Katarzyna Pruszkowska: Kiedy pojawiły się u pani objawy, które - jak się okazało po latach - były związane z endometriozą?
Maja Staśko: - Jeszcze zanim zaczęłam miesiączkować, czyli przed 14 czy 15 rokiem życia. Czasem po dużym wysiłku fizycznym bolał mnie brzuch. Czułam, że to nie jest taki "normalny" ból, ale uznałam, że najwidoczniej takie są konsekwencje intensywnego treningu. Dopiero po latach zrozumiałam, że tamten "dziwny" ból był związany z endometriozą. Pamiętam, że choć moje pierwsze okresy były bardzo obfite, nie były aż tak bolesne, bym nie mogła wytrzymać. Jednak po kilku latach ból zaczął się nasilać - w moim ciele pojawiały się nowe ogniska choroby, zrosty, złuszczająca się błona śluzowa osadzała się na innych narządach.
Czyli miesiączka pogarsza dolegliwości endometriozy?
- Są kobiety, które nie mają niemal żadnych objawów i albo o chorobie dowiedzą się przez przypadek, albo nigdy. Są jednak i takie, które co miesiąc trafiają na SOR, bo z bólu nie mogą ustać na nogach, wymiotują, mdleją. W takich sytuacjach personel medyczny pyta często o nasilenie bólu w skali 1 do 10, przy czym dziesiątka to poród siłami natury. Jednak wiele kobiet nie zna przecież bólu porodowego, więc zaczynają opisywać dolegliwości, czasem bardzo plastycznie. Wtedy zdarza się, że lekarze uważają, że chore opisują swój ból "zbyt dokładnie i metaforycznie", a więc pewnie przesadzają, albo wręcz symulują. Romantyzują chorobę. Ale gdy opisują schematycznie - lekarze miewają podejrzenia, że pacjentka tak naprawdę nie wie, jaki to ból, i powtarza wyczytane w sieci opisy choroby. Zawsze źle. Jako ciekawostkę dodam, że znam kobiety z endometriozą, które mają za sobą poród naturalny i mówią, że wolałby co miesiąc rodzić, niż mierzyć się z bólem powodowanym chorobą. To mamy dać naszym bólom 12/10?
- Ja najbardziej cierpiałam podczas korzystania z toalety, zwykle poza miesiączką. Podczas wypróżnień czułam się tak, jakby ktoś wkładał we mnie gorący pręt i rozszarpywał nim moje wnętrzności. W końcu zaczęłam szukać pomocy, jednak lekarze rozkładali ręce, bo w badaniach nie wychodziło nic niepokojącego. Przez lata słyszałam, że "przecież wszystko jest w porządku". Zresztą jest dość uniwersalne doświadczenie kobiet, bo nasz ból często jest bagatelizowany. Zgłaszamy specjalistom, że boli nas w trakcie stosunku czy wizyty w toalecie, jesteśmy osłabione i wiecznie zmęczone. Co na to słyszymy? "No taka już pani uroda", "tak działa fizjologia kobiety".
Albo nieśmiertelne "minie, kiedy urodzi pani dziecko".
- Tak, to jedna z rad, którą również słyszą kobiety chorujące na endometriozę, zwłaszcza te młode. Tym młodym odmawia się czasem operacji, nawet wtedy, kiedy jest wskazana ze względu na stan macicy i narządów wewnętrznych. Nie dostają kwalifikacji, bo zabieg mógłby wpłynąć na ich płodność, choćby na rezerwy jajnikowe. Nawet mimo tego, że 30-40 proc. chorych nie może zajść w ciążę, a wśród wszystkich kobiet borykających się z niepłodnością, aż 50 proc. Ma endometriozę. Poza tym, żeby w ogóle zacząć starania o dziecko, trzeba odstawić leki hormonalne, które powodują wyciszenie objawów (ze względu na brak krwawienia miesięcznego - przyp. red.). Jeśli więc dla kogoś życie przed rozpoczęciem leczenia było koszmarem, rezygnacja z leków może być trudna; zwłaszcza, że przecież nigdy nie da się przewidzieć, ile zajmą starania.
- Inną kwestią, o której niewiele się mówi, jest to, że endometrioza często wiąże się z bardzo bolesnymi stosunkami. Z tego powodu wszelkie rady o "leczeniu" kobiecych dolegliwości ciążą są wręcz okrutne. Jak starać się o dziecko, kiedy tak boli? Jak się "rozluźnić", kiedy czujemy się, jakby ktoś rozszarpywał nas od środka? Faktem jest, że, dzięki wysokiemu poziomowi progesteronu, ciąża i karmienie piersią często wyciszają objawy endometriozy. Jednak nie u wszystkich - bóle mogą trwać przez całą ciążę, a jeśli dziecko urodzi się za pomocą cesarskiego cięcia, zrosty mogą osadzić się w bliźnie, co nawet pogorszy wcześniejsze dolegliwości.
A'propos rad pokroju "wystarczy się rozluźnić" czy "wystarczy urodzić" - spotkała się pani z opiniami, że za ból i inne dolegliwości może odpowiadać stres?
- Ależ oczywiście! Latami słyszałam, że mam nerwobóle, bo się za bardzo stresuję, więc powinnam "stresować się mniej". W efekcie za wszystko zaczęłam obwiniać siebie - np. kiedy bolało mnie po wypróżnieniu, myślałam, że może ja po prostu nie umiem tego robić. Kiedy bolało podczas stosunku, uznawałam, że nie jestem wystarczająco dobrą partnerką; zbliżenia były wymuszone mimo bólu, bo stosunki przecież musżą być w związku. Przez całe lata nie chciałam, żeby ktoś uznał mnie za oszustkę, która domaga się taryfy ulgowej i współczucia. Z wielu rozmów wiem, że ten strach jest powszechny - np. kobiety nie chcą brać L4 na pierwsze dni okresu, żeby nie usłyszeć, że migają się od pracy; że chcą leżeć pod kocem i oglądać seriale. Tymczasem ja podczas największych ataków częściej oglądałam kafelki na podłodze w łazience, bo ból był tak silny, że nie mogłam ustać prosto.
- Takie wieloletnie bagatelizowanie cierpienia, połączone z tułaczką po gabinetach lekarskich, może doprowadzić do trudności psychicznych. Tym bardziej, że endometriozie często towarzyszy poczucie dojmującej samotności - inni nie rozumieją, przez co przechodzimy, bo przecież "miesiączka tak nie boli", denerwują się, kiedy po raz kolejny odwołujemy spotkanie, bo nie jesteśmy w stanie wyjść z domu, ciągle wracamy do tego samego tematu - mianowicie bólu. Stajemy się męczące, "problematyczne". A nie chcemy takie być. Nikt nie chce.
- Z czasem może też pojawić się poczucie beznadziei - że nikt nam nie pomoże i że cierpieć będziemy już zawsze. Jedna z badaczek, Kate Young, która zajmuje się endometriozą, zadała więc takie pytanie: czy na endometriozę chorują same szaleńczynie, czy to endometrioza wywołuje w kobietach szaleństwo? Ja oczywiście sądzę, że to ta druga możliwość jest bliższa rzeczywistości. Jakiś czas temu natrafiłam na dość ciekawą teorię, uznawaną przez część badaczy, zgodnie z którą objawy histerii (dawne określenie zaburzeń, z których część można dziś zakwalifikować do zaburzeń nerwicowych - przyp. red.) pasują do objawów endometriozy. Przewlekłe bóle brzucha i innych organów, omdlenia i płacz miały być "karą" za brak stosunków, brak potomstwa. Według medyków sprzed wieków kobieta cierpiała, bo było jej smutno, że nie wypełniła swojej jedynej roli. Z tej perspektywy rzeczywiście może być coś na rzeczy, tym bardziej, że endometrioza nie jest ani chorobą nową, ani dobrze zbadaną.
A wiadomo, co ją powoduje lub które kobiety są szczególnie narażone?
- Niestety nie. Istnieje kilka prawdopodobnych hipotez, jak połączenie czynników genetycznych, hormonalnych i środowiskowych. Chorować może właściwie każda z nas, bez względu na wiek, obciążenie innymi chorobami, fakt, czy ma dzieci, czy nie. Być może z tego powodu nadal można spotkać się z przekonaniem, że kobiety jakoś "przyczyniły się" do tego, że zachorowały. W sieci można trafić na wiele pseudonaukowych teorii, wedle których za endometriozę odpowiadają, np. liczba partnerów seksualnych, złe "prowadzenie się", a nawet nieprzepracowane emocje i relacje z rodzicami. Jestem szczególnie wyczulona na tego typu bzdury - nie tylko dlatego, że są zwyczajnie nieprawdziwe, ale przenoszą odpowiedzialność za cierpienie na kobiety. To pogłębia nasze cierpienie i oddala uzyskanie pomocy.
- Jeśli mówimy o przyczynach, dobrze byłoby obalić jeden z najbardziej rozpowszechnionych mitów dotyczących endometriozy. Mianowicie taki, że chorują na nią przede wszystkim kobiety po 30., karierowiczki, perfekcjonistki. Rzeczywiście, jeszcze kilkanaście lat temu diagnozę otrzymywały kobiety dojrzałe, ale to wiązało się przede wszystkim z ich statusem materialnym i dostępem do specjalistów. Młode dziewczyny, studentki, kobiety niezamożne, a nawet młode matki nie miały albo pieniędzy, albo czasu na szukanie odpowiednich lekarzy i poddawanie się specjalistycznym badaniom. Tymi, którym tych zasobów rzeczywiście nie brakowało, były kobiety, które miały pracę, dobre zarobki, własne pieniądze, których nie musiały wydawać np. na dzieci, ale na własne zdrowie.
- Można więc powiedzieć, że to ekonomiczne czy społeczne uprzywilejowanie przez wiele lat skazywało miliony kobiet na cierpienie. Z powodu braku środków czy dostępu do specjalistów, wiele kobiet stawało się specjalistkami od swojej choroby, jednak ostatecznie tylko lekarz może postawić diagnozę, wystawić receptę, przeprowadzić zabieg.
Podobne zdanie słyszałam od kilku osób chorujących na choroby rzadkie - że nie miały wyjścia i sami musiały się stać ekspertami od swoich dolegliwości.
- Tak oczywiście nie powinno być, bo każdej osobie należy się dostęp do diagnostyki i leczenia. Ja jednak chciałabym podkreślić, że endometrioza nie jest chorobą rzadką. Według ostrożnych statystyk choruje na nią ok. 2 mln Polek, choć liczba ta może być większa, bo 20 proc. kobiet nie ma objawów, a więc się nie diagnozuje. Pod względem częstotliwości występowania endometriozę porównuje się często do cukrzycy. Skala jest podobna, jednak w przypadku cukrzycy istnieje osobna specjalizacja (diabetologia - przyp. red.), są dedykowane poradnie, programy lekowe, kampanie społeczne. Tymczasem prawidłowe leczenie endometriozy w Polsce dopiero raczkuje. Katarzyna Gieroba, prezeska zarządu Fundacji EndoPolki policzyłą nawet, że na stronie Narodowego Funduszu Zdrowia jest ponad 150 wzmianek o cukrzycy, a o endometriozie - jedna.
Może pani odpowiedzieć, jak wygląda codzienność osób, które chorują na endometriozę, ale nie mają odpowiedniego leczenia?
- Pierwsze, co przyszło mi do głowy, to nieustanne planowanie i rezygnowanie z tego, co się wcześniej zaplanowało. Jedna z bohaterek mojej książki opowiadała mi, że jej objawy pogarszały się stopniowo, więc najpierw nie planowała nic na czas miesiączki, później na tydzień przed, bo wtedy zaczynał się ból, a w końcu i tydzień po krwawieniu, bo ból nadal trwał. Czyli na prowadzenie "normalnego" życia, takiego, w którym bez obaw można wybrać się na zakupy, na spotkanie z przyjaciółmi czy do kina, zostawał tydzień. Oczywiście do tego dochodzą dolegliwości związane z wizytami w toalecie i stosunkami, a także bóle, których nie można zaplanować.
- Z tego powodu kobiety żyją w ciągłym lęku i boją się wychodzić z domu, jeśli naprawdę nie muszą. No ale przecież każda z nas musi czasem opuścić dom, choćby po to, żeby zrobić zakupy. Wtedy się zaczyna kombinować: jeśli ból złapie niedługo po wyjściu, lepiej wrócić do domu. Jeśli blisko sklepu - można spróbować zrobić te zakupy. Tylko jak się na nich skupić, kiedy jedyne, na co ma się siłę i ochotę, to zwinąć się w kulkę na łóżku i tak trwać, póki ból nie zelżeje?
- Mi, ze względu na dolegliwości, towarzyszył także lęk przed jedzeniem; ciągle analizowałam, czy coś potencjalnie może pogorszyć moje bóle, czy jest bezpieczne. Nie lubiłam jeść. Paradoksalnie trudne było też to, że moje objawy nie były stałe, tj. czasem po wypróżnieniu płakałam z bólu, a czasem nic mnie nie bolało. Ta świadomość wcale nie powodowała nadziei, że może tym razem uniknę cierpienia, ale lęk, że "pewnie tym razem się nie uda". Kiedy wychodziłam z domu, zdarzało się, że musiałam na całe godziny zamykać się w łazience, żeby przeczekać atak. Zostawiłam w tych ubikacjach morze łez i potu, a każde wyjście zaczęłam postrzegać jako zagrożenie.
Z tego wynika, że endometrioza może mieć też ogromny wpływ na życie zawodowe.
- Jak najbardziej, i bardzo często ma. Słyszałam o kobietach, które podczas miesiączek były w stanie pracować tylko z jednego miejsca, mianowicie - z wanny pełnej ciepłej wody, która czasem łagodzi dolegliwości. Inne nie są w stanie pracować wcale, choćby z tego powodu, że z bólu i osłabienia nie są w stanie podnieść się z łóżka. Przy atakach bólowych trudno przez osiem godzin skupić się na pracy, niezależnie od tego, czy pracuje się fizycznie, czy za biurkiem. Produktywność spada, pojawiają się spóźnienia, zwolnienia lekarskie, dłuższe przerwy w pracy, spędzane oczywiście w toalecie. Niektóre chore są w końcu są zwalniane. To z kolei sprawia, że mają mniej pieniędzy na leczenie, fizjoterapię, psychoterapię - a bez poprawy stanu zdrowia nie mogą pracować.
- To błędne koło, z którego naprawdę trudno się wyrwać. Nie natrafiłam na polskie badania, które zajmowałyby się tym tematem, ale z tych zagranicznych wynika, że straty związane z obniżeniem produktywności osób chorych na endometriozę są dwa razy wyższe, niż wydatki przeznaczane na ich leczenie. Dlatego skuteczne leczenie endometriozy jest ważne nie tylko dla kobiet, ale dla naszej gospodarki.
Rozmowę zaczęłyśmy od pytania o pani pierwsze objawy. Ile lat minęło od początków poszukiwania pomocy u specjalistów do postawienia właściwej diagnozy?
- 14 lat. Miałam 33 lata, od ponad roku bezskutecznie staraliśmy się z partnerem o dziecko. Podczas jednej z konsultacji w klinice leczenia niepłodności, które miały wyjaśnić przyczyny niepowodzeń, co jest dość częstym scenariuszem w przypadku kobiet chorujących na endometriozę. Lekarka zauważyła, że na jajnikach mam wielkie torbiele zrostowe. Jeszcze wtedy nie wiedziałam, że sugerują endometriozę, ale pamiętam, że pomyślałam sobie: "a więc nie jestem żadną oszustką, to nie były nerwy. Moje ciało naprawdę było chore i potrzebowało pomocy".
- Ostateczne rozpoznanie postawiono w szpitalu. Tak jakby nasze zdrowie, ból i dyskomfort nie miały wielkiego znaczenia, dopóki nie wpływają na nasze funkcje reprodukcyjne. Kiedy jednak nie możemy mieć dzieci, nie jesteśmy "użyteczne", dopiero wtedy warto się nami bliżej zainteresować. Uważam, że to jest dla nas uwłaczające, uprzedmiatawiające i sprowadzające tylko do funkcji reprodukcyjnych.
Pamięta pani emocje związane z postawieniem rozpoznania?
- Oczywiście, bardzo wyraźnie. Po wyjściu z kliniki zadzwoniłam do mamy i od razu się rozpłakałam. Najpierw płakałam ze złości na lekarzy, bo okazało się, że przez lata miałam wręcz książkowe objawy endometriozy, a lekarze mnie zbywali. Potem pojawiła się ulga, że nie jestem "zepsuta", że nie "szkodzę sama sobie" swoimi nerwami - jestem po prostu fizycznie chora. A skoro już wiem, na co, to może ktoś mi wreszcie pomoże. Bo wreszcie miałam papier na to, że nie jestem "wariatką" i pomoc mi się należy.
- Od tego momentu rzeczywiście było coraz lepiej - zaczęłam leczyć się u specjalistów, więc nigdy więcej nie spotkałam się z kwestionowaniem swoich dolegliwości; przeciwnie - czułam, że lekarze naprawdę mi wierzą, współczują, chcą ulżyć w cierpieniu. W klinice od razu zaproponowano mi dwie drogi postępowania - operację wycięcia torbieli endometrialnych, która, jak już dziś wiem, nie byłaby dla mnie dobrym rozwiązaniem, bo zmiany miałam także na innych narządach, które by pozostawiono, lub procedurę in vitro. Wtedy bałam się, że operacja uszczupli moją rezerwę jajnikową (liczba pęcherzyków jajnikowych znajdująca się w jajnikach; im mniejsza, tym mniejsze są szanse na zajście w ciążę - przyp. red.), więc od razu zdecydowałam się na in vitro, choć ostrzeżono mnie, że będzie to wiązało się z bólem.
- Bez zastanowienia powiedziałam, że skoro tyle lat wytrzymałam, to zacisnę zęby i dam radę. Dopiero po pewnym czasie dotarło do mnie, jak bardzo przywykłam do bólu, skoro z łatwością zgodziłam się, by trwał. Jednak z perspektywy czasu uważam, że było warto, bo zabieg się udał i spodziewam się dziecka.
Wiem, że w ostatnim czasie zaszło kilka zmian, które mają poprawić komfort życia kobiet chorujących na endometriozę, m.in. od 1 lipca leczenie jest częściowo lub w całości refundowane, powstają centra, które specjalizują się w leczeniu tej choroby. Jak je pani ocenia?
- Póki co nie wiemy za wiele na temat tych centrów - jest jeszcze za wcześcnie na podsumowania. Ale wiem, że sporo chorych z nich skorzystało - i to wielka zmiana. To nie centra specjalistyczne skupione wyłącznie na leczeniu endometriozy, najczęściej tworzy się je jako jednostki przy centrach onkologii. Dedykowane są raczej pacjentkom w zaawansowanych stadium choroby, u których jedynym rozsądnym rozwiązaniem jest operacja. Tymczasem możliwości skutecznego leczenia nieinwazyjnego mamy naprawdę wiele - od przyjmowania leków hormonalnych i przeciwbólowych, przez fizjoterapię, na stosowaniu specjalnie dobranej diety i ćwiczeń kończąc. Jednak wsparcie fizjoterapeutów, osteopatów czy dietetyków klinicznych najczęściej nadal jest płatne.
- Nie dziwię się specjalistom, bo szkolenia kosztują krocie, a często są zmuszeni płacić za nie z własnej kieszeni - np. doktor Daniel Kurczyński, który przyjmuje w Katowicach i wykonuje zabiegi na NFZ, powiedział mi, że szkolenia kosztowały go ok. pół miliona złotych. Na dodatek leczenie zabiegowe pacjentek z endometriozą dotychczas przynosiło szpitalom straty - choćby dlatego, że operacje trwają często wiele godzin, żeby usunąć ogniska rozsiane po całym ciele, a NFZ płaci za nie mniej, niż za godzinną operację innej części ciała. Do tej pory mieliśmy pieniądze na leczenie serc czy żołądków, ale nie macic. Oczywiście cieszę się, że zachodzą pewne zmiany i mam nadzieję, że będzie ich więcej.
A czy wspomniane zmiany obejmują także szkolenie nowych specjalistów?
- W Polsce mamy coraz więcej świetnych lekarzy, którzy z sukcesami zajmują się leczeniem endometriozy. Ich listę można znaleźć na stronie Fundacji Pokonać Endometriozę i EndoPolki - od razu z adnotacją, kto przyjmuje na NFZ, kto prywatnie i gdzie. Wiem, że wiele kobiet chorujących na endometriozę ma dość kontaktów z ochroną zdrowia - przyzwyczajone do bagatelizujących, a nawet upokarzających komentarzy, nie wierzą już, że ktoś będzie w stanie im pomóc. Jednak myślę, że warto dać sobie szansę i o siebie zawalczyć, bo skuteczne leczenie naprawdę poprawia komfort życia, a często sprawia, że po latach egzystowania po prostu chce się żyć. Ale oczywiście szkolenia o endometriozie dla reszty lekarzy - są konieczne. Większość z nich nie ma pogłębionej wiedzy o tej chorobie.
To prawda - sama mam znajome, które mówią, że tak samo, jak mają dość bólu, tak i lekarzy, którzy nie wiedzą, jak im ulżyć.
- Nie dziwię się, bo sama też traciłam nadzieję na to, że ktoś mi pomoże. Nie chciałabym zabrzmieć, jakbym miała pretensje do lekarzy, że nie znają się "na wszystkim" - to oczywiste, że każdy się w czymś specjalizuje. Ale złości mnie to, że wielu ginekologów "pierwszego kontaktu" nie potrafi wprost przyznać, że nie zna się na diagnostyce i leczeniu endometriozy. Samo postawienie wstępnego rozpoznania na podstawie objawów nie jest aż tak skomplikowane, a potem można pacjentkę przekierować do innego specjalisty po diagnozę i leczenie, zamiast wmawiać jej, że boli "bo ma boleć", "bo nie rodziła", "bo się denerwuje".
- Im dłużej trwa takie zbywanie, tym więcej niepotrzebnego bólu - zwłaszcza, że w całej Polsce funkcjonują Poradnie Leczenia Bólu, w których można uzyskać pomoc. Doktor Anna Łotowska-Ćwiklewska, która specjalizuje się w leczeniu bólu, opowiadała mi, że obecnie dysponujemy naprawdę skutecznymi substancjami. Jeśli jedna nie działa, można wypróbować inną, lub połączyć kilka. Myślę, że choćby dlatego warto się przełamać i poszukać pomocy - bo kiedy przestaje boleć, to my możemy panować nad swoim życiem. A nie endometrioza.
