Zespół Aspergera - prawda i mity
Gdyby tak wyjść na ulicę i zapytać pierwszą napotkaną osobę, co wie na temat zespołu Aspergera (ZA), najprawdopodobniej okaże się, że wie niewiele. Trudno orzec, czy Elon Musk przyznając publicznie, że ma to zaburzenie, przyczyni się do wzrostu świadomości na ten temat. Na pewno przez jakiś czas o ZA będzie się mówiło. A to i tak dobrze.
Prawda: Osoby z zespołem Aspergera to grupa bardzo niejednorodna. Fakt, są wśród nich ekscentrycy o nieprzeciętnych zdolnościach, nieszablonowych zainteresowaniach, w testach na inteligencję bijący na głowę neurotypowych. Przykład Elona Muska wydaje się potwierdzać ten trop interpretacyjny, ale są i tacy, którzy pozornie nie wyróżniają się niczym, nauka przychodziła im z trudem, a przechodzenie z klasy do klasy było wyzwaniem.
Genialne przypadki, którymi siłą rzeczy media interesują się najbardziej, nieco utrudniają życie pozostałym przypadkom. Otoczenie wymaga od nich bowiem przejawów geniuszu. Taka presja, co zrozumiałe, tylko pogłębia frustrację.
Należy też doprecyzować, że zdarza się i tak, że wybitne uzdolnienia są uzdolnieniami "wysepkowymi", istniejącymi na tle deficytów w innych dziedzinach życia.
Prawda: Nie do końca wiadomo, skąd biorą się zaburzenia ze spektrum autyzmu, w tym zespół Aspergera, część naukowców skłania się ku czynnikom genetycznym, choć nie wytypowano jednego genu odpowiedzialnego za "neuronietypowość".
Austriacki psychiatra, Bruno Bettelheim, miał własną teorię przyczyn tych zaburzeń - jego zdaniem za wszystko odpowiadały wychłodzone emocjonalnie matki, które nie potrafiły szczerze kochać własnych dzieci, nie nauczyły ich okazywania uczuć oraz funkcjonowania w świecie. Kontrowersyjne pomysły lekarza nie znalazły potwierdzenia w żadnych późniejszych badaniach, ale zdążyły narobić szkód z rodzaju tych nieodwracalnych. Okazało się, że wiele kobiet posądzonych o chłód emocjonalny tak się tym przejęło, że odebrały sobie życie.
Prawda: Zespół Aspergera to zaburzenie na całe życie. Dorośli z ZA zwykle funkcjonują lepiej niż dzieci, niektórzy mają też za sobą lata terapii, są też bardziej świadomi swoich ograniczeń i lepiej potrafią je kompensować.
Prawda: Zespół Aspergera i autyzm nie są chorobami, a całościowymi zaburzeniami rozwoju, które wpływają na przebieg czynności psychicznych oraz proces myślenia. Stąd m.in. trudności w selekcjonowaniu bodźców, odmienny sposób interpretowania zdarzeń czy specyficzny sposób wypowiadania się. Trzeba doprecyzować, że zaburzenia ze spektrum autyzmu to tylko jeden element, który nakłada się na ludzką osobowość, pełną, wartościową i kompletną.
Nie można też nikogo wyleczyć z tych zaburzeń, zresztą terapia nie ma na celu uzdrawiać, a poprawiać funkcjonowanie i komfort życia pacjenta. Wszelkie próby "wyleczenia", "wycięcia" zespołu Aspergera podejmowane przez specjalistów wątpliwej klasy to szarlataneria. Niektórzy spośród nich rzeczywiście wierzą w swoje tezy i metody "lecznicze", inni świadomie wykorzystują desperację rodziców gotowych chwycić się każdej nadziei, byle tylko dziecku pomóc.
Prawda: Dziewczynki też, ale jednak zdecydowanie rzadziej. Szacuje się, że na piętnastu zdiagnozowanych chłopców przypada jedna zdiagnozowana dziewczynka. Nie da się więc ukryć, że płeć męska ma tu przewagę liczebną.
Prawda: Zespół Aspergera (podobnie zresztą jak autyzm) nie posiada żadnych widocznych stygmatów, czyli zauważalnych cech fenotypowych charakterystycznych tylko dla niego. Niektóre matki przyznają, że to bywa problemem - nikt nie dziwi się pewnym zachowaniom dzieci z zespołem Downa czy ich niekiedy niewyraźnej mowie, ale ewentualne nietypowe zachowanie dzieci z ZA czy autyzmem postronni obserwatorzy czy uliczni gapie gotowi są automatycznie przypisywać "złemu wychowaniu". Krzywdzące? Bardzo.
Prawda: Fakt, że w minionych dziesięcioleciach nie diagnozowano ZA i autyzmu, nie oznacza, że zaburzenia te nie istniały. Wiele osób przeżyło całe życie bez diagnozy, zmagając się z trudnościami, niezrozumieniem, nierzadko też z niechęcią otoczenia. Dla niektórych otrzymanie późnej diagnozy, już w dorosłości, było jak wybawienie, bo nareszcie dowiedzieli się, na czym polega ich inność i co mogą z tym zrobić. Inni długie lata coś podejrzewali i wreszcie uzyskali pewność. Diagnozę porównują do mapy, która przynajmniej daje im jakieś punkty odniesienia.
Rozpoznań jest coraz więcej, bo wzrasta świadomość społeczna i doskonalą się narzędzia diagnostyczne.
Prawda: Gdyby tak było w istocie, proces diagnostyczny bardzo by się uprościł. W rzeczywistości część autystów i jeszcze większa część osób z ZA nie ma żadnego problemu z nawiązywaniem kontaktu wzrokowego z rozmówcą.