„Ludzie myślą, że jestem pijana”. Od dziesięciu lat walczy z ciężką chorobą

Cykl: "Życie z chorobą" to seria rozmów, w których zarówno pacjenci jak i ich rodziny opowiadają o tym, jak wygląda życie po zamknięciu za sobą drzwi gabinetu lekarskiego i usłyszeniu diagnozy. To kulisy życia, które często zostaje ograniczone do czterech ścian. Życia, z którego znikają codzienne aktywności, przyzwyczajenia, a także ludzie. Diagnoza często zamyka pacjentów w ich domach i pozostawia samych sobie, ale też zmienia życie ich najbliższych, którzy stają się opiekunami. W cyklu "Życie z chorobą" pytam o zdrowie i chorobę, o emocje, o plany i o to, jak zmienia się życie, w którym pojawia się choroba przewlekła.

Karolina Czostkiewicz ma 35 lat, długie włosy i szeroki, szczery uśmiech. Kiedy mówi, trudno ją zrozumieć. Ale nie zawsze tak było.

Był wrześniowy wieczór, 2015 rok, kiedy Karolina została zaproszona na domówkę do znajomych. Nie wybierała się daleko, bo impreza miała się odbyć w tym samym bloku, w którym mieszkała.

Niekoniecznie chciała pić, ale zdecydowała się na wódkę z colą, z czego - jak sama mówi - alkoholu było w szklance naprawdę niewiele. Spędzała czas wśród znanych sobie ludzi, nie pilnowała drinka. Z pełną swobodą mogła skorzystać z toalety czy odejść od stołu. Jedyne, co mogło zastanowić, to fakt, że znajomi zachęcali ją, by szybciej piła swojego drinka. Ale przecież była wśród swoich, co złego mogło się stać?

Stało się.

Z domówki przenieśli się na miasto, a potem Karolina wróciła do domu. Następnego dnia czuła potworny ból głowy. Taki, że trudno go opisać. Ale to nie wszystko, bo Karolina wspomina, że w ogóle czuła się fatalnie.

- Przyjechało do mnie pogotowie i już na wstępie stwierdzili, że coś po prostu jest ze mną nie tak i zdecydowali, że zabiorą mnie do szpitala. Nie pamiętam, jak wyprowadzili mnie z domu, jak zamknęłam drzwi od mieszkania. Trafiłam do szpitala Bródnowskiego, tam zostałam przebadana i zacewnikowana. Później przewieźli mnie na OIOM do szpitala Praskiego.

Ze względu pogarszający się stan Karoliny, zdecydowano o intubacji i wprowadzeniu w śpiączkę farmakologiczną, która trwała jedenaście dni.

Ze szpitala wyszła po miesiącu i wtedy zaczęły pojawiać się pierwsze, niepokojące objawy.

- Wyszłam ze szpitala po miesiącu, ale po powrocie do domu moja mama zwróciła uwagę na to, że ja bardzo ciężko oddycham. Zaczęło się szukanie - skąd taki oddech? Początkowo lekarz myślał, że może to astma oskrzelowa, ale wszystkie badania wyszły negatywnie. Już w styczniu 2016 roku trafiłam na rezonans głowy i szyi. W badaniu okazało się, że mam uszkodzoną strunę głosową i najpewniej był to efekt intubacji - wyjaśnia Karolina.

Nie tylko uszkodzona struna głosowa zaniepokoiła lekarza w badaniu obrazowym. Okazało się, że Karolina ma mniejszy móżdżek, niż powinna.

Ten wynik obrazowy sprawił, że mama Karoliny zaczęła poszukiwania specjalisty. Szukała neurologa, z którym będzie mogła skonsultować przypadek córki.

- Znalazła się lekarka, która przyjmuje w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie, która zajmuje się ataksją, bo na to wskazywały moje objawy i wynik rezonansu. Trafiłam do niej i już na pierwszej wizycie lekarka zasugerowała, że mogę cierpieć na ataksję móżdżkowo-rdzeniową. Mimo to, oczywiście zleciła mi szereg badań, w tym badania genetyczne.

Ataksja rdzeniowo-móżdżkowa (SCA), to grupa genetycznie uwarunkowanych i postępujących chorób neurodegeneracyjnych. Ataksja prowadzi przede wszystkim do zaburzeń koordynacji ruchowej, powoduje problemy z mową, równowagą, przyczynia się do narastających problemów z precyzyjnymi ruchami, a czasem też powoduje mimowolne ruchy gałek ocznych.

W zależności od typu choroby, ataksja zazwyczaj uaktywnia się po 30. roku życia, jednak jest to zależne od tego, jaka ataksja występuje u danej osoby. Rozróżnia się ponad 70 różnych typów tej choroby (w tym ataksję czuciową, ataksję Friedreicha).

Ataksja rdzeniowo-móżdżkowa objawia się problemem z koordynacją - chód chorego jest chwiejny, pojawiają się problemy z równowagą, częściej zdarzają się upadki. Chorobie towarzyszą też zaburzenia mowy - staje się ona niewyraźna, czasem bełkotliwa.

Wykonywanie precyzyjnych czynności staje się coraz trudniejsze. Problem stanowi zapięcie guzików, chwytanie małych przedmiotów, a nawet pisanie. 

Przyczyny ataksji rdzeniowo-móżdżkowej to przede wszystkim czynniki genetyczne - choroba ta jest dziedziczna i ma charakter autosomalny dominujący.

Literatura wskazuje jednak przypadki, gdy choroba aktywuje się wcześniej na skutek np. przyjmowania leków lub substancji psychoaktywnych. Czy tak było w przypadku Karoliny?

- Lekarze w szpitalu wykonali mi test na obecność narkotyków. Wyszedł pozytywnie. Moja doktor neurolog, po postawieniu diagnozy powiedziała mi, że choroba mogła pozostać ukryta, ale dosypane do drinka narkotyki, najpewniej jakieś dopalacze, spowodowały uaktywnienie ataksji - mówi Karolina.

Karolina, po wielu miesiącach oczekiwań, otrzymała wyniki badań genetycznych. Ataksja rdzeniowo-móżdżkowa typu 8. Choroba nie postępuje, ale spowodowała u kobiety zaburzenia równowagi, koordynacji ruchowej, problemy z mową. Karolina jest w ciągłej rehabilitacji: logopeda, kinezyterapia, turnusy sanatoryjne. Wszystko po to, by zachować sprawność, samodzielnie się poruszać i komunikować.

Pytam Karolinę, jak wygląda jej rehabilitacja, czy korzysta prywatnie, czy na NFZ. Ale na dźwięk tej drugiej opcji, gorzko się śmieje.

- Na NFZ? Nie. Na NFZ mam 80 dni rehabilitacji w ciągu roku, a to jest dla mnie zdecydowanie za mało. Zajęcia z logopedą czy rehabilitację ruchową opłacam ze swoich środków, których wcale nie mam dużo. Mam orzeczenie o niepełnosprawności i dostaję rentę 1300 zł miesięcznie - kiedy o tym mówi, kobiecie łamie się głos.

Karolina korzysta także z turnusów rehabilitacyjnych w sanatorium, ale tutaj też pojawiają się trudności.

- Muszę mieć ciągłość rehabilitacji. Jeżdżę do sanatorium, ale są kolejki, wiadomo. Dodatkowo ja jeżdżę tylko w jedno miejsce - do Ciechocinka, bo tam mają specjalną platformę statyczno-dynamiczną, która stymuluje układ mięśniowy i nerwowy, co w przypadku mojej choroby jest bardzo ważne - mówi Karolina.

Karolina ma orzeczenie o stopniu niepełnosprawności przyznane na czas określony, zatem regularnie staje na komisję lekarską. Przysługuje jej 1300 zł renty i dodatkowo stara się dorabiać w social mediach. Jest też pod opieką fundacji Avalon.

- Trudno znaleźć pracę z niepełnosprawnością, z którą każdemu z zewnątrz wydaje się, że jesteś pijana. Tak postrzegają mnie ludzie, że jestem wypita. Moje problemy z mową powodują też, że mam zwiększone ryzyko zadławienia, nawet własną śliną.

Karolina prowadzi swoje konto w social mediach. Motywuje innych do tego, by się nie poddawali. Często zamieszcza zabawne filmy, a czasem poruszające. Mówi, że przyjaciół ma niewielu - jest ona i jej najbliższa rodzina.

- Moja terapeutka mówi jednak, że działania w internecie są dla mnie dobrą formą rehabilitacji. Kiedy coś nagrywam, to muszę mówić, a im więcej mówię, tym lepiej działa to na moje mięśnie. Poza tym fakt, że jestem obecna w social mediach, motywuje mnie do działania i ja mogę zmotywować też innych - mówi Karolina. Na co dzień kobieta żyje w Warszawie i dzięki rehabilitacji i swojej determinacji, jest w miarę samodzielna.

- Jasne, że bywają gorsze dni. Na przykład kiedy się zdenerwuję, odczuwam silny stres, to od razu jest gorzej: mam zawroty głowy, zataczam się, czasem przewracam. Było kilka takich sytuacji, kiedy na przykład wysiadając z autobusu, wpadłam między koła a krawężnik. Czasem mam bardzo chwiejny krok, poruszam się niepewnie. Wiele zawdzięczam mojej mamie, która pomaga mi na co dzień i cały czas mnie wspiera.

Karolina w pewnym momencie naszej rozmowy milknie, a później wzrusza się.

-  Byłam ostatnio w sanatorium i poznałam kogoś. Zakochałam się z wzajemnością. Nie sądziłam, że to się może wydarzyć. Że będę taka szczęśliwa - mimo wszystko, mimo tej choroby, mimo tych niedobrych rzeczy, które mnie spotkały. A stało się. To daje mi dodatkową nadzieję, że naprawdę może być dobrze - nie ukrywa wzruszenia Karolina.

- Kiedyś myślałam o tym, żeby założyć rodzinę, zostać mamą. Wiem, że to jest raczej nierealne dlatego, że boję się. Boje się, że przekażę swoją chorobę dziecku, a tego bardzo bym nie chciała.

Kiedy pytam Karolinę, czego mogę jej dziś życzyć, milczy. Ale po chwili znajdujemy wspólne życzenie: miłość. By ta miłość, którą spotkała całkiem niedawno, trwała i dodawała jej motywacji, wsparcia i była siłą napędową.

O wieczorze 25 września 2015 Karolina nie bardzo chce rozmawiać, jednak pytam ją, czy ktokolwiek poniósł odpowiedzialność za dosypanie jej narkotyków do napoju.

- Zasugerowano mi, bym tego nie robiła. Choć powinnam powiedzieć, że mnie zastraszono. Nie złożyłam zawiadomienia. Odpuściłam - mówi Karolina.

Kobieta nie ma pewności, czy w gronie uczestników tej fatalnej w skutkach imprezy był ktoś, kto miał „plecy" w policji, albo gdziekolwiek indziej. Wie natomiast, kto na tej imprezie był i wie też, że nigdy nie usłyszała słowa: przepraszam.

Karolinę pytam, co powiedziałaby młodym ludziom, bo w swoich mediach społecznościowych często powtarza: uśmiechnij się.

- Zatrzymaj się i doceń to, że jesteś zdrowy. Bo zdrowie traci się w pięć minut: zasypiasz pełni sił, a budzisz się niepełnosprawny. I tak, to się dzieje. Wciąż powtarzam też, że trzeba walczyć o siebie. Nie można się poddawać, bez względu na to, jakie spotykają nas przeciwności. Mi jest może łatwiej, bo jestem zodiakalnym bykiem, dlatego ja idę do przodu. Taki mam charakter. Jak się nie da, to idę na kolanach, a jak nie, to choćbym miała się czołgać, to się nie poddam.