"Nie wiem", "Nie pamiętam"
Marcin Łaszkiewicz ma 35 lat. Chorobę Alzheimera zdiagnozowano u niego w wieku 33 lat, jednak pierwsze objawy pojawiły się dużo wcześniej. Były niepozorne. "Nie pamiętam, gdzie zostawiłem telefon", "Nie wiem, gdzie podziałem klucze", "Nie zamknąłem drzwi do mieszkania". Nikt nie łączył ich z chorobą. Każdemu przecież zdarza się gdzieś "podziać głowę". Ale mijały kolejne tygodnie i dziwnych sytuacji, dziwnych symptomów było coraz więcej.
- Marcin był bardzo inteligentny. Zawsze miał pełno pomysłów, zawsze dużo do powiedzenia, dużo mądrych rzeczy. Był bardzo kreatywny, lubił dłubać w drewnie. I to gdzieś się wypaliło. Zaczął się wycofywać, stał się obojętny. Nie wdawał się w rozmowy, siedział cicho i słuchał. Zamykał się w sobie. Nie interesowało go, co dalej z nami. Nie było mowy o jakichkolwiek planach, o zmianie pracy, o podnoszeniu kwalifikacji. Gdy przychodziło do podjęcia decyzji, mówił: "Ty zdecyduj". Był taki nijaki. Odbierałam to negatywnie - nie zależy mu, nie stara się, walczę o wszystko sama. Pracował, jadł, wracał domu. Tylko to - opowiada Interii ZDROWIE Małgorzata Łaszkiewicz, żona pana Marcina.
Dla samego pana Marcina sygnałem, że dzieje się coś naprawdę niepokojącego, był moment, w którym nie był w stanie odczytać godziny ze swojego ulubionego zegarka. Zaczął źle nastawiać budziki, nie potrafił obliczyć, ile godzin był w pracy. "Jeśli byłem w pracy od godz. 6 do godz. 14, to ile to jest?" - pytał sam siebie i nie znajdował odpowiedzi.
- Pewnego dnia zadzwoniłam do firmy męża, bo błędnie została mu naliczona wypłata. Okazało się, że wpisał złe godziny. Na kartce cyfry były takie koślawe, takie niewyraźne. To był objaw. Zapytano mnie wtedy, czy mąż na coś choruje. Usłyszałam, że Marcin sobie nie radzi. Wcześniej skarżył się, że nie dogaduje się z ludźmi - kontynuuje pani Małgorzata.
Marcin był bardzo inteligentny. Zawsze miał pełno pomysłów, zawsze dużo do powiedzenia, dużo mądrych rzeczy. Był bardzo kreatywny, lubił dłubać w drewnie. I to gdzieś się wypaliło. Zaczął się wycofywać, stał się obojętny. Nie wdawał się w rozmowy, siedział cicho i słuchał. Zamykał się w sobie. Nie interesowało go, co dalej z nami
Także osoby z rodziny zauważyły, że z panem Marcinem coś jest nie tak.
- W pewnym momencie zapytali mnie, czy też to widzę. Potwierdziłam. Już wcześniej odbyliśmy rozmowę z mężem, zapisaliśmy się do lekarza, dostał skierowanie do neurologa. Odsunęliśmy to jednak w czasie, bo pojawił się strach. Mąż płakał, mówił, że nie chce być chory jak jego mama, która z powodu choroby Alzheimera zmarła w wieku 42 lat. Powiedziałam mu, że nie musi tak być, że to nie musi być ta choroba, że odłożymy wizytę u neurologa, jeszcze go poobserwujemy, trochę zwolnimy. I nie zrobiliśmy nic. Potem była wizyta u psychologa, jedna, druga, trzecia, ale kiedy sygnał przyszedł od jego rodziny, podjęliśmy konkretne kroki - opisuje pani Małgorzata. - Zapisałam Marcina do neurologa i wtedy się zaczęło - mówi.
"Przecież to jest mój Marcin"
Państwo Łaszkiewicz trafili do lekarki, która prowadziła mamę pana Marcina. Diagnoza została postawiona bardzo szybko. Badania genetyczne ujawniły mutację genu preseniliny 1 (PSEN1) - taką samą jak u jego matki. To była choroba Alzheimera o wczesnym początku. Nie było co do tego żadnych wątpliwości.
- W rodzinie męża było mówione, że mama chorowała, ale nie miało to nic wspólnego z genami, bo nie znaleźli przed nią nikogo, kto by chorował. I tak poszło to w obieg, tak zostało mi to przedstawione. Zrozumiałam, że mama Marcina była pacjentem zerowym. Jak trafiła do lekarza, miała 36 lat i widoczne objawy. Leczono ją na depresję. Wie pani, młody człowiek. Gdzie tu alzheimer? Co się później okazało, jak zaczęłam szukać informacji, w jej dokumentacji widniała mutacja genu PSEN1 - opowiada żona pana Marcina.
Od momentu postawienia diagnozy minęły dwa lata. Jak słyszymy, pan Marcin znajduje się dziś pomiędzy umiarkowanym a głębokim stadium choroby. W stronę głęboką jednak coraz bardziej się przechyla. Jest pod opieką lekarza. Bierze leki, suplementy. Dzięki zbiórce może na co dzień pracować z opiekunem medycznym, który jest też terapeutą. Ten aktywizuje go, ćwiczy z nim logopedycznie, utrwala w nim nawyki, spędza z mężczyzną czas, kiedy pani Małgorzata jest w pracy. Bo pracuje, co wielu osobom nie mieści się w głowie.
- Praca to ten jeden kawałek, który mi został. Ale ciągle słyszę, że skoro mąż choruje, to moim zakichanym obowiązkiem jest być przy nim. Dzięki terapii uwierzyłam w to, że ja też jestem ważna, że muszę walczyć też o siebie, bo jeśli ja o siebie nie zadbam, to nie będzie osoby, która zadba o Marcina. Nie ma proszę pani takiej osoby, która by za mnie o niego walczyła. Mówię to z pełną świadomością - zaznacza.
Bo życie z osobą chorą na Alzheimera do łatwych nie należy. Każdy dzień jest niewiadomą, każdy jest wyzwaniem.
Pan Marcin nie jest w stanie sam się ubrać. Skarpetki zakłada godzinę. Nie jest w stanie sam się ogolić, sam umyć zębów, sam przygotować sobie posiłku. Nie potrafi sobie przypomnieć, gdzie i kiedy się urodził. Niczego nie policzy. Jego mowa jest uboga. Logopeda, zapytany o to, na jakim etapie klasowym się znajduje, powiedział, że na żadnym.
35-latek nie zawsze sam się umyje. Nie zawsze wie, co zrobić z papierem toaletowym. Czasami w ogóle zapomina, że powinien chodzić do toalety. Wciąż jednak codziennie poznaje żonę. Wciąż się uśmiecha. Ale zdarzają się napady płaczu, lęku i agresji.
- Jednego dnia poszedł się kąpać. Po tym, jak się umył, poinstruowałam go, co ma robić dalej. Mówiłam: wstań, wyjdź, podnieś jedną nogę, podnieś drugą nogę, załóż bieliznę, ubierz się. Nie spodobało mu się to. Zdenerwował się. Podszedł do mnie nago, ścisnął mnie za szyję, wybił mi łyżkę, którą miałam w ręku, i zaczął mnie odpychać, bardzo agresywnie. Uderzył mnie w głowę. Wtedy zaczęłam krzyczeć. Na początku myślałam, że sobie sama poradzę. Przecież to jest mój Marcin, to jest mój mąż, przecież on mi krzywdy nie zrobi. Ale w momencie, gdy dostałam cios, zaczęłam krzyczeć. Później przez półtorej godziny chodził za mną, wymachiwał rękami. Nigdy nikt mnie nie uderzył. Choć wiem, że to jest choroba, nigdy nie czułam się tak znieważona. Miałam w sobie tyle lęku. Tej nocy nie przespałam, bo bałam się, że gdy otworzę oczy, on będzie nade mną stał i coś mi zrobi. Obiecałam sobie, że jeśli jeszcze raz będzie taka sytuacja, nie będę workiem treningowym, bo nie wiem, jak to się może skończyć. Mam zalecenia, aby w takich momentach uciekać, bo nie dam sobie rady sama - ja, osoba ważąca 50 kg, z człowiekiem ważącym ponad 80. On jest wtedy tak silny, jego ręce są wtedy tak sztywne... - pani Małgorzata nie kryje poruszenia.
Nie agresja dla pani Małgorzaty jest jednak najgorsza. - Najgorsze jest codzienne żegnanie się z tą osobą. Patrzy ci w oczy, ma je zaszklone, bo wie, że coś się z nią dzieje, a ty nie możesz zrobić nic. Zawsze stałaś za nią murem i nadal stoisz, ale nic nie możesz zrobić - mówi.
Państwo Łaszkiewicz nie mają dzieci. "To dobrze" - słyszą od lekarzy.
Najgorsze jest codzienne żegnanie się z tą osobą. Patrzy ci w oczy, ma je zaszklone, bo wie, że coś się z nią dzieje, a ty nie możesz zrobić nic. Zawsze stałaś za nią murem i nadal stoisz, ale nic nie możesz zrobić
Wyjątkowy przypadek? Nic podobnego
Choroba Alzheimera jest chorobą zwyrodnieniową mózgu, w przebiegu której dochodzi do odkładania się w obrębie ośrodkowego układu nerwowego patologicznych białek, głównie beta-amyloidu oraz białka tau. Ma charakter postępujący. Stopniowo niszczy neurony, wpływając nie tylko na pamięć, ale też zdolność myślenia czy zachowanie. Jest nieuleczalna. Odbiera chorym to, kim są i kim mogliby być. "Okrada miliony ludzi z ich wspomnień, niezależności i godności, ale okrada też tych, którzy nie chorują - z ich bliskich i znajomych" - wskazywał kiedyś Tedros Adhanom Ghebreyesus, dyrektor generalny Światowej Organizacji Zdrowia (WHO). Przyczyny rozwoju choroby Alzheimera do dziś nie są do końca znane.
Ze wszystkich postaci otępienia (demencji) choroba Alzheimera jest najczęstsza - odpowiada za 60-70 proc. przypadków. Z jej powodu cierpią głównie osoby po 65. roku życia, ale młodzi, o czym rzadko się mówi, też chorują. Przypadek pana Marcina nie jest przypadkiem odosobnionym. Gdy choroba Alzheimera dotyka osoby w wieku 30, 40, 50 lat, w najbardziej produktywnych latach życia, określa się ją chorobą Alzheimera o wczesnym początku.
- Choroba Alzheimera o wczesnym początku zaczyna się nawet przed 40. rokiem życia, a choroba Alzheimera o późnym początku to ta, która występuje u osób po 65. roku życia. Zwykle podłożem choroby o wczesnym początku są zaburzenia genetyczne. Najczęściej powodowana jest ona mutacjami w genach preseniliny 1 (PSEN1), preseniliny 2 (PSEN2), genie prekursora beta-amyloidu (APP) lub zaburzeniami genu dla ApoE. Zmiany wykryją badania genetyczne. Reakcja zapalana, stres czy współistnienie innych schorzeń mogą przyśpieszyć rozwój choroby lub ją wyzwolić, ale decydujący jest czynnik genetyczny. W późniejszym okresie odgrywa on znacznie mniejszą rolę, natomiast zdecydowanie większą przypisuje się np. współistnieniu innych chorób, w tym chorobom naczyniowym mózgu, a przede wszystkim wiekowi - tłumaczy w rozmowie z Interią ZDROWIE Anna Krygowska-Wajs, neurolog, prof. Kliniki Neurologii Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum.
Na całym świecie z demencją żyje ponad 55 mln ludzi, a każdego roku odnotowuje się prawie 10 mln (!) nowych przypadków. W Polsce, według danych szacunkowych, demencja dotyczy ponad 400 tys. osób.
Co się tyczy otępienia o wczesnym początku - z badań przytaczanych przez prof. Tomasza Gabryelewicza, prezesa Polskiego Towarzystwa Alzheimerowskiego, wynika, że może ono dotyczyć prawie 4 mln ludzi na świecie.
Młodsi tracą siebie szybciej niż starsi
Istotą otępienia są zaburzenia funkcji poznawczych. Chodzi nie tylko o pamięć, ale też uczenie się, uwagę, spostrzeganie, myślenie abstrakcyjne, planowanie, orientację przestrzenną, język, mowę. Zaburzenia pamięci, łagodne zaburzenia funkcji poznawczych nie zawsze jednak rozwijają się w kierunku otępienia. Co więcej, u niektórych pacjentów otępienie jest odwracalne. W przypadku choroby Alzheimera niestety tak nie jest - mechanizmy patofizjologiczne związane z jej przebiegiem są nieodwracalne. A choroba Alzheimera o wczesnym początku postępuje jeszcze szybciej niż ta o późnym początku.
- W chorobie Alzheimera o wczesnym początku, najwcześniej, jak w każdym typie otępienia, pojawiają się zaburzenia pamięci. Choroba rozpoczyna się zaburzeniami pamięci świeżej, krótkotrwałej. Chory nie pamięta, co dzisiaj zrobił, gdzie odłożył książkę, gdzie klucze. Fakty z przeszłości zazwyczaj są bardzo dobrze zachowane. Później, stopniowo, pojawiają się luki w pamięci długotrwałej i dochodzi do zaburzeń innych funkcji poznawczych. Chory młody nie ma zdolności przyswajania wiedzy, ma problemy ze skupieniem uwagi, znalezieniem właściwych słów, nie potrafi korygować błędów w różnych sytuacjach dnia codziennego, nie potrafi zmienić planów, podjąć decyzji. Dochodzą zaburzenia mowy, pojawia się afazja. Rozwija się apraksja ruchowa - chory, nie mając niedowładu, nie jest w stanie wykonywać pewnych czynności, a także agnozja - chory nie jest w stanie rozpoznać, co lub kogo widzi, mimo prawidłowego wzroku. Występują też problemy z kontrolą zachowania - wymienia prof. Krygowska-Wajs.
Na chorobę Alzheimera, o wczesnym, jak i późnym początku, wskazywać mogą również zaburzenia nastroju.
- We wczesnym okresie trudno jest odróżnić chorobę Alzheimera od depresji. Jest to źródło pomyłek diagnostycznych (przypadek mamy pana Marcina - przyp. red.), bo u chorego też będzie występowało spowolnienie procesów myślowych, też będą występowały zaburzenia pamięci, trudności koncentracji uwagi, wycofanie z życia społecznego - wskazuje prof. Krygowska-Wajs.
Choroba rozpoczyna się zaburzeniami pamięci świeżej, krótkotrwałej. Chory nie pamięta, co dzisiaj zrobił, gdzie odłożył książkę, gdzie klucze. Fakty z przeszłości zazwyczaj są bardzo dobrze zachowane. Później, stopniowo, pojawiają się luki w pamięci długotrwałej i dochodzi do zaburzeń innych funkcji poznawczych
Chory na alzheimera stopniowo przestaje być samodzielny, a w zaawansowanym stadium choroby staje się całkowicie zależny od rodziny czy opiekunów.
Choroba Alzheimera to wciąż choroba wyłącznie seniorów
Społeczna świadomość na temat choroby Alzheimera o wczesnym początku jest bardzo niska. Hasło "alzheimer" nierozerwalnie kojarzy się z osobą starszą, do której w odwiedziny przychodzą wnuki, a ona ich nie poznaje, która siedzi nad krzyżówką, nie potrafiąc przypomnieć sobie prostego hasła, która wyszła z domu po zakupy i nie wie, jak do niego wrócić. I nie, choroba Alzheimera nie jest normalną częścią procesu starzenia.
Rozpoznanie choroby Alzheimera o wczesnym początku stanowi również wyzwanie kliniczne. Od pierwszego objawu do diagnozy mija często nawet kilka lat.
"W świadomości i nomenklaturze otępienie kojarzy się z podeszłym wiekiem i zazwyczaj nie jest utożsamiane z pacjentami w wieku średnim. Najczęściej przyczyny szuka się w trybie życia pacjenta, stresie, zaburzeniach nastroju, chorobach somatycznych, wypaleniu zawodowym, a w przypadku kobiet, również w zaburzeniach hormonalnych związanych z menopauzą. Brak skuteczności proponowanych oddziaływań farmakologicznych i pozafarmakologicznych (rehabilitacja, psychoterapia), kolejne próby modyfikacji leczenia, mnogie wizyty u różnych specjalistów, wyniki testów wykluczające przyczyny somatyczne, oczekiwanie na możliwość wykonania kolejnych badań dodatkowych czy brak dostępu do nowoczesnych technik diagnostycznych prowadzi do znacznego opóźnienia diagnozy" - zauważa dr n. med. Anna Barczak, neuropsycholog, specjalista psychologii klinicznej związana z Polskim Towarzystwem Alzheimerowskim w pracy "Otępienie o wczesnym początku".
Czy jednak u osób młodych wymienione wyżej objawy zawsze oznaczają alzheimera? Nie, i wiele potencjalnych przyczyn trzeba wykluczyć.
- Objawy te mogą być wynikiem otępienia naczyniowego, innych postaci otępienia zwyrodnieniowego, np. otępienia czołowo-skroniowego, otępienia z ciałami Lewy’ego. Mogą być spowodowane zaburzeniami metabolicznymi, nadużywaniem różnych substancji, np. leków, przebiegiem chorób nowotworowych, infekcją, chorobą Creutzfeldta-Jakoba. Chorobę zwyrodnieniową i otępienie mogą imitować także krwiak podtwardówkowy, ropień mózgu, zapalenie opon mózgowych czy wodogłowie. Diagnostycznie proces jest duży i trudny. Badania na obecność mutacji często zlecane są dużo, dużo później - wyjaśnia prof. Krygowska-Wajs.
Tyle można zrobić
Choroby Alzheimera nie można wyleczyć, ale przy wcześnie postawionej diagnozie można skutecznie spowolnić jej rozwój. Chorzy przyjmują m.in. inhibitory acetylocholinoesterazy - leki, które wpływają na poprawę zdolności poznawczych i intelektualnych, a tym samym umożliwiają lepsze ich funkcjonowanie. Duże znaczenie ma też leczenie objawów towarzyszących, np. lęku.
- Często u chorych na alzheimera stwierdzana jest depresja, która może nasilać objawy, dlatego istotne jest utrzymywanie jego dobrego stanu i nastroju. Zastosowanie znajdują w takim przypadku np. selektywne inhibitory zwrotnego wychwytu serotoniny. Czasem występuje bezsenność, która także wymaga leczenia. Po stronie lekarzy stoi również opanowanie czynników ryzyka pochodzenia naczyniowego - podkreśla neurolog.
Bardzo duże znaczenie w spowolnianiu rozwoju alzheimera przypisuje się również ćwiczeniom pamięci, utrzymywaniu aktywności i relacji społecznych oraz zdrowej diecie.
Jak zaznaczają eksperci, ryzyko choroby Alzheimera nie ogranicza się do starszego wieku. Choroba może rozpocząć się w mózgu na długo przed wykryciem objawów, nierzadko w średnim wieku, czasem wcześniej, dlatego, jak wskazują, nigdy nie jest za wcześnie, aby zacząć dbać o zdrowie mózgu.
***
Trwa zbiórka na leczenie i rehabilitację pana Marcina.
"35 lat to za wcześnie, by stracić to wszystko. Nie chcę, by Marcin mnie zapomniał, a przede wszystkim samego siebie. Dlatego będę walczyć. Nie ma tu prostych sposobów, ale wykorzystam każdy, jaki będzie możliwy" - podkreśla pani Małgorzata.
Liczy się każda złotówka. Zbiórkę można znaleźć TUTAJ.
CZYTAJ TAKŻE:
Alzheimer to cukrzyca typu trzeciego. Styl życia ma wpływ na mózg
