ale z objawami była aż cztery razy u swojej ginekolog. I za każdym razem ta lekarka ją odsyłała z nieprawidłowym rozpoznaniem. Za którymś razem żona powiedziała wprost, że może warto zrobić markery nowotworowe? Albo jakieś inne badania? Lekarka odmówiła, a żona zrobiła sobie te badania sama, na własną rękę. Poszła też do gastrologa, bo zauważyła u siebie zwiększony obwód brzucha. Tam też została uspokojona - wszystko jest w porządku.
Kiedy udało się postawić diagnozę?
- Ania była na kontroli u swojej endokrynolog, u której leczyła się na chorobę Hashimoto. Opowiedziała lekarce o swoich objawach i to ona powiedziała jej, że niestety, ale wiele wskazuje na to, że to może być rak. A skąd to wiedziała? Bo sama niedawno wróciła do pracy po leczeniu onkologicznym. Dopiero wtedy żona zapisała się do onkologa.
Poszła prywatnie?
- Oczywiście, że tak.
Jakie żona miała dokładnie objawy? Co skłoniło ją do tego poszukiwania diagnozy?
- Oprócz zwiększonego obwodu brzucha żona uskarżała się na uczucie pełności, wzdęcia i problemy ginekologiczne, krwawienia. Potem straciła apetyt, czyli tak naprawdę wszystkie objawy raka jajnika, które można wyczytać w internecie.
Onkolog od razu postawił diagnozę?
- Żona dostała od ręki skierowanie na tomografię komputerową, a onkolog już ją skierował na wizytę do instytutu.
W książce nie pisze pan wprost, w którym instytucie, w jakim mieście, była leczona pana żona. Dlaczego?
- Bo nie chodzi o to, żeby wszystkich stamtąd zaszufladkować. Nie chcę wywoływać w pacjentach leczonych w tym miejscu negatywnych emocji, bo nie wszyscy lekarze są tacy, na jakich trafiła moja żona. Nie chcę wrzucać wszystkich do jednego worka, bo byłoby to krzywdzące wobec tego personelu, który wykazał się wiedzą, doświadczeniem i empatią. W tym samym instytucie, w którym moją żonę potraktowano strasznie, pracuje też lekarka, która wszystkie swoje pacjentki zna z imienia i z historii choroby. Pracuje z pasją, zależy jej na pacjentkach. My mieliśmy po prostu pecha.
Kiedy czytałam pana książkę, rosła we mnie ogromna niezgoda na to, co wydarzyło się w instytucie i na to, co spotkało pana żonę i pana. Lekarze wciąż mają się za tych lepszych, nieomylnych?
- Na pewno system ochrony zdrowia nie jest przystępny dla pacjentów: pod względem dostępu do wiedzy, informacji o stanie własnego zdrowia, o tym, jakie są możliwości leczenia. Są lekarze bardzo obcesowi, aroganccy, ale to nie tylko lekarze. Nie zapomnę, jak w trakcie oczekiwania na konsylium lekarskie, na korytarzu pełnym pacjentów, pielęgniarka krzyczała do mnie, że ona nie jest od odpowiadania na pytania, tylko jak coś chcę wiedzieć, to "mam sobie przeczytać wszystko w dokumentach od lekarza".
Tomografia nie pozostawiła złudzeń? Pana żona miała raka?
- Tomograf zrobiliśmy w ciągu dwóch dni, prywatnie. Żona dostała szybko opis i z tym opisem trafiliśmy na konsylium lekarskie do instytutu. Tam bardzo szybko zapadła decyzja: operujemy. Żona miała zmiany na jednym jajniku, obraz drugiego był niejasny i specjaliści z instytutu podjęli decyzję, że konieczne jest leczenie chirurgiczne. To był pierwszy błąd, jaki popełnili lekarze.
Operacja była błędem? To co w przypadku pana żony powinno wydarzyć się najpierw?
- Chemioterapia i to potwierdzili nam specjaliści na późniejszym etapie leczenia. Najpierw podaje się chemioterapię neoadjuwantową, czyli taką, która zmniejsza guzy i niszczy ewentualne mikroprzerzuty. Dopiero później powinna pojawić się decyzja o tym, żeby moją żonę zoperować.
W trakcie konsylium pana żona usłyszała słowa od lekarki: "wie pani, otworzymy panią i może się okazać, że tam wcale nie ma raka". To dość lekkie podejście do pacjentki, której wyniki jasno wskazywały na to, że w jamie brzusznej zlokalizowano nowotwór. Żona zgodziła się na zabieg od razu?
- Trudno tutaj mówić o świadomej zgodzie pacjenta, czy - jak nazwa wskazuje - o jakimkolwiek konsultowaniu. Całe to spotkanie opierało się bardziej na: "decyduje się pani na operację, czy nie? Bo jak nie, to nie mamy żadnych innych opcji. Ma pani pięć minut na zastanowienie się i podjęcie decyzji".
Jak żona się czuła po tej operacji?
- Żona była operowana w innym miejscu, bo jak się okazało, lekarze z tego instytutu operowali na "gościnnych występach" w mieście obok, chociaż w instytucie są normalnie sale operacyjne. Nie rozumiem tego, no ale tak to tam działa. I najgorsze było to, co wydarzyło się później: pacjentka leczy się w instytucie, operowana jest w innym mieście, ale tuż po operacji lekarze znikają, wracają do instytutu, a na miejscu nikt nie udziela informacji o przebytej operacji.
To żona nie wiedziała od razu jaki był efekt operacji?
- Nie, bo tamtejsi lekarze mówili: "to nie my operowaliśmy, proszę się zgłosić po informację do swojego lekarza". My nie wiedzieliśmy, czy mamy wrócić do instytutu, kiedy się tam zgłosić po tej operacji, nic.
I co zrobiliście?
- Wróciliśmy na konsultację do instytutu po kilkunastu dniach i dopiero wtedy żona dowiedziała się, że operacja była nieudana, a dalszym leczeniem będzie chemioterapia. Tylko zanim zostanie wdrożone leczenie, musimy dostarczyć do instytutu wycinki pobrane w trakcie operacji Ani. Nie powiedziano nam tego na konsylium, wyczytałem to w dokumentach. I zapytałem pielęgniarkę o to, skąd te wycinki ma wziąć, a ta kobieta krzyczała na mnie na korytarzu, że "ona nie ma czasu odpowiadać na każde pytania pacjentów" i, że "wszystko mam napisane w dokumentach".
Wy mieliście dostarczyć te wycinki? Sami? Nie zajmował się tym szpital, nie przekazywali sobie materiału pobranego w trakcie operacji?
- No nie i proszę sobie wyobrazić teraz kogoś, kto jest samotny albo w gorszej kondycji, niż była moja żona. Instytut jest w mieście A, operacja miała miejsce w mieście B, a wycinki - jak się okazało po całym dniu jeżdżenia od szpitala do szpitala, znajdowały się w mieście C. I kiedy dotarłem do laboratorium po te wycinki, to usłyszałem od rejestratorki, że muszę złożyć podanie i czekać dwa tygodnie na uzyskanie materiału.
Dwa tygodnie, a w przypadku leczenia raka każdy dzień jest na wagę złota.
- Dokładnie, dlatego nie wiem jak ktoś, kto nie ma rodziny albo samochodu, miałby sobie w takiej sytuacji poradzić.
Wy jak sobie poradziliście?
- Dzięki znajomościom, taka prawda. Okazało się, że ktoś zna kogoś, kto pracuje w tym laboratorium, gdzie trafiły wycinki mojej żony i dostaliśmy je następnego dnia. To jest absurdalne, bo my na korytarzach instytutu mijaliśmy starsze kobiety, które przyjeżdżały z miejscowości oddalonych o ponad 50 km, kompletnie nie znały miasta i okolic i jak one mogły sobie poradzić w takiej sytuacji? To jest całkowicie zrzucone na pacjenta i nie mieści mi się w głowie. Człowiek, na dodatek poważnie chory, zostaje pozostawiony sam sobie i ma jeździć po całym województwie i szukać swoich wycinków pooperacyjnych?
W książce "Problem trzech miseczek" pisze pan nie tylko o walce z rakiem, ale jest tam też dużo wiedzy i przemyśleń dotyczących filozofii, fizyki czy biologii. Cytuje pan też Marka Aureliusza: "Nie mogę też czuć gniewu wobec krewnego ani go nienawidzić. Zrodziliśmy się bowiem do wspólnej pracy (...) Wzajemne więc szkodzenie sobie jest przeciwne naturze" i dodaje pan: "Marek Aureliusz jest niepoprawnym optymistą. Ciekaw jestem, czy napisałby ponownie te słowa po pobycie w Instytucie, w którym leczy się osoby cierpiące na nowotwory". Niespotykane połączenie: z jednej strony nauka, często niełatwe zagadnienia, a z drugiej - całkowicie przyziemne i tragiczne historie z życia pana żony.
- Takie zagłębianie się w naukę, analizowanie różnych teorii naukowych czy odkryć pozwalały mi przetrwać naprawdę trudne chwile w chorobie Ani. W książce jest też sporo o naszych trzech kotach. Lemmy, Leo i Luna to pocieszyciele, którzy pomagali i mi i Ani. Pisanie o chorobie żony pomogło mi uwolnić emocje, które kumulowały się we mnie przez cały czas trwania leczenia.
Dostarczyliście wycinki do instytutu?
- Tak. Dostarczyłem je tej samej pielęgniarce, która krzyczała na mnie na korytarzu. Po kilku dniach okazało się, że wycinki się zgubiły.
Wszystko było przeciwko wam.
- Na każdym etapie leczenia mojej żony, wszędzie, gdzie coś zawiodło, to był to czynnik ludzki. Dosypywanie pieniędzy do dziurawego systemu ochrony zdrowia, który jest wypełniony niekompetencją i arogancją, nie sprawi, że będzie w nim lepiej. W naszym przypadku problemy nigdy nie wynikły z braku pieniędzy, bo na przykład szpitalowi skończyło się finansowanie leczenia z NFZ. To zawsze był efekt tego, że komuś się nie chciało albo nie miał kompetencji.
- W trakcie leczenia poznaliśmy kobietę, która leczyła się na nowotwór i wiedziała, że jej typ choroby jest obarczony ryzykiem przerzutów do wątroby. Konsultowała zatem nowoczesną metodę leczenia tych przerzutów ze znanym profesorem z Krakowa i odłożyła na to leczenie pieniądze. Tak na wszelki wypadek. Po zakończonym leczeniu swojej pierwotnej choroby chodziła na regularną tomografię komputerową do instytutu właśnie celem oceny wątroby, czy nie ma tam jakichś zmian. Wynik zawsze był czysty, chociaż ona - podobnie jak moja żona - czuła, że po prostu coś jest nie tak. Czuła się coraz gorzej i nie dawało jej to spokoju. Postanowiła, że zrobi jeszcze raz tomografię komputerową, ale prywatnie. I wie pani, co się okazało?
Że jednak ma zmiany na wątrobie?
- Miała kilkanaście guzów i jak pojechała do tego profesora do Krakowa, to okazało się, że jest za późno na ten zabieg, bo guzy są zbyt duże.
Jak to możliwe, skoro cały czas była pod opieką specjalistów?
- Sam chciałbym wiedzieć jak to możliwe, że w instytucie, który jest reklamowany jako ośrodek stosujący nowoczesne metody leczenia, jest stary tomograf, który wykonuje niedokładne skany i nie wykrywa zmian na wątrobie. Moja żona w trakcie leczenia dostała na przykład wynik badania tomografem komputerowym, z którego wynikało, że jest po mastektomii.
Ale przecież leczono ją na raka jajnika.
- No tak, ale po prostu ktoś zrobił jej opis tomografii metodą "kopiuj-wklej". Część opisu zgadzała się z chorobą mojej żony, a część dotyczyła całkiem innej pacjentki.
Wycinki pana żony się znalazły? Dotarliście na tę chemioterapię w końcu?
- Prawie. Trzy dni przed pierwszą dawką, a kilka dni po operacji, u żony doszło do powikłań pooperacyjnych. Dostała zatorowości płucnej i wodobrzusza, była w bardzo złym stanie. I tu znów: pomógł nam przypadkowy człowiek. Najpierw pojechaliśmy do szpitala w naszym mieście, ale tam powiedziano nam, że skoro Ania była operowana gdzie indziej, to mamy jechać od razu tam. No to pojechaliśmy do szpitala, w którym żona była operowana, ale tam z kolei powiedziano nam, że najpierw trzeba zrobić przyjęcie na oddział, a wodobrzusze odbiorczą w poniedziałek. Był piątek, a my baliśmy się, że przepadnie termin chemioterapii, który mieliśmy na poniedziałek. Rozmawialiśmy na korytarzu z pielęgniarką, pytaliśmy, czy jeśli przyjmą Anię na oddział, to jest szansa, że odciągną jej płyn z brzucha wcześniej. Naszą rozmowę usłyszała lekarka, która nas mijała. Całkowicie niezwiązana z naszym przypadkiem. Zainteresowała się i proszę sobie wyobrazić, że wzięła moją żonę na SOR i tam, od ręki, odbarczono jej jamę brzuszną, a Ania mogła w poniedziałek iść na pierwszą chemię.
Czyli wszystko zależy od tego, na jakiego lekarza się trafi. Albo jeszcze gorzej: jaki ma on aktualnie humor.
- Wykonują ciężki zawód, jeden z najtrudniejszych, jakie mogę sobie wyobrazić. Ale prawda jest taka, że jeśli mechanik samochodowy źle naprawi pani auto, nie dokręci jakiejś śruby i w trakcie jazdy rozbije się pani tym autem - to wina jest bezsprzecznie mechanika. I nie ważne ile do tej pory naprawił samochodów bezbłędnie. Jeśli lekarz popełni błąd w leczeniu człowieka i doprowadzi do jego śmierci - to nie zawsze jest to takie oczywiste.
Chce pan powiedzieć, że lekarze są nietykalni? Że czują się bezkarnie?
- Moja żona przeszła chemioterapię i zgodnie z protokołem leczenia, kolejną operację powinna mieć maksymalnie 4 tygodnie po zakończonym leczeniu. Żona w trakcie chemii czuła się bardzo dobrze: była aktywna, jeździła samochodem. Ktoś jednak zdecydował, że zoperują ją 10 tygodni po chemioterapii, a to nie miało już żadnego sensu. Nikt nie poczuł się do odpowiedzialności za ten błąd. Ktoś podjął złą decyzję, która miała ogromne konsekwencje, ale w tej branży "tak się zdarza". Nie ma winnych.
Jak przebiegła ta druga operacja?
- Żonie założono wkłucie centralne i nikt nie wiedział po co. Nikt nie powiedział ani mi, ani Ani do czego będzie ono służyć. Ania obudziła się z zakrwawioną szyją, nikt nie udzielił jej żadnych informacji, bo - tak jak za pierwszym razem - była operowana w innym mieście. Przez miesiąc nie mieliśmy żadnych wieści z instytutu, nie mogliśmy skontaktować się z lekarką, która prowadziła moją żonę i która ją operowała po raz drugi. Coś na zasadzie: zoperowaliśmy i już nie chcemy pani więcej widzieć. Po operacji żona usłyszała też od pielęgniarki, że operowała ją "ta lekarka, która nie potrafi zszywać" i stąd tyle krwi wokół wkłucia centralnego.
Byliście na kolejnym konsylium po tej operacji?
- Tak, wtedy dowiedzieliśmy się też, że nie mają nam już nic do zaoferowania. Pamiętam, że dużo wtedy zadawałem pytań, nie mogłem zgodzić się na to, że leczenie Ani zostanie zakończone. Byłem kompletnie ignorowany, w trakcie konsylium lekarze pokazywali sobie coś nawzajem na telefonach i wesoło dyskutowali. Na pewno nie o przypadku mojej żony. Podczas tego konsylium jeden z lekarzy, chyb pod wpływem moich nacisków, stwierdził, że w sumie mogą pochylić się nad przypadkiem żony i poprosić jeszcze o konsultację inną panią doktor onkolog, która - jak się okazało - powinna od samego początku uczestniczyć w tym spotkaniu. Pojawiła się wtedy w gabinecie i wyraziła zgodę na dalsze leczenie chemioterapią. To wszystko - mam wrażenie - odbywało się z łaską. A przecież oni tam byli po to, by leczyć moją żonę.
Ta druga operacja coś wniosła? W kontekście poprawy zdrowia pana żony?
- W trakcie drugiej operacji przecięto żonie jelito i znów: nikt nam o tym nie powiedział. Wyczytaliśmy to z dokumentacji. Żona też bardzo obficie wymiotowała, szybko traciła na wadze. Konieczne było żywienie pozajelitowe, na które dostaliśmy zlecenie od lekarki, a które niefortunnie zostało w gabinecie lekarskim, w dyżurce. Poszliśmy po nie do młodego lekarza, który przyjmował Anię na oddział. Miałem nadzieję, że był zbyt młody, żeby być już "zjedzony" przez ten arogancki system, ale jak się okazało - pomyliłem się. Kilka metrów, od miejsca gdzie rozmawialiśmy, w pokoju lekarskim, na biurku leżało gotowe zlecenie do poradni żywienia pozajelitowego. Grzecznie prosiłem, czy może mi je wydać, bo jest już wystawione i podpisane przez naszą lekarkę prowadzącą (był to inna lekarka, niż na samym początku leczenia - przyp. red.). A on mi wtedy odpowiedział, że nie da mi tego papierka.
Dlaczego?
- Bo nie.
Nie wiem, co powiedzieć. Nie, bo nie?
- Bo nie, bo instytut nie jest od tego, żeby wydawać zaświadczenie i mamy sobie iść do innego budynku, do poradni żywienia i tam dostaniemy zaświadczenie. Poszliśmy, no ale okazało się, że to bzdura. Że oni nie wystawiają zaświadczeń i mamy wrócić na oddział, z powrotem, bo to lekarz prowadzący odpowiada za kierowanie pacjenta na żywienie pozajelitowe.
I w końcu ten lekarz wydał wam zaświadczenie?
- On? W życiu. Zaczepiliśmy na korytarzu jakąś młodą lekarkę, należała do tej grupy medyków, którym się wciąż chce i po prostu weszła do tej dyżurki lekarskiej, zabrała zaświadczenie mojej żony z biurka i nam je podała przez drzwi.
To jest tak absurdalne, że aż nieprawdopodobne. Żona trafiła na założenie portu do karmienia pozajelitowego?
- Musiała. Lekarka w poradni powiedziała, że gdyby nikt nam faktycznie nie wydał tego zaświadczenia, to moglibyśmy to zgłaszać jako tortury - żona była odwodniona, wychudzona. Ona schudła w ciągu dwóch tygodni osiem kilogramów. W takim stanie nie mogła zostać jej wdrożona chemioterapia.
Później się udało? Żona dostała kolejne leczenie?
- Zakwalifikowała się na nie. Lekarz kazał jej przyjść na podanie pierwszej dawki, ale kiedy Ania stawiła się w instytucie dowiedziała się od tego samego lekarza, że ten odmawia leczenia jej i chemii jednak nie dostanie.
Z jakiego powodu?
- Nie podał nam konkretnego powodu. Poinformował, że jedyne co może zaproponować, to skierowanie do hospicjum.
Czyli zamknięto drogę leczenia dla żony?
- Konsultowaliśmy się z inną lekarką z instytutu. Powiedziała, że decyzja tego lekarza była zła, że żona jak najbardziej kwalifikuje się do chemii, ale ona nie może podważyć opinii kolegi i poleciła nam, żebyśmy szukali lekarza i chemioterapii już gdzie indziej.
Czyli instytut zamknął dla was drzwi. Znaleźliście kogokolwiek?
- Tak. Dlatego pacjenci muszą wiedzieć, że jeśli lekarz powie, że nie ma już innych metod leczenia, to nie zawsze tak jest i warto sięgnąć po drugą opinię. Moja żona dostała szansę - w czwartek ten młody lekarz zalecił jej hospicjum, a w poniedziałek, już w innym ośrodku, lekarz bez problemu zakwalifikował Anię do leczenia i na pierwszą dawkę stawiła się następnego dnia.
Ta chemia coś zmieniła w życiu żony?
- W ciągu trzech dni przestała wymiotować, a po tygodniu czuła się na tyle dobrze, że zaczęliśmy rozmawiać o tym, że może gdzieś pojedziemy i coś pozwiedzamy.
Pojechaliście?
- W ciągu kolejnego roku, a według lekarza, który odmówił leczenia w instytucie, Ania miała przed sobą co najwyżej kilka tygodni, może miesięcy w hospicjum, byliśmy dwa razy we Włoszech. Uwielbialiśmy tam razem jeździć. Nie przeszkodziło nam nawet żywienie pozajelitowe, bo pacjenci często myślą, że jest się już uwiązanym w domu, że nigdzie nie można wyjść, wyjechać. A są pacjenci, którzy podróżują po Europie i są pacjenci, którzy na przykład chodzą po górach. Personel z tej poradni żywienia był też dla nas bardzo dużym wsparciem, co pokazuje, że można pracować z pasją, z sercem i z empatią do pacjenta. Gdybyśmy nie szukali drugiej opinii, pomocy w innym miejscu, nie zyskali byśmy tego dodatkowego roku razem. Moim zdaniem, kiedy walczy się ze śmiertelną chorobą, każdy dodatkowy dzień jest ważny.
Odnoszę wrażenie, że instytut, czyli miejsce, które miało być wsparciem dla pana żony i dla pana, w walce z bardzo trudną, bo śmiertelną diagnozą - że was zawiódł. Po prostu.
- Bardzo. Niejednokrotnie miałem poczucie skrajnej i bezsilności i złości i niesprawiedliwości. Głównie wtedy, gdy mieliśmy do czynienia z lekceważeniem. To mnie przerastało, potrzebowałem wsparcia psychologicznego i farmakologicznego - nie ukrywam tego. Czuliśmy się bardzo osamotnieni. Choroba to jest loteria i kiedy człowiek choruje, to chciałby iść do lekarza z pełnym zaufaniem i przede wszystkim nadzieją. A idzie ze strachem do "pana życia i śmierci". I od jego humoru może zależeć to, czy przeżyjesz, czy nie.
To jest bardzo przygnębiające, taka świadomość, że nasze zdrowie i życie nie jest już wtedy zależne od nas.
- Aktualnie czytam książkę, która porusza temat wpływu przypadkowości na ludzkie życie. W ogromnym skrócie mówi o tym, że jeśli człowiek odnosi jakieś sukcesy, to nigdy nie powinien sobie przypisywać wszystkich zasług, a jeśli ponosi porażki - nie powinien się o nie obwiniać. Bardzo wiele jest rzeczy w życiu człowieka, na które on nie ma kompletnie wpływu i nawet nie zdaje sobie sprawy z tego, jak jego życie jest kształtowane przez wydarzenia będące poza jego kontrolą. Dobrym przykładem jest to, że człowiek nie wybiera swoich rodziców, a żonę czy męża spotykamy przecież całkiem przypadkiem. Dziecko, które się rodzi, też jest w pewnym sensie dziełem przypadku. To oznacza, że wszystkie najważniejsze aspekty naszego życia są kompletnie poza naszą kontrolą. To pozwala nabrać pewnego dystansu do życia. Żeby się ani nie chełpić osiągnięciami, ani nie pogrążyć w porażkach.
Dziś, kiedy sam pan chodzi do lekarza, to co pan czuje?
- Mam traumę. Generalnie nie chciałbym w ogóle przez najbliższy czas mieć jakiegokolwiek kontaktu z ochroną zdrowia, z lekarzami. Musiałbym być w bardzo ciężkiej sytuacji zdrowotnej, żeby się na to zdecydować.
To, co pan czuje, to bardziej strach, czy złość?
- Złość.
Co by pan zmienił w tym systemie, z którym przyszło wam się zmierzyć, gdyby pan mógł?
- Żeby każdy wykonywał swoją pracę tak, jak powinien. Ja pracuję w korporacji. I nigdy nie powiedziałby, że jestem jej wielkim fanem. Ale jestem na coś umówiony z moim pracodawcą. Ja coś dla niego robię, a on mi za to płaci. Jeśli nie będę się wywiązywał ze swoich obowiązków, stracę swoją pracę. Służba zdrowia to z kolei taka korporacja, gdzie każdego pracownika się chroni - i tego lepszego i tego gorszego.
Co musiałoby się wydarzyć, żeby doszło do realnych zmian w ochronie zdrowia?
- Nagradzanie lekarzy powinno wynikać z efektów ich pracy i z zadowolenia pacjentów. Ci lekarze, którzy mają odpowiednią wiedzę ale też którym się chce, którzy mają przede wszystkim szacunek i empatię do pacjentów, powinni być odpowiednio wynagradzani. Dobra opinia zawsze przyciąga klienta - w każdej branży. A ci lekarze, którzy już dawno odpuścili sobie dobrą medycynę, szybko odczuliby, że nie są konkurencyjni, gdyby ich wynagrodzenie było niższe. Nie jestem specjalistą, nie znam się na finansowaniu ochrony zdrowia, ale wiem, co przeszedłem jako mąż śmiertelnie chorej pacjentki i wiem, że ten system jaki mamy, jest po prostu zły.
Wiele mówi się o tym, że jeśli chce się doświadczyć dobrej medycyny, z uśmiechem na ustach - to trzeba iść do lekarza prywatnie. Ma pan takie doświadczenie? Bo oprócz leczenia w instytucie, konsultowaliście się też prywatnie, prawda?
- Kiedy żona leżała w szpitalu, po pierwszej operacji, była świadkiem rozmowy między pacjentką, też po operacji, i lekarza. Wszedł do sali, poinformował ją, że operacja przebiegła pomyślnie i zaprosił do swojego gabinetu na zdjęcie szwów. Do prywatnego gabinetu, warto dodać. Po chwili taka sama sytuacja miała miejsce z inną pacjentką i też moja żona była świadkiem tej rozmowy. Te kobiety były zdumione, że nawet na zdjęcie szwów muszą iść prywatnie, a przecież jedna wizyta to jest koszt 300 złotych, jak nie więcej. Na szczęście jedną z tych rozmów podsłuchała pielęgniarka i dopiero ona powiedziała tym pacjentkom, że mają normalnie zgłosić się do przyszpitalnej poradni na bezpłatne zdjęcie szwów. Wie pani co to oznacza? Że pacjentów się wykorzystuje - w ich chorobie, w najtrudniejszym momencie życia, wyciąga się od nich pieniądze.
Ale wielokrotnie podkreśla pan w swojej książce, że podziwia pan zawód lekarza, że to jeden z lepszych zawodów, jakie można sobie wybrać.
- Bo tak jest. Bo w trakcie całego procesu leczenia mojej żony spotkaliśmy specjalistów: i lekarzy i pielęgniarki, którzy wykazali się wiedzą, pomocą, zrozumieniem dla naszej sytuacji. To nie jest tak, że całe środowisko jest złe, ale dopóki w tym systemie jest przyzwolenie na oportunizm i minimum działania, tak długo konsekwencje będą ponosić pacjenci. A to nie w żadnym wypadku nie powinno działać w ten sposób.
Myślał pan, żeby złożyć skargę? Albo zawiadomić odpowiednie służby, cokolwiek?
- Nie. Niczego to już nie zmieni w moim życiu. Napisałem o tym książkę, bez żadnych obaw, że coś przez to stracę, że poniosę konsekwencje. Ja już straciłem wszystko, co mogłem. To co mogło najgorszego mnie spotkać, to mnie spotkało. Chciałbym tylko, żeby inni pacjenci uniknęli podobnych doświadczeń, żeby byli świadomi swoich praw, żeby nie bali się walczyć o swoje i pytać, na przykład w trakcie konsylium, kiedy dostajesz pięć minut na podjęcie decyzji: operacja czy wracasz do domu. Chciałbym, żebyśmy przestali się bać lekarzy, bo to oni są dla nas.
Mija rok od śmierci pana żony. Jak się pan ma?
- Nadal mam trzy koty, a oprócz nich adoptowałem dwa koziołki. Miały pojechać na rzeź, a znalazły om w moim ogrodzie. Czerpię radość z tego, że mogę mieć kontakt z naturą, z moimi zwierzakami. Uspokaja mnie to. I wciąż, codziennie rano, rozwiązuje problem trzech miseczek moich kotów.
_____
Fragment książki:
"Czy chciałbym, by ktoś poniósł konsekwencje ewidentnych błędów lekarskich popełnionych podczas leczenia Ani? Oczywiście, że tak.
Dlaczego zatem nie podjąłem żadnych kroków, by tej chęci stało się zadość?
Opowiadałem w tej książce historie mojego taty i jego pechowych spotkań z lekarzami. Kiedy tacie wycięto zdrowy kawałek jelita, zakażono ranę i doprowadzono do powstania gigantycznej przepukliny, prosiliśmy o konsultacje zaprzyjaźnionego chirurga. To on powiedział, że nikt nie odważy się powiedzieć złego słowa na temat profesora, który przeprowadził fatalny zabieg. Zażartował wtedy nawet:
- Słuchajcie, gdybym przyszedł do pracy kompletnie pijany i wyciął pacjentowi zdrową nerkę zamiast chorej, to może, powtarzam: może, poniósłbym jakieś konsekwencje. W każdym innym wypadku się wybronię.
Trochę mu wtedy nie wierzyliśmy. "Popisuje się", myśleliśmy.
Jednemu z lekarzy, który leczył Anię, kilka lat wcześniej współpracownicy zarzucili popełnianie rażących błędów podczas leczenia promieniowaniem.
Lekarz ten był wtedy kierownikiem zakładu radioterapii w innym mieście. Powołano specjalną grupę ekspertów, która miała zbadać sprawę. Analiza dokumentacji medycznej pacjentów wykazała, że w kilku przypadkach popełnione zostały bardzo poważne błędy w leczeniu chorych. W jednym ze zbadanych przypadków doszło nawet do, wywołanego niewłaściwą terapią, postępu choroby pacjenta. W pozostałych można mówić o narażeniu na pogorszenie stanu zdrowia, jak stwierdziła powołana grupa ekspertów.
Pan doktor nawet specjalnie się nie bronił. Przyznał, że w sumie czuje się winny. Jakie poniósł konsekwencje?
Przeniósł się do innego miasta i został kierownikiem oddziału onkologii w innym szpitalu (...)".
