Spis treści:
- Język jako pierwsze ostrzeżenie
- Nowotwór jak korzenie drzewa
- Dlaczego glejak długo pozostaje niezdiagnozowany?
- Ślub w szpitalu i zbiórka na leczenie
- Życie pomimo glejaka
Język jako pierwsze ostrzeżenie
- Tyle co wróciliśmy z wakacji, wypoczęci, szczęśliwi, snuliśmy plany na resztę roku, planowaliśmy ślub - wspomina Anna z Krakowa, terapeutka dzieci i młodzieży. - Pamiętam dokładnie tę datę: 19 sierpnia wszystko się zaczęło i wszystko się też skończyło. Filip zawsze był zdrowy, nawet głowa go nie bolała. Aż nagle zaczął mówić do syna po czesku. Dodam, że on jest tłumaczem, ale z jakiegoś powodu myślał, że mówi do nas "normalnie". Zaburzenia mowy trwały około dwóch godzin. Chwilę potem Filip dostał napadu padaczkowego.
- W szpitalu na SOR przeprowadzono tomografię komputerową, potem na oddziale dodatkowo przeprowadzono rezonans z kontrastem. Wyszedł guz o charakterze złośliwym, ale nie od razu usłyszeliśmy ostateczną diagnozę, nie od razu wiedzieliśmy, z czym mamy do czynienia.
Nowotwór jak korzenie drzewa
Filip operację przeszedł szybko, bo lekarze nie mieli chwili do stracenia. - Udało się usunąć tyle, ile było możliwe, ale w przypadku tego typu guzów prawie nigdy nie można usunąć całej zmiany. To nowotwór, który przenika tkankę mózgową jak korzenie drzewa. Niestety bardzo często też odrasta - wyjaśnia Anna.
Po operacji było jasne: potrzebne będą kolejne badania i dalsze leczenie - radioterapia, chemioterapia skojarzona, rehabilitacja.
W końcu poznaliśmy nazwę przeciwnika. Wynik badania histopatologicznego okazał się druzgocący - glejak wielopostaciowy, typ "dziki", IV stopień złośliwości. To jeden z najbardziej agresywnych nowotworów ośrodkowego układu nerwowego.
- Nie umiem powiedzieć, co wtedy pomyślałam. Chyba nawet dokładnie tego nie pamiętam. W takich chwilach do człowieka nie dociera, co słyszy. Ja od razu zaczęłam działać, szukać pomocy. Od tamtego dnia zmieniło się wszystko.
Dlaczego glejak długo pozostaje niezdiagnozowany?
Guz w typie glejaka często daje późne i niespecyficzne objawy, które łatwo pomylić z udarem, depresją, przemęczeniem czy innymi zaburzeniami neurologicznymi.
Guz często pozostaje niezdiagnozowany bardzo długo, bo glejak jest strukturą bardzo podstępną, a na dodatek ludzki mózg ma ogromną zdolność kompensacji, przez co "maskuje" uszkodzenia.
Kiedy guz zaczyna narastać, zdrowe obszary przejmują część funkcji uszkodzonych rejonów. To oznacza, że pierwsze symptomy mogą pojawić się dopiero wtedy, gdy guz jest już bardzo duży lub uciska kluczowe struktury.
Do typowych objawów glejaka należą m.in.:
- zaburzenia mowy i problemy ze znalezieniem słów,
- zmiany zachowania i osobowości,
- zaburzenia pamięci i dezorientacja,
- bóle głowy,
- zaburzenia równowagi,
- napady padaczkowe.
Rokowania przy glejaku IV stopnia są trudne. Średnia przeżycia wynosi od około roku do kilkunastu miesięcy. Leczenie skupia się na spowolnieniu choroby i poprawie jakości życia.
Czy jest nadzieja na wyleczenie? W glejaku liczą się czas i pieniądze - trzeba ich mieć jak najwięcej. Istnieje możliwość immunoterapii za granicą, np. w Niemczech. W Polsce jest opcja OPTUNE-TTFields, ale jej koszt to nawet kilka milionów złotych. Koszty leczenia rosną szybko, a ani Filip, ani jego żona praktycznie nie mogą teraz pracować.
Ślub w szpitalu i zbiórka na leczenie
Kiedy lekarze otwarcie powiedzieli, że czas może być ograniczony, Filip i Anna postanowili zrobić coś, co od dawna odkładali. W szpitalu, w otoczeniu personelu i najbliższych, wzięli ślub. Bez dużej uroczystości, bez oprawy - po prostu, z poczucia, że chcą być razem, niezależnie od tego, co przyniosą kolejne miesiące.
To wydarzenie, choć bardzo proste, dało im niezwykle dużo siły - tak potrzebnej w chorobie, która wymaga nie tylko leczenia, lecz także ogromnej odporności psychicznej.
- Filip ma ten sam typ nowotworu, co Adrian Szymaniak, uczestnik "Ślubu od pierwszego wejrzenia". Jego popularność pozwala mu zebrać potrzebne środki bardzo szybko. A my? Jesteśmy kolejnym przypadkiem, o którym ktoś przeczyta lub usłyszy i pomyśli: ludzie to mają tragedie, dobrze, że nas to nie dotyczy.
- Mam świadomość, że nie jesteśmy atrakcyjni dla darczyńców - ludzie chętnie dają środki na kotki, pieski, albo - co w pełni rozumiem - na małe dzieci. Ale co z pięćdziesięciolatkiem, cudownym człowiekiem, mężem i ojcem, który marzy, by żyć choć trochę dłużej? - pyta zrozpaczona Anna, która każdą wolną chwilę poświęca na zbieranie funduszy dla Filipa.
Życie pomimo glejaka
Filip walczy o każdy dzień. Leczenie trwa, rehabilitacja przynosi stopniowe efekty, a on sam, świadomy diagnozy, stara się wykorzystać czas jak najlepiej. Choroba jednak nie odpuszcza. Pod koniec listopada Filip ponownie trafił do szpitala. Przyczyną był kolejny duży atak padaczkowy. Jakie tym razem przyniesie wieści? Skąd się wziął? Tego na ten moment nie wiadomo. Trwa diagnostyka.
Anna jest przy nim nieustannie. Oboje liczą, że dzięki wsparciu uda im się skorzystać z terapii, które mogą przedłużyć życie i poprawić jego jakość.
Działa Ekipa Filipa, organizowane są eventy, koncerty, licytacje. Trwa zbiórka na portalu Zrzutka.pl (https://zrzutka.pl/razem-wesprzyjmy-filipa-w-jego-walce-z-glejakiem-iv) Potrzebna jest ogromna kwota - sześciuset tysięcy złotych.
Na co zostaną przeznaczone pieniądze? - Na leczenie, transport, opiekę medyczną, zakwaterowanie, codzienne życie (każdy dzień diagnostyki i pobytu w szpitalu bez pracy to brak zarobków). Jeśli pozostaną niewykorzystane środki, zostaną przeznaczone na poprawę jakości życia Filipa i niezbędną opiekę, a po jego odejściu - na wsparcie innej zbiórki.
