"Na zajęcia poszła w maseczce i rękawiczkach, ale szczęśliwa". Ponad 130 tysięcy przypadków rocznie
Niektórzy uważają, że to nowa moda i sposób na to, by w dzisiejszym świecie jakoś się wyróżnić, inni uważają, że to zwykłe wymysły, a jeszcze inni prychają, mówiąc: "zwykła wysypka, od tego się nie umiera”. Umiera. Co roku u ok. 130 tys. Polaków dochodzi do wstrząsu anafilaktycznego, a około 100 osób umiera z tego powodu, choć jak podają źródła - statystyki te mogą być niedoszacowane. Anafilaksja kojarzy się zazwyczaj tylko z jednym - użądleniem przez pszczołę - ale tak naprawdę czynników wyzwalających jest o wiele więcej. O problemach systemowych, wykluczeniach ludzi zagrożonych anafilaksją, rodzicielskiej frustracji i poczuciu misji Interia ZDROWIE rozmawiała z Agnieszką Panocką, adwokatką, mamą i założycielką Fundacji Allergia.
Prezydent Andrzej Duda podpisał nowelizację ustawy o Państwowym Ratownictwie Medycznym, która weszła w życie 30.05.2025 roku. Choć większość zmian dotyczy bezpośrednio personelu medycznego, to modyfikacja jednego zapisu sprawiła, że niektórzy odetchnęli z ulgą.
Choć na zakorzenienie ustawy w świadomości społeczeństwa potrzeba będzie jeszcze wiele czasu, to rozszerzenie definicji pierwszej pomocy o zapis umożliwiający podanie leków na receptę przez przypadkowego świadka zdarzenia, zwiększa szansę na przeżycie osób z zawałem mięśnia sercowego, chorych na cukrzycę, u których doszło do hipoglikemii (nagłego i niebezpiecznego dla życia spadku poziomu cukru we krwi) ale to także większe bezpieczeństwo dla osób z alergią.
Tak, bo oni również mogą znaleźć się w stanie bezpośredniego zagrożenia życia, ze względu na możliwość wystąpienia wstrząsu anafilaktycznego. Ale czy aby na pewno zagrożeni są tylko ci, którzy alergię mają potwierdzoną? Niekoniecznie.
Wstrząs anafilaktyczny to reakcja alergiczna, w której objawy rozwijają się nagle i mają gwałtowny przebieg. Pojawia się na skutek zadziałania czynnika zewnętrznego, będącego dla danego organizmu alergenem. Wstrząs zazwyczaj kojarzy się z użądleniem przez pszczołę, ale czynników wyzwalających może być o wiele więcej - zjedzenie jakiegoś pokarmu, przyjęcie leku albo alergen wziewny.
Przebieg anafilaksji jest gwałtowny i zagrażający życiu - osoba, u której dochodzi do rozwoju wstrząsu anafilaktycznego, początkowo odczuwa przyspieszone bicie serca i ogólne osłabienie. Mogą pojawić się zawroty głowy, intensywny kaszel, a skóra może pokryć się pokrzywką. Objawy te mają charakter nasilający się, a wraz z upływem czasu (liczonego w sekundach), pojawia się duszność, kłopoty z oddychaniem, może pojawić się obrzęk w okolicy twarzy: oczu, ust, języka. Anafilaksja prowadzi do spadku ciśnienia tętniczego krwi, niedotlenienia a w konsekwencji do utraty przytomności czy nawet nagłego zatrzymania krążenia.
Szacuje się, że w Polsce co roku ponad 130 tys. osób doświadcza anafilaksji, a około 100 takich przypadków kończy się zgonem. Dlaczego zatem wciąż, w świadomości społeczeństwa, ale też osób z branży medycznej, alergia traktowana jest jako błaha przypadłość zdrowotna, a z drugiej strony - jak się okazuje - alergicy są dyskryminowani, a nawet doświadczają wykluczania społecznego?
- O alergii mało się mówi i właśnie przez to nie ma świadomości społeczeństwa, że nie tylko jest to poważna choroba przewlekła, ale też, że wstrząs anafilaktyczny może spotkać każdego: w każdym wieku, o każdej porze roku, nawet, jeśli wcześniej nie mieliśmy potwierdzonej alergii. To też z tej niewiedzy pojawia się szereg trudności dla osób z alergią - problem, by w restauracji zamówić takie jedzenie, które nie będzie zawierało konkretnych alergenów (np. bez nabiału, bez jajka). Kupienie lodów na mieście, które będą bezpieczne dla osób z alergią czy to na orzechy czy na białko mleka krowiego, aż w końcu te trudności pojawiają się na etapie próby zapisania dziecka do żłobka czy do przedszkola, bo jeśli jest ono zagrożone anafilaksją, to okazuje się, że placówki nie chcą przedszkolaka, które na stałe musi mieć przy sobie adrenalinę. Nie chcą, bo nikt nie podejmie się podania leku, jeśli dojdzie do takiej konieczności - mówi Agnieszka Panocka, założycielka Fundacji Allergia.
Agnieszka Panocka wspólnie z Joanną Kuczyńską założyły Fundację Allergia, która działa na rzecz zwiększania świadomości na temat alergii, zagrożenia wstrząsem anafilaktycznym i prowadzi działania edukacyjne, jak bezpiecznie uratować komuś życie, właśnie przy użyciu adrenaliny oraz działania rzecznicze - jak np. zmiana definicji pierwszej pomocy czy refundacja adrenaliny w autowstrzykiwaczu.
Jak sama mówi, fundacja powstała z ogromnej potrzeby matczynego serca, bo kiedy okazało się, że wraz z Joanną Kuczyńską są mamami dzieci z alergiami, na ich drodze pojawiło się wiele przeciwności.
- Fundacja początkowo powstała z potrzeby serca, tego matczynego. Obie z koleżanką byłyśmy osamotnione w ścieżce związanej z poszukiwaniem diagnozy, z poszukiwaniem wsparcia, a potem do tego serca matczynego doszło też serce prawnicze, bo okazało się, że na naszej drodze pojawiło się wiele problemów. Jednym z nich był brak dostępnych i otwartych placówek opiekuńczych i edukacyjnych ze świadomym problemu i przeszkolonym personelem, bo - niestety - dzieci z adrenaliną nie są mile widziane w placówkach.
Adrenalina jest pierwszym lekiem, który należy podać w przypadku wystąpienia reakcji anafilaktycznej. Powoduje ona wzrost ciśnienia tętniczego krwi oraz zmniejsza obrzęk tkanek, minimalizuje ryzyko niedrożności dróg oddechowych. To właśnie adrenalina powoduje, że spada ilość wydzielanych substancji zapalnych z komórek tucznych. Ale to też wciąż lek, który budzi strach wśród osób, które nigdy nie miały z nim do czynienia.
- Zgłaszają się do nas rodzice dzieci, którzy mają ogromne problemy, aby ich dziecko zostało przyjęte do jakiejkolwiek placówki: czy to żłobka czy do przedszkola. Powodów jest mnóstwo i niestety czasem wynikają one z nieznajomości prawa. Rodzice słyszą, że nikt w przedszkolu nie ma prawa podać leków, albo nauczyciele mówią im, że to "dyrekcja zabrania". A przecież adrenalina jest lekiem, który może uratować życie dziecku.
Ministerstwo Edukacji Narodowej jasno określa, że w sytuacji zagrażającej życiu dziecka, która wymaga natychmiastowej interwencji, każda osoba pracująca w żłobku, przedszkolu czy szkole ma obowiązek udzielenia pierwszej pomocy oraz wezwania zespołu ratownictwa medycznego. Jednocześnie należy powiadomić rodziców lub opiekunów prawnych dziecka, którzy podejmą decyzję w sprawie dalszego leczenia dziecka. I nie ma niczego nadzwyczajnego w takim postępowaniu, bo zgodnie z artykułem 162 KK każda osoba ma obowiązek udzielić pierwszej pomocy osobie, która znajduje się w stanie bezpośredniego zagrożenia zdrowia lub życia - bez względu na to, czy jest to jest dziecko w przedszkolu, czy dorosły na przystanku autobusowym.
Mimo wszystko, jak wskazuje moja rozmówczyni, rodzice dzieci z alergiami wciąż mierzą się z dyskryminacją już na etapie procesu rekrutacji, a nawet są zmuszani do podpisywania "kontraktów", które są niezgodne z prawem.
- Dziecko zostało zapisane do żłobka, miało też inne schorzenie, o którym żłobek wiedział i wyraził zgodę na przyjęcie dziecka, ale po drodze okazało się, że jest też alergikiem zagrożonym anafilaksją. Kiedy dyrekcja żłobka dowiedziała się, że dziecko będzie musiało mieć przy sobie adrenalinę, zostało skreślone z listy. Dopiero po interwencji naszej fundacji i naszych pismach, placówka finalnie zgodziła się na przyjęcie dziecka, ale mama musiała podpisać kontrakt - w razie wystąpienia reakcji alergicznej musi pojawić się w placówce w ciągu pięciu minut, bo personel nie poda adrenaliny. I ta kobieta zgodziła się na to - bardzo chciała i musiała wrócić do pracy, więc podpisała zgodę, choć wiedziała, że jest to całkowicie niezgodne z prawem - mówi Agnieszka Panocka.
W przedszkolach pielęgniarki nie ma, ale w szkole owszem - zajmuje się ona monitorowaniem stanu zdrowia oraz rozwojem dzieci uczęszczających do danej placówki. Jej gabinet jest otwarty, kiedy trzeba przeprowadzić bilans, albo kiedy dziecko uskarża się na ból głowy czy brzucha. Jakie są jednak jej możliwości? Niewielkie.
Jedynym lekiem przeciwbólowym, jakim dysponuje pielęgniarka szkolna, jest paracetamol. Oprócz tego, może podać leki zawierające drotawerynę (leki rozkurczowe) albo preparaty zawierające węgiel aktywny. I na tym kończą się jej możliwości, ponieważ dalszą odpowiedzialność przejmuje rodzic: pielęgniarka wykonuje telefon do opiekuna, by odebrał dziecko ze szkoły, a następnie zgłosił się do lekarza pediatry.
Co zatem z opieką nad dziećmi przewlekle chorymi, z niepełnosprawnościami? Ustawa o opiece zdrowotnej nad uczniami z 12 kwietnia 2019 roku określa to w rozdziale 4. Artykuł 20 mówi jasno, że "opieka nad uczniem przewlekle chorym lub niepełnosprawnym w szkole jest realizowana przez pielęgniarkę środowiska nauczania i wychowania lub higienistkę szkolną", ale już w artykule 21. p. 3 można przeczytać, że "podawanie leków lub wykonywanie innych czynności podczas pobytu ucznia w szkole przez pracowników szkoły może odbywać się wyłącznie za ich pisemną zgodą." Co to oznacza w praktyce? Pracownik szkoły musi dobrowolnie zgodzić się pisemnie na to, że dziecku przewlekle choremu poda lek. A godzić się nie chcą, bo boją się odpowiedzialności.
- Nauczyciele odmawiają podpisania zgody na podanie adrenaliny dzieciom, bo się boją. Często pojawiają się pytania: "a co, jeśli podam za szybko?", "a co, jeśli źle rozpoznam objawy anafilaksji?". To strach i brak wiedzy jest najczęstszą przyczyną odmów przyjęć dzieci zagrożonych wstrząsem do placówek. A ten brak wiedzy wynika niestety z braku szkoleń - oświata nie ma pieniędzy na to, żeby przeszkolić personel w prawidłowym postępowaniu we wstrząsie anafilaktycznym, chociaż - oczywiście - nie jest tak wszędzie - dodaje Panocka.
Długo dyskutujemy na temat tej dyskryminacji i pojawiają się różne emocje, bo dziś - kiedy adrenalina jest dostępna w prostych autowstrzykiwaczach z odmierzoną, gotową do podania dawką, którą wystarczy podać w udo, nawet przez ubranie - to nadal stanowi problem.
W trakcie tej rozmowy zderzam się z innym światem, a przecież rozmawiamy m.in. o Warszawie. Sama mieszkam w dużym mieście i trzy miesiące temu mojemu dziecku została przepisana adrenalina w autowstrzykiwaczu.
Kiedy niosłam ją do przedszkola, zastanawiałam się jaka będzie reakcja dyrekcji i nauczycielek. Na spokojnie przedstawiłam sytuację (choć o alergii przedszkole wiedziało wcześniej), a wychowawczyni słuchała w skupieniu.
Reakcja z jaką ja się spotkałam była dokładnie taka, jakiej oczekuje i potrzebuje rodzic chorego dziecka: "Pani Małgorzato, wszystko zrozumiałam. Cały nasz personel jest przeszkolony z zakresu udzielania pierwszej pomocy. Znam i rozumiem mechanizm wstrząsu anafilaktycznego, jeśli zatem tylko będzie potrzeba - podamy pani synowi lek, proszę się nie obawiać".
Niestety - okazuje się, że wciąż, na terenie całej Polski są placówki, które nie podejmują takiego "wyzwania", jakim jest przyjęcie dziecka, które w przeszłości doświadczyło anafilaksji, a także gotowość do udzielenia pierwszej pomocy.
- Wielu osobom wydaje się, że alergia to taka moda. Że jak nie jesz glutenu i laktozy, to dlatego, że chcesz być na fali. Tylko, że nie każdy zdaje sobie sprawę, że naprawdę w większości przypadków to żadna moda, a konieczność. Badania pokazują, że dla rodziców dzieci z alergiami, życie jest po prostu trudniejsze w organizacji. Dla rodzica to ciągła kontrola tego, co dziecko je, gdzie je, zastanawianie się, czy jeśli wyjedzie, to kupi te produkty, które są sprawdzone, czy jednak będzie musiał ugotować i wziąć swoje posiłki. Prosty przykład: jak ktoś idzie na piknik, to nawet w drodze może kupić najpotrzebniejsze produkty, a osoba z alergią? Musi przewidywać do przodu, dla samego siebie.
Są przedszkola, do których rodzice dzieci z silnymi alergiami samodzielnie gotują posiłki. Jak wygląda ich rzeczywistość? Albo wstają wcześnie rano i przygotowują jedzenie, albo wieczorami - gdy inni rodzice mają czas na odpoczynek - oni stoją w kuchni i szykują posiłki na następny dzień dla swoich dzieci. Albo jeszcze lepiej: żeby ich dziecko "było w grupie", uczestniczyło we wszystkich wydarzeniach, to kiedy przychodzi w przedszkolu "dzień babeczki", "dzień pizzy", czy jakakolwiek inna uroczystość - to rodzic musi sam przygotowywać taki posiłek, który będzie bezpieczny dla jego dziecka. To są rzeczy, których nie widać, o których się nie mówi, ale które bardzo wpływają na jakość życia i codzienne funkcjonowanie zarówno dzieci, jak i ich opiekunów - mówi Agnieszka Panocka.
W przypadku alergii pokarmowych odpowiednia dieta jest kluczowa, by nie występowały objawy. A objawy u alergików są różne: wysypka, świąd skóry, łzawienie oczu, ale też chrypka, bóle brzucha i wymioty. Utrzymanie diety jest elementem procesu leczenia, ale już odstępstwa od niej - mogą powodować nie tylko dyskomfort u alergika, ale też zagrożenie życia.
Nie wszystkie restauracje czy kawiarnie udostępniają wykazy składników i alergenów, a jedna z historii, jaką zgłosiła do fundacji mama dziewczynki z alergią, skłoniła założycielki do stworzenia projektu "Szczypta wiedzy szefa kuchni".
Celem projektu jest zwiększenie świadomości o alergii wśród osób pracujących w gastronomii oraz pokazanie, jakie (dobre) praktyki mogą przyciągać klientów z alergiami i jak uniknąć niebezpiecznych sytuacji z nimi związanymi Bo, jak pokazuje poniższa historia, drobna pomyłka może zadecydować o czyimś zdrowiu.
"Któregoś dnia nie było pączków z różą. Przesympatyczna sprzedawczyni zaproponowała nam biszkopcik posmarowany musem truskawkowym jako wypiek nie zawierający orzechów. Nasza córeczka spróbowała kawałek, ale nie zjadła nawet połowy. Po kilkunastu minutach zaczął ją boleć brzuch, pojawiły się wymioty i pokrzywka. Karetka zabrała ją do szpitala, gdzie musiała zostać przez kilka dni na obserwacji.
Zgłosiliśmy sprawę do lokalnego oddziału Sanepidu z prośbą o kontrolę cukierni pod kątem orzechów i informowania klientów o wykazie składników i alergenów. W informacji pokontrolnej przeczytaliśmy m.in.:
"W dniu x.y.z. doszło do pomyłki pracownika, który do dekoracji ciasta zamiast wiórek z białej czekolady użył płatków migdałowych. Na opakowaniu tychże płatków zawarto informacje o możliwej obecności m.in. orzechów. Katalog wyrobu gotowego nie został jednak okazany klientowi, bo personel kawiarni nie został w tym zakresie przeszkolony."
Różnica między białą czekoladą a płatkami migdałowymi dla osoby zdrowej - to żadna różnica. Dla osoby z alergią tym razem skończyła się szpitalem, ale w innym przypadku mogła skończyć się śmiercią. I właśnie to - jak podkreśla założycielka fundacji - powinno szerzej wybrzmieć wśród całego społeczeństwa - alergia jest chorobą, a nie modą.
Dzieci z atopowym zapaleniem skóry - mimo dobrego leczenia - mogą cierpieć na zaostrzenie choroby, a zdecydować o tym może błahy czynnik. Wtedy ich skóra staje się sucha, szorstka, zaczyna pękać. Czasem pojawiają się żywe rany na ciele, a to wszystko przez drapanie - dzieci z AZS odczuwają świąd, trudny do opanowania zwłaszcza w nocy. Ale w dzień trzeba się ubrać i iść do przedszkola albo szkoły - i czuć na sobie spojrzenie rówieśników, którzy czasem nie chcą podać ręki na przywitanie albo nie chcą się razem bawić na przedszkolnym dywanie.
Dzieci z alergiami pokarmowymi również narażone są na wykluczenia z aktywnego życia w grupie rówieśniczej, w przedszkolu. Wyjście na lody? Idą wszyscy, ale dziecko, które ma uczulenie na białka mleko krowiego idzie z panią nauczycielką na spacer wokół parku. A przecież mogło zjeść loda - kupionego w sklepie, a nie lodziarni - i cieszyć się wyjściem razem z kolegami i koleżankami. Takich historii w fundacji nie brakuje.
- Któregoś razu zadzwoniła do mnie mama dziecka z alergią i mówiła, że jest szczęśliwa, bo jej dziecko uczestniczyło w pełni na zajęciach ze swoją grupą przedszkolną, w trakcie których dzieci przygotowywały coś na bazie mąki. Z racji tego, że jej dziecko ma silną alergię na gluten, to na zajęciach przebywało w maseczce i rękawiczkach, ale i tak było zadowolone, że może bawić się wspólnie z dziećmi. A pierwsza moja myśl była inna: czy nie można było zamienić mąki dla wszystkich dzieci na taką bez glutenu? Tylko znów: brakuje tej świadomości - opowiada pani Agnieszka.
Europejska Rada Resuscytacji zaleca, by średnio co dwa lata odbyć szkolenie z zakresu udzielania pierwszej pomocy. Polskie prawo nie reguluje tego, co oznacza, że nauczyciele czy opiekunowie w różnych placówkach oświatowych nie odbywają takich szkoleń regularnie.
- Trzykrotnie uzyskałyśmy dotację z miasta Warszawa i przeprowadziłyśmy szkolenia medyczno-prawne dla warszawskich przedszkoli, razem przeszkoliłyśmy około 250 osób, a miejsca zapełniały się w mniej więcej dwie doby. A gdy ostatnio zorganizowałyśmy płatne szkolenia indywidualne, to jedna z mam zasponsorowała takie szkolenie 10 osobom ze szkoły swojego dziecka. Wyłożyła te pieniądze z własnej kieszeni. Oczywiście, są też placówki z różnych gmin, które uzyskują takie fundusze i zgłaszają się na szkolenia.
Rodzice decydują się na sponsorowanie szkoleń z prostego powodu - mają obowiązek wysłać swoje dziecko do szkoły, zapewnić mu edukację, ale też zdrowie. Jeśli nie ma innego sposobu, by było bezpiecznie - fundują szkolenia kadrze nauczycielskiej, by mieć pewność, że nauczyciele będą wiedzieli co robić, gdy ich dzieci znajdą się w stanie nagłym, zagrażającym ich życiu.
Nie powinno być żadnych obaw związanych z niewłaściwym podaniem adrenaliny, nawet jeśli nie doszło do rozwoju wstrząsu anafilaktycznego. Środowisko lekarskie oraz badania naukowe potwierdzają, że najczęstszą przyczyną zgonu we wstrząsie anafilaktycznym jest brak podania adrenaliny lub odroczenie jej podania w czasie. Nie istnieje ryzyko związane z "nieuzasadnionym" podaniem tego leku.
- Rodzic wypożyczył z fundacji trenażer z adrenaliną, żeby dziecko mogło przeszkolić się w samodzielnym aplikowaniu adrenaliny, ale niestety - pomylono trenażer z autowstrzykiwaczem z prawdziwą adrenaliną i dziecko, które nie miało wstrząsu, podało sobie lek. Mama skontaktowała się z numerem alarmowym, dziecko miało przyspieszoną akcję serca ale nie doszło do żadnej niepokojącej reakcji - nie ma żadnych obaw związanych z podaniem tego leku.
Dla porównania - dawka adrenaliny, jaka jest podawana we wstrząsie anafilaktycznym wynosi 0,3 mg, a dawka podawana pacjentowi w trakcie reanimacji - wynosi 1 mg i taką dawkę podaje się co 3-5 minut. Po podaniu adrenaliny w autowstrzykiwaczu nie istnieje ryzyko, że u dziecka (czy dorosłego) dojdzie do zatrzymania krążenia lub innych, kardiologicznych powikłań.
Bo trzeba pamiętać, że wstrząsem anafilaktycznym nie są zagrożone tylko dzieci. Użądlenie pszczoły czy niektóre leki stanowią zagrożenie także dla dorosłych, którzy - chodź dotąd zdrowi - mogą doświadczyć silnej reakcji alergicznej na te czynniki.
W trakcie pisania tego artykułu dotarła do mnie znakomita wiadomość - dzięki działaniom Fundacji Allergia od 1 lipca 2025 roku adrenalina EpiPen Junior i EpiPen Senior będzie w 50 proc. refundowana. Dalszy cel? Bezpłatna i ogólnodostępna adrenalina dla wszystkich - tak, jak w przypadku AED (automatyczne defibrylatory zewnętrzne).
Bo oprócz tego, że alergia może wykluczać z życia społecznego, może prowadzić do dyskryminacji i trudności w codziennym funkcjonowaniu, to dodatkowo jest droga. Jeden autowstrzykiwacz to koszt 300-350 zł. Każda osoba zagrożona wstrząsem powinna być zaopatrzona w dwa takie autowstrzykiwacze, a przecież na jednym leku alergia się nie kończy - dochodzą do tego koszty jedzenia (np. napoje roślinne jako alternatywa dla mleka krowiego są dużo droższe), leki antyalergiczne, nierzadko emolienty i suplementy diety.
Refundacja jest zatem ważną zmianą dla wszystkich, którzy muszą mieć przy sobie adrenalinę. To jednak jeden z wielu kroków, jakie wciąż przed nami, bo wciąż - jak wskazują założycielki fundacji - potrzebne są regulacje dla przedszkoli, określenie maksymalnej długości przerwy pomiędzy obowiązkowymi dla pracowników szkół i przedszkoli szkoleniami z pierwszej pomocy i określenie programu szkolenia z pierwszej pomocy skierowanego nie tylko do nauczycieli.
Aż w końcu potrzeba takich zmian, które sprawią, że coraz większa część społeczeństwa nie będzie miała obaw związanych z podjęciem udzielenia pierwszej pomocy, i to nie tylko w przypadku anafilaksji. Według badań CBOS 67 procent Polaków deklaruje, że potrafi udzielać pierwszej pomocy, ale tylko 19 procent jest pewnych swoich umiejętności w tym zakresie.
CZYTAJ TAKŻE:
Leczenia onkologicznego szukają poza Polską. Terminy są szybsze, terapie inne
Bez zalecenia lekarza ich nie zrobisz. Badania, na które wymagane jest skierowanie
Nowe badanie w trakcie bilansu sześciolatka. Wykryje groźną chorobę