O raku bez strachu. Fati mówi "TÓCATE!"

Fatima Balza ma 33 lata, figurę sportsmenki, śniadą cerę, piękny uśmiech, burzę loków i, jak twierdzą wszyscy, którzy ją znają - wielkie serce. Urodziła się w Wenezueli w mieście Merida. Mama jest nauczycielką, tata ekonomistą, a siostra Astrid - jej najlepszą przyjaciółką. Młodszy brat Arturo, cierpiący na zespół Downa, to oczko w głowie sióstr i rodziców. To uśmiechnięty szeroko chłopiec w ciele dorosłego, 28-letniego mężczyzny.

Fati, bo tak mówią na nią bliscy, od zawsze była w ruchu. Jej życie to sport, a siatkówka to była jej przepustka do świata. Jako nastolatka Fatima reprezentowała Wenezuelę w turniejach siatkówki, była kapitanem drużyny narodowej nastolatków, dużo trenowała, jeździła po świecie. Potem dzięki piłce wyjechała do Stanów. Głównie w pogoni za marzeniami i ambicjami. Pozwólcie jednak, że to ona opowie wam tę historię. 

Dostałam stypendium sportowe, grałam w drużynie college’u w Nebrasce, potem na uniwerku Penn’s State University w Pensylwanii. Zdobyłyśmy nawet mistrzostwo kraju. Siatkówka zapewniła mi możliwość wyjechania z Wenezueli, otworzyła mnie na świat. Dzięki niej nauczyłam się języka i mogłam studiować w Stanach.

Po studiach, obie z siostrą wyjechałyśmy do Irlandii, ona za miłością i pracą, ja z chęci zmiany. To miało być na chwilę, ale spotkałam Jacka. Poznaliśmy się online, przez aplikację randkową, o śmiesznej nazwie "Plenty of Fish", co znaczy "Dużo rybek". Złowiliśmy się od razu. Wystarczyła jedna randka, by zaiskrzyło. Rok później wzięliśmy ślub w Danii, i niedługo potem przenieśliśmy się do Polski. Jacek wstąpił do armii, ja dzięki hiszpańskiemu bez problemu znalazłam pracę w korporacji.

Wszystko powoli zaczynało się układać, mieliśmy plany, przyjaciół, siebie. Moja siostra założyła rodzinę i zamieszała w Niemczech. 

 Póki mama miała zagwarantowany dostęp do lekarzy, z moją i siostry finansową pomocą, wierzyłam, że wszystko idzie ku dobremu. 

To było już dwa lata temu. Oglądaliśmy z Jackiem film na Netfliksie, leżałam z dłońmi splecionymi pod głową, a on opierał się o mnie i przytulał. Wtedy wyczuł coś dziwnego, zgrubienie w mojej lewej piersi. Pierwszy raz na badaniu USG byliśmy już kilka dni później. 

Do ginekologa poszłam oczywiście z Jackiem, on miał być tłumaczem. Lekarka 20 minut jeździła w tę i z powrotem po mojej piersi głowicą do USG, by na koniec stwierdzić, że nie ma się czym martwić - tak jej słowa przetłumaczył mi mąż. Ale nie to widziałam na jej twarzy. Ona nie była pewna - to mówiła jej mina, ton i spojrzenie. Poszliśmy więc do kolejnego specjalisty, a tam usłyszeliśmy to samo. Teoretycznie nie było powodów do zmartwień. Lekarz jednak uznał, że dla pewności warto zrobić mammografię.

Miałaś kiedyś mammografię? To tak niewygodne, ledwo człowiek może w tym oddychać, ale chciałam w końcu wiedzieć, na czym stoję. Wynik miał być po kilku dniach, spodziewałam się, że do mnie zadzwonią. Skoro nie dzwonili - pomyślałam - znaczy, że wszystko jest w porządku, prawda? W końcu po miesiącu zadzwoniłam sama. Okazało się, że wynik nie jest jednoznaczny.

Kolejny lekarz, kolejne kręcenie głowami, bo skoro nawet maszyna nie wiedziała, co mi jest, co mogliśmy dalej zrobić. Zdecydowano się na biopsję, dość zaawansowaną, bo pobrano aż trzy próbki zmian. Gdy Jacek odebrał wynik, przeczytał opis, a na jego twarzy znów malowała się ta okropna niepewność. "Jak oni opisują te wyniki, nic z tego nie rozumiem, chcemy widzieć się z lekarzem natychmiast" - krzyczał do pani, która wydała kartkę z diagnozą. Jedyny dostępny lekarz, który tego samego dnia mógł zinterpretować wyniki, miał wolną wizytę za pół godziny na drugim końcu miasta. Jacek chyba nigdy nie jechał tak szybko. Tym razem lekarz nie pozostawił mi złudzeń. Powiedział, że mam złośliwego raka piersi z przerzutami do węzłów chłonnych. Kazał znaleźć sobie onkologa i życzył powodzenia.

Znalezienie dobrego onkologa jest trudne. Znalezienie dobrego onkologa z terminami na już jest bardzo trudne. Ale znalezienie onkologa dodatkowo mówiącego po angielsku lub hiszpańsku było praktycznie niemożliwe. Byliśmy pogubieni, odbijaliśmy się od drzwi do drzwi, nie wiedząc, gdzie szukać pomocy. Zdziwiłabyś się, jak mało medyków w Polsce mówi w obcych językach.  

W końcu Jacek doszukał się nazwiska i kontaktu do doskonałej onkolog. Cudem udało nam się z nią spotkać. Dr hab. Diana Hodorowicz-Zaniewska to anioł nie lekarka. Dzięki niej moje leczenie przebiegło szybko i sprawnie, pokierowała nas, poprowadziła za rękę przez wszystkie procedury w szpitalu i to ona przeprowadziła operację. 

Obecnie jestem "cancer free girl" [dziewczyną wolną od raka - przyp. red.], ale leczenie nie dobiegło końca. Jestem pod stałą opieką onkolog dr Anny Michałowskiej, która ustawia wszystkie moje leki i cały czas monitoruje mój stan zdrowia. 

Gdy zachorowałam, zdałam sobie sprawę z tego, jak dziwny, niezdrowy stosunek łączył mnie z moimi włosami. Pamiętasz moje włosy? Zawsze je prostowałam. Były przez to suche, spalone prawie. Liczyło się tylko to, żeby były długie i proste. Bo ja, od zawsze, od dziecka, co w Wenezueli odbiegało od przyjętych standardów tego, co ładne, miałam drobne loki, jak afro. Mama na dodatek, pewnie z wygody i chęci ogarnięcia tej czupryny w szybki sposób, obcinała mnie na krótko. Efekt był taki, że wołali na mnie "microphone head". Wyglądałam faktycznie jak chodzący mikrofon, miałam kulkę loków wokół głowy. Marzyłam o prostych, lśniących włosach.

Gdy byłam już na tyle duża, by o swoich włosach móc decydować samodzielnie, postanowiłam, że nigdy ich nie zetnę. Nie lubiłam loków, więc w ruch szła prostownica. I tu nagle spadła na mnie choroba, a po chemii włosy zaczęły wypadać garściami. Były wszędzie, w całym domu, walały się na podłodze, były na stole, w łazience, w łóżku, na pościeli i na ubraniach. Głowa swędziała mnie niemiłosiernie. A ja nadal upierałam się, że nie zgolę ich tak długo, jak to tylko możliwe, bo nie chciałam być postrzegana jak chora osoba.

W końcu miałam dość. Wygrała wygoda. Poprosiłam o pomoc Jacka i tak zostałam łysa. Uwierzysz, że byłam jedyną łysą pacjentką na całym oddziale onkologicznym? Jedyną! Inne kobiety, choćby nie wiem, co się działo, i jak źle się nie czuły, zakładały czapkę albo perukę. To wydawało mi się absurdalne, wręcz tragikomiczne, bo ta peruka ciągle im spadała, przesuwała im się cudacznie, gdy spały. Była niewygodna i ponoć strasznie swędziała.

Ja nie założyłam peruki nigdy, powiedziałam sobie, że tego nie potrzebuje, więc nie będę tego robić dla świata, żeby innym było milej na mnie patrzeć. Latem jedynie, by chronić głowę przed słońcem, kilka razy założyłam chustę. To wszystko. Rozumiem oczywiście, że niektórym pacjentkom jest to potrzebne. Dla mnie wyjście do ludzi z łysą głową było terapeutyczne. Nie wstydziłam się już i nie bałam powiedzieć - tak, mam raka.

- Napisałaś wzruszający post na Facebooku, pokazałaś intymne zdjęcia, jak mąż goli ci głowę. "Te mięśnie potrafią też ścinać włosy" - podsumowałaś. To chyba najbardziej wzruszająca małżeńska sesja zajęciowa, jaką widziałam - mówię, a Fatima, po raz pierwszy w naszej rozmowie wyraźnie się rozpromienia.

Jacek jest ogromnym wsparciem, to moja bratnia dusza, przyjaciel, kochanek, tłumacz i największa pomoc. Rak to choroba, w której jest się we dwoje. Każdego dnia dziękuję Bogu za to, że go mam. Że w moim życiu jest taki silny, a jednocześnie wrażliwy facet. To jest żołnierz, to jest żelazny charakter, dyscyplina i emocje na wodzy. Jacek jest saperem, działa w jednostce spadochroniarzy. On tego nie pokazuje, ale wiem, że bardzo to wszystko przeżywa.

Bez niego i jego rodziców, którzy byli tu przy mnie, kiedy tylko tego potrzebowałam, po chemii, po operacji, zawsze gotowi pomóc, choć nawet nie mówimy w tym samym języku, bez nich nie przetrwałabym leczenia. Nie wiem, czy bym tu jeszcze była. Jak to cudownie się stało, że ze wszystkich ryb na całym świecie, wyłowiliśmy z Jackiem właśnie siebie. To naprawdę wielkie szczęście.

Uwierzysz, że nigdy nie dotykałam swoich piersi, by sprawdzić, czy nie ma w nich guzka? Mimo że od pięciu lat moja mama zmagała się z rakiem, to ja nigdy nie zrobiłam sobie samobadania!

W ogóle, o raku tak mało i tak nieprawdziwie się mówi. Na samym początku po diagnozie, między kolejnymi dawkami chemii, oglądałam sporo telewizji, nie umiałam się na niczym skupić, chciałam się schować gdzieś ze swoimi myślami, gapiłam się więc na filmy i seriale. I zauważyłam z przerażeniem, że w każdej, absolutnie każdej produkcji, ktoś musi mieć raka. Zwykle oczywiście ten ktoś na raka umiera, bo nowotwór w naszej kulturze równa się śmierć. To są zwykle wątki poboczne. Albo matka głównego bohatera umarła na raka i on to wspomina, albo właśnie umiera ojciec czyjejś przyjaciółki, albo ktoś jest wdowcem, bo wiadomo - żona umarła na raka. Mało to pocieszające, i na dodatek - nieprawdziwe. Raka się leczy. Tylko, że to paskudna, długa i skomplikowana droga. I nawet ja, z przypadkiem raka tak blisko, bo u mamy, miałam znikomą wiedzę o tej chorobie.

Bolesna prawda jest taka, że każdy z nas nosi w sobie komórki rakowe, które mogą się w każdej chwili aktywować. Z jakiego powodu? Albo kiedy? Nie wiadomo.

 Dlaczego więc ja? Zawsze odżywiałam się zdrowo, w życiu nie paliłam papierosów, uprawiam sport i dbałam o profilaktykę. A jednak zachorowałam.

Moją mastektomię, z powodu pandemii, przekładano czterokrotnie. Astrid raz po raz zostawiała dzieci z mężem i przylatywała z Niemiec, Jacek prosił o kolejną przepustkę w pracy w wojsku, żeby być ze mną, a operacje przekładano. Od początku chciałam mastektomii z rekonstrukcją piersi. Lekarze mówili, że to możliwe, wiedziałam, że to nie będzie prawdziwa, funkcjonująca pierś, ale chciałam wyglądać normalnie.

Na kilka dni przed zabiegiem dr Hodorowicz-Zaniewska, która miała mnie operować, powiedziała jednak coś zupełnie innego. Wytłumaczyła, że w moim przypadku bezpieczniej będzie zdecydować się na radykalną mastektomię, to jest usuniecie całej piersi, bez zostawiania skóry i uzupełniania jej implantem. Konieczne było też usunięcie guzków z węzłów chłonnych pod pachą, a operacja rekonstrukcyjna to wszystko komplikowała.

Siedzieliśmy przed naszą lekarką i mieliśmy tylko chwilę na podjęcie decyzji. Na wadze była sprawność mojej ręki i życie oczywiście. Jacek nie wahał się ani chwili. Pierś nie miała znaczenia. I teraz też nie ma. Gdy tylko nie muszę - nie noszę wypełnienia biustonosza, odsuwam w czasie rekonstrukcję piersi. Czy naprawdę potrzebna jest mi kolejna operacja, kolejna blizna, tym razem na plecach, z których będzie pobierana skóra, tylko po to, by mieć na klatce piersiowej coś, co i tak nigdy piersią nie będzie?

Mam nosić niewygodny biustonosz albo poddawać się kolejnej operacji, żeby tylko nie odstawać od normy, żeby inni mieli komfort patrzenia na mnie? Nie, dziękuję. Przynajmniej nie teraz - są ważniejsze rzeczy.

Przed operacją lekarze szukali przyczyn mojego raka. Podejrzewano geny, bo skoro raka piersi miała moja mama, to może przekazała go też mnie. Ale nie, wynik wyszedł negatywny - mój rak i rak mojej mamy to dwa zupełnie różne nowotwory.

Nowotwór, który miałam, karmiły moje własne hormony płciowe, estrogeny. Więc po mastektomii kolejnym koniecznym krokiem było włączenie leczenia hormonami. To ma trwać pięć lat. Tabletki, które muszę brać, totalnie odcinają mi kobiece hormony.

Możesz zapytać śmiało o wszystko. O seks także, choć tu nie mam wiele do opowiadania. Jestem obecnie kompletnie zamknięta, wyjałowiona z hormonów, więc prawie niezdolna fizycznie do normalnych zbliżeń. Wkurza nas to strasznie, szukamy pomocy i wierzę, że ją znajdziemy, musi być przecież jakiś sposób, żeby przywrócić nasze życie seksualne na dawne tory. Kochamy się i to dla nas ważne.

Lekarze głównie wzruszają ramionami, nie wiedzą, co w zasadzie mogą nam zaproponować, co powiedzieć. Mówią tylko, że większość pacjentów leczonych w taki sposób jak ja, to osoby starsze, które nie szukają pomocy w sprawach seksu, nie zależy im na tym, bo mają już dzieci i swoje lata. Ale może po prostu oni o to nie pytają? Seks po raku to jakieś totalne tabu, jedno z wielu, z którymi przyszło nam się z zmierzyć.

Jakie jest kolejne? Dziecko. My z Jackiem marzymy o dziecku. 

- Gdy zachorowałaś, byłaś zaledwie po trzydziestce. Czy ktoś powiedział wam o metodach zamrażania jajeczek, czy rozważaliście jakiekolwiek opcje wspomagania płodności w leczeniu raka? - pytam, i gdy moje słowa brzmią, sama słyszę, jak oderwane od rzeczywistości jest to pytanie.

Wiesz co, po diagnozie nie było czasu, żeby myśleć o czymkolwiek innym niż jak najszybsze podjęcie leczenia. Diagnozę usłyszałam w piątek, potem zaczęła się cała ta szarpanina o znalezienie lekarza, każda wizyta to godziny wysiadywania w poczekalni, niepewność i stres. Niedługo później skierowano mnie na pierwszą chemię. W leczeniu raka nie ma czasu do stracenia. Jakieś zamrażanie jajeczek, kombinowanie, co by tu zrobić, żeby kiedyś mieć dzieci, to wtedy odeszło na dalszy plan.

Jest w Polsce lekarka, ginekolog, która sama przeszła leczenie raka piersi i potem została mamą. Chcemy się z nią spotkać. Podobno mogę spróbować przerwać moją terapię hormonalną, by podjąć próby zajścia w ciążę. Lekarze mówią, że jeszcze minimum rok.

Kiedy dowiedziałam się o raku, miałam w głowie tylko dwie myśli. Czy będę mogła mieć dzieci, i jak ja to powiem mojej mamie? To nie znaczy, że nie chciałam - przeciwnie, cały czas planowałam, jak to zrobić najlepiej. Był już nawet moment, gdy po tygodniu ćwiczeń przemowy, zaczynającej się od słów, "Mamo, mam raka", zebrałam się na odwagę i zadzwoniłam do rodziców, by w końcu im to powiedzieć. Odebrał tata.

Mama była po kolejnym leczeniu, była słaba, z trudem przyjmowała jedzenie. Tata powiedział, że w końcu zaczął jej wracać apetyt, że przyszła ciocia i mama właśnie z nią rozmawia. Pierwszy raz od dawna. O swojej chorobie powiedziałam tylko jemu. Wspólnie zdecydowaliśmy, by mamy na razie nie martwić. I nie wie do dziś. Nie umiem jej powiedzieć.

Dziś, choć trudno jest mi nawet te słowa z siebie wykrztusić, mama jest w czwartym, terminalnym stadium raka. Umiera. Czterokrotnie mówiono jej, że się wyleczyła, i cztery razy rak wracał, zawsze w innej postaci. Był rak piesi, rak płuc, w końcu jest i rak jelita grubego. Lekarze w Wenezueli odmówili już chemii. Mama ma worek stomijny, a ze względu na stan zdrowia i to, jak bardzo jest osłabiona, nie zniosłaby już więcej tak inwazyjnego leczenia.

Rodzice nie mogli zostać w Wenezueli. Tam już nie da się żyć. Zwłaszcza gdy jest się ciężko chorym, starszym albo niepełnosprawnym. Musiałyśmy z Astrid sprowadzić ich do Europy. W Wenezueli każda, nawet najkrótsza wizyta w szpitalu, oznacza absurdalnie wysokie koszty. Dwa dni hospitalizacji mamy kosztowały 2,5 tysiąca dolarów. Do tego tysiąc dolarów dla lekarza. Płatne na jego konto w Stanach Zjednoczonych. Nie ma już państwowej służby zdrowia, renty i emerytury nie wystarczają nawet na jedzenie.

Kiedy ja się leczyłam, to Astrid poleciała opiekować się mamą. Ale moja siostra ma dwójkę dzieci. Nie mogła tam być wiecznie. Zabrała więc niepełnosprawnego brata do siebie, do Niemiec, a ja poleciałam do Wenezueli, gdy tylko poczułam się na tyle dobrze, by móc podróżować.

Kupiłam bilet na samolot, wzięłam długi urlop w pracy i spakowałam biustonosz ze sztuczną piersią, żeby w domu nie wydało się, że byłam chora. Nie widziałam mamy ponad dwa lata. Przez całą pandemię i całe moje leczenie nie było szansy się spotkać. Nic nie powiedziała, widząc moje krótkie włosy. Astrid też ścięła swoje, w solidarności ze mną, mama pewnie pomyślała, że i ja zrobiłam to samo dla niej. Miałam tam zostać kilka tygodni, spakować rodziców i przywieźć do Polski. Zostałam trzy miesiące, bo nasze loty ciągle odwoływano.

W Wenezueli spałam z mamą w jednym łóżku. Nie dlatego, że nie było miejsca, mieszkaliśmy w domu z trzema sypialniami. Po prostu chciałam być z nią blisko. Do ostatniego momentu przed zaśnięciem nosiłam więc biustonosz ze sztucznym wypełnieniem, nienawidzę go, ale zrobiłabym wszystko, żeby tylko nie dokładać mamie zmartwień. 

Lot z Wenezueli i te przesiadki - to było chyba najgorsze. Nie wiem sama, nie pytaj mnie, jak ona to przetrwała. To był cud! Mama jest leżąca, wymaga zmieniania pieluch. Żeby jakoś jej to ułatwić musiałyśmy lecieć pierwszą klasą. Przez covid nasz lot anulowano nie pamiętam już, ile razy. Koszty rosły niemiłosiernie, w końcu nawet apelowałyśmy z siostrą do ludzi o pomoc, zbierałyśmy środki, by tylko ich tu jakoś sprowadzić.

Ponieważ nieprzewidzianie byłam w Wenezueli trzy miesiące, musiałam zrezygnować z pracy, nie wiedziałam, kiedy uda nam się przylecieć, chciałam być fair wobec zespołu w firmie, a rodziców nie mogłam przecież zostawić. W połowie grudnia lot stał się w końcu możliwy. Byliśmy prawie tydzień w podróży. Ja, tata i mama na wózku, bardzo słaba. Najpierw lecieliśmy z mojego rodzinnego miasta Meridy do Caracas, potem kilkanaście godzin z Caracas do Stambułu, ze Stambułu do Frankfurtu, i stamtąd dopiero do Krakowa.

Przylecieliśmy do Polski przed świętami. Na lotnisku czekał Jacek, powitał mnie z kwiatami. Na święta ubraliśmy małą plastikową choinkę, a z Niemiec przyleciała moja siostra z rodziną. Mama była przeszczęśliwa, widząc nas wszystkich razem.

Aha, zapominałam powiedzieć - przecież nie zmieścilibyśmy się wszyscy w mieszkaniu w Krakowie. Wynajęliśmy z mężem dom pod Wieliczką. Mieszkamy teraz w piątkę. Ja i Jacek, moja mama, tata i brat. Kiedy Jacka nie ma, bo akurat pełni służbę pod białoruską granicą, domowy szpital ogarniam sama. Niedługo zaczynam nową pracę, na szczęście zdalną, a mojej rodzinie finalizuję dokumenty do karty pobytu. Udało nam się załatwić mamie wizytę u mojej onkolog. Miałam cichą nadzieję, że tu w Polsce będzie jakiś sposób, by jej pomoc, ale lekarka powiedziała to samo, co lekarze w Wenezueli. Że już nic się nie da zrobić. Najważniejsze więc, że jesteśmy razem. Błogosławię każdy dzień z nimi. To takie wielkie szczęście.

CZYTAJ TAKŻE: 

Nawy metoda leczenia agresywnego raka piersi 

Te nowotwory w Polsce najczęściej kończą się śmiercią. Objawy? Nietypowe

Czego nie mówić osobie cierpiącej na raka