Cykl: "Życie z chorobą" to seria rozmów, w których zarówno pacjenci jak i ich rodziny opowiadają o tym, jak wygląda życie po zamknięciu za sobą drzwi gabinetu lekarskiego i usłyszeniu diagnozy. To kulisy życia, które często zostaje ograniczone do czterech ścian. Życia, z którego znikają codzienne aktywności, przyzwyczajenia, a także ludzie. Diagnoza często zamyka pacjentów w ich domach i pozostawia samych sobie, ale też zmienia życie ich najbliższych, którzy stają się opiekunami. W cyklu "Życie z chorobą" pytam o zdrowie i chorobę, o emocje, o plany i o to, jak zmienia się życie, w którym pojawia się choroba przewlekła.
Nie panikowałem. Nie każdy objaw zwiastuje ciężką chorobę
Razem z bratem chodzili na ten sam warsztat uczyć się zawodu stolarza. Ich dziadek zajmował się drewnem, i oni - bracia, między którymi jest tylko rok różnicy - postanowili założyć swój warsztat stolarski.
- Drewnem zajmowałem się do 40. roku życia. Razem z bratem założyliśmy warsztat i to nas bardzo scaliło. Potem przyszła moja choroba i z pracy w warsztacie przebranżowiłem się na pracę przy komputerze, wciąż w naszej firmie. Na szczęście miałem taką możliwość. Przez przerzuty do kości, które powodowały ich złamania, praca fizyczna przestała być dla mnie wykonalna - mówi Janusz Gaszczyk, który dwa lata temu usłyszał diagnozę: rak pęcherza moczowego.
Rozmowę zaczynamy od samego początku choroby, czyli od pierwszych objawów, które pan Janusz zauważył u siebie.
- Zaczęło się od krwiomoczu. Zastanawiałem się skąd takie inne zabarwienie moczu, ale że nie odczuwałem żadnych innych dolegliwości, a po jakimś czasie tej krwi już nie było, no to po prostu do lekarza nie poszedłem. Poza tym wiadomo, nie było czasu, zawsze jakieś obowiązki miałem i do lekarza nie było mi po drodze. A jak objaw zniknął, to tym bardziej się nie przejmowałem. Poza tym - ja nie miałem pewności, czy to była krew. Mocz może zabarwić się z innego powodu, niż tylko krwawienia, dlatego nie przejąłem się tym na początku - wspomina pan Janusz.
Ten jeden, jedyny objaw ustąpił na miesiąc lub dwa, ale wrócił.
- Przez jakiś czas miałem spokój, ale później, co jakiś czas, znów ta krew pojawiła się w trakcie korzystania z toalety. Tym razem poszedłem do lekarza, bo doszły inne objawy, a mianowicie byłem bardzo zmęczony. Choć jeszcze pamiętam, że w wakacje 2023 roku czułem się bardzo dobrze. Pojechaliśmy na wakacje, przejechałem 1600 kilometrów samochodem w jedną stronę. Później takie nawracające zmęczenie, osłabienie no i ten krwiomocz sprawiły, że poszedłem do lekarza. Był listopad.
Pan Janusz trafił do lekarza rodzinnego. Zgłosił się ze swoimi objawami, a lekarz wypisał skierowanie na badanie. Do zrobienia pan Janusz miał podstawy: morfologię i badanie ogólne moczu. Zrobił je prywatnie i z wynikami wrócił do gabinetu lekarskiego.
- Lekarz jak zobaczył moje wyniki, to od razu wypisał mi skierowanie do szpitala, do którego miałem się zgłosić tego samego dnia. Wszystkie możliwe parametry były znacznie przekroczone. Od razu było wiadomo, że coś jest ze mną nie tak.
Pojechaliśmy na wakacje, przejechałem 1600 kilometrów samochodem w jedną stronę. Później nawracające zmęczenie, osłabienie no krwiomocz sprawiły, że poszedłem do lekarza.
"O, ma pan raka". To jest praca lekarza, nie musi się ze mną cackać
Pan Janusz nie zlekceważył zaleceń lekarza i jeszcze tego samego dnia trafił na izbę przyjęć szpitala w swoim mieście. Został przyjęty na oddział celem dalszej diagnostyki. Po wykonaniu podstawowych badań przyszedł czas na USG jamy brzusznej. Krwiomocz zawsze wymaga takiej diagnostyki i w przypadku pana Janusza było tak samo.
- Początkowo było podejrzenie, że mam kamień w przewodzie moczowym. No, bo może tak być, że kamień drażni przewód i pojawia się krew. Ale do odczytania wyniku z monitora zawołano lekarza głównego albo ordynatora - nie wiem sam, kto to był. Ten lekarz wszedł do gabinetu, ja leżałem na łóżku, a on patrzył w monitor. Po chwili powiedział do mnie: "o, ma pan raka". I tyle.
- I tyle, tak po prostu? Żadnych więcej słów wyjaśnienia? - dopytuję pana Janusza.
- A co tu więcej wyjaśniać? Nie dotarło to do mnie w pierwszej chwili. Wiadomo, taka diagnoza to jest szok dla pacjenta, ale ja nie mam żalu do lekarza, że powiedział mi tak prosto z mostu. Nie potrzebowałem, żeby się ze mną cackał. To jest jego praca: musi przekazać diagnozę. A moją diagnozą był rak pęcherza moczowego.
Po otrzymaniu diagnozy pan Janusz został skierowany do Katowickiego Centrum Onkologii, gdzie - jak sam mówi - trafił na doskonały personel.
- Trafiłem pod opiekę dr n. med. Adriany Stryczyńskiej-Mirochy, która przedstawiła mi cały plan mojego leczenia i poinformowała mnie też o możliwości skorzystania z pomocy psychologa w Centrum Onkologii. Nie skorzystałem, bo poradziłem sobie z tą diagnozą, ale tak - taka opcja pojawiła się od razu, kiedy zostałem tam skierowany na leczenie - wspomina pan Janusz, kiedy pytam go o to, czy w czasie całej ścieżki leczenia w ramach NFZ ktokolwiek zaproponował mu wsparcie psychologiczne po tym, jak usłyszał, że jest śmiertelnie chory.
Nie dotarło to do mnie w pierwszej chwili. Wiadomo, taka diagnoza to jest szok dla pacjenta, ale ja nie mam żalu do lekarza, że powiedział mi tak prosto z mostu. Nie potrzebowałem, żeby się ze mną cackał.
Przyszły wyniki tomografii i plan leczenia runął. Operacja odwołana
Plan leczenia był prosty: pan Janusz miał otrzymać chemię przedoperacyjną, a następnie miał zostać poddany chirurgicznemu usunięciu pęcherza moczowego wraz z rekonstrukcją. Takie kompleksowe leczenie pozwala na pozbycie się komórek nowotworowych i zapewnia pacjentowi wysoki komfort życia po usunięciu pęcherza.
- Zanim wykonano operację, zrobiono mi tomografię komputerową. Jak przyszły wyniki, to już było wiadomo, że plan leczenia trzeba zmienić. Nie nadawałem się do operacji, bo miałem przerzuty do płuc, węzłów chłonnych i do kości. Teraz ważne było, żeby przedłużyć mi życie, czyli starać się załagodzić te przerzuty.
Kiedy pan Janusz opowiada o tym, słychać, że jest silny. Że choć było trudno, to pogodził się z tym scenariuszem ale się nie poddał, tylko podjął leczenie zaproponowane przez lekarzy. To i tak była jedyna możliwa opcja.
Rak pęcherza moczowego w większości dotyczy mężczyzn, bo spośród wszystkich przypadków, aż 70 proc. pacjentów to właśnie mężczyźni. Co roku w Polsce taką diagnozę słyszy około 8 tys. osób, a prawie 4 tys. pacjentów umiera. Rak pęcherza jest piątą przyczyną zgonów z powodu nowotworów wśród mężczyzn.
Leczenie przebiegało bez zarzutu. Wszystko byłoby dobrze, gdyby nie wznowa
Pan Janusz miał przerzuty - do płuc, kości, węzłów chłonnych. Najwięcej szkody wyrządziły te w kościach, ponieważ nacieki nowotworowe doprowadziły do złamań kręgów w kręgosłupie, złamania barku i żeber.
Leczeniem pierwszego rzutu była chemioterapia. Choć pan Janusz nie pamięta ile dokładnie dostał wlewów, to jedyną "nieprzyjemnością" leczenia były sporadyczne nudności i słony posmak w ustach. Na tyle nieprzyjemny, że doprowadził do spadku apetytu.
Po zakończonej chemioterapii poddano go immunoterapii.
- Chemię brałem książkowo, bez żadnych poślizgów. Miałem bardzo dobre wyniki krwi, organizm dobrze reagował na leczenie. Po skończonej chemioterapii przyszedł czas na immunoterapię i kontrolne badania tomografem. W pewnym momencie okazało się, że jest wznowa. I kiedy doszło do wznowy choroby, to ból był ogromny. Brałem leki przeciwbólowe, plastry - nie pomagało nic. Bolało mnie wszędzie tam, gdzie obecna była choroba: biodra, kolana, klatka piersiowa, plecy aż po kark i ramiona. To był trudny do zniesienia i rozlany ból - mówi pan Janusz.
Na tym w zasadzie kończyły się możliwości leczenia u pana Janusza, ale stało się coś, co sprawiło, że pan Janusz żyje i na początku naszej rozmowy, na moje pytanie: "jak się pan czuje?", mógł odpowiedzieć: "bardzo dobrze".
Brałem leki przeciwbólowe, plastry - nie pomagało nic. Bolało mnie wszędzie tam, gdzie obecna była choroba: biodra, kolana, klatka piersiowa, plecy aż po kark i ramiona. To był trudny do zniesienia i rozlany ból.
"Zachorowałem w dobrym roku". Leczenie kosztuje miliony złotych
Odpowiedzią na pytanie, co sprawiło, że pan Janusz żyje i dalej ma możliwość się leczyć, jest jedno słowo. Refundacja.
W listopadzie 2023 roku Ministerstwo Zdrowia ogłosiło nową listę leków refundowanych, a wśród nich znalazł się enfortumab wedotyny. Wskazaniem do jego podania jest: leczenie II lub III linii raka urotelialnego miejscowo zaawansowanego lub z przerzutami u dorosłych chorych, którzy otrzymali wcześniej chemioterapię opartą na pochodnych platyny i inhibitor receptora programowanej śmierci komórki 1 lub inhibitor ligandu programowanej śmierci komórki 1. Lek został oznaczony jako TLI - technologia lekowa o wysokim stopniu innowacyjności).
- To była ostatnia możliwość. Podanie mi celowanej terapii. Dostaję ten lek raz w tygodniu przez trzy tygodnie, a później mam dwa tygodnie przerwy. I znów - trzy podania i dwa tygodnie przerwy. Już w zasadzie po drugiej czy po trzeciej dawce tej terapii celowanej stanąłem na nogi. Ja dosłownie wyskoczyłem z łóżka i poczułem, jakbym się na nowo urodził. Ten lek naprawdę zdziałał cuda i miałem szczęście, że został on wciągnięty na listę refundacji.
Sprawdzamy oficjalną cenę tego leczenia z obwieszczenia refundacyjnego. Cena jednej fiolki z lekiem do podania wynosi 4830 złotych, zatem miesięczny koszt leczenia pana Janusza to prawie 15 tys. złotych. Na tej terapii mężczyzna jest od dziesięciu miesięcy, zatem są to koszty idące w setkach tysięcy złotych, a prognozowany koszt całej terapii może wynieść nawet milion złotych. Gdyby nie refundacja, mało który pacjent mógłby pozwolić sobie na podjęcie leczenia tą terapią - bez ogromnych oszczędności albo zbiórek jest to praktycznie niewykonalne.
Warto dodać , że firmy farmaceutyczne zawierają z Ministerstwem Zdrowia tzw. umowy dot. instrumentów dzielenia ryzyka, które sprawiają, że realny koszt leczenia ponoszony przez Narodowy Fundusz Zdrowia w ramach refundacji, jest często znacznie niższy w porównaniu do tego wyliczonego na podstawie ceny oficjalnej.
Nie chodziłem do lekarza, bo miałem na to jeszcze czas
- Nie było u mnie w rodzinie chorób, które zmusiłyby mnie do jakichś regularnych badań. Jak już trzeba było iść do lekarza, bo byłem chory, to poszedłem, ale badań profilaktycznych nie robiłem żadnych. Byłem przed 40-stką, więc na takie badanie miałem jeszcze naprawdę czas - mówi pan Janusz.
- Razem z lekarką szukaliśmy przyczyny mojej choroby. Jak to możliwe, że zachorowałem? Skąd się to wzięło, zwłaszcza, że częściej chorują mężczyźni starsi, po 60. roku życia. No ale nic nie wychodziło, nikt u mnie z rodziny nie chorował. I dopiero na sam koniec lekarka zapytała mnie o to, czy mam jakieś nałogi. Nie mam, ale przyznałem, że okazjonalnie popalałem papierosy. No i wyszło, że to jedyne, co mogło wpłynąć na rozwój mojego raka - dodaje mężczyzna.
Czynnikami ryzyka nowotworu pęcherza moczowego jest nikotynizm, ale także nadużywanie alkoholu, ekspozycja na szkodliwe substancje chemiczne, w tym pestycydy. Czynnikiem podnoszącym ryzyko jest także kamica nerkowa oraz nawracające zakażenia układu moczowego. Najczęściej pacjentami są mężczyźni po 60. roku życia, a pan Janusz w dniu diagnozy miał skończone 40 lat.
- Lekarze byli zdumieni, wychodzę poza statystyki ze swoją chorobą. Jestem młody, nigdy nie chorowałem, zawsze byłem bardziej odpornym dzieckiem, nie prowadzę niezdrowego trybu życia. A zachorowałem. Czy to przez papierosy? Całkiem możliwe, ale nie mam pewności na sto procent.
Jakbym zachorował w 2022 roku to żyłbym jeszcze z trzy miesiące, maksymalnie rok. A to, że jestem tutaj dzisiaj, było zależne tylko od tego, że ktoś zdecydował o refundacji leku onkologicznego.
Pogodziłem się z tym, że leczenie przestanie w końcu działać. I tak doszedłem daleko
Pan Janusz ma coś, co jest niewątpliwie najważniejsze w całej chorobie: wsparcie najbliższych. On sam w trakcie całej rozmowy jest spokojny i słychać, że w pełni świadomy swojej choroby.
- Ja się z tym pogodziłem. Mam to poukładane wszystko w głowie, wiem, że leczenie w końcu przestanie działać, dlatego żyję tu i teraz. Wiem natomiast na sto procent, że moja rodzina nie jest z tym pogodzona i nigdy nie będzie. Moi rodzice, żona - są świadomi mojej choroby, ale nie są z tym pogodzeni. A ja mam dalej w sobie wiarę, że zdarzy się jakiś cud. Mam trzech synów: dwunastoletnich bliźniaków i dziesięciolatka. Wiedzą, że choruję, ale bez wielkich szczegółów. Żyjemy jak normalna rodzina, bo jeśli ja żyję normalnie, to oni też nie odczuwają tego, że jestem poważnie chory - mówi pan Janusz.
Mężczyzna nie traci optymizmu, bo - jak sam mówi - wciąż otwierają się nowe furtki leczenia, pojawiają się nowe leki na rynku farmaceutycznym, a nawet jeśli nie, to znów mógłby otrzymać chemię, gdyby była taka konieczność.
- Od ostatniej chemii minęło sporo czasu, więc nawet, gdyby choroba zaczęła postępować, możemy znów próbować z chemioterapią. I tak zaszedłem daleko, dalej niż inni pacjenci w moim stanie i z moimi przerzutami. Tak mi powiedziała moja pani doktor.
I prawda jest taka, że początkowo lekarze dawali panu Januszowi trzy miesiące życia. To właśnie dostęp do nowoczesnej terapii celowanej sprawiła, że dziś mężczyzna jest dalej w leczeniu i normalnie funkcjonuje.
- Jakbym zachorował w 2022 roku to żyłbym jeszcze z trzy miesiące, maksymalnie rok. A to, że jestem tutaj dzisiaj, było zależne tylko od tego, że ktoś zdecydował o refundacji tego leku onkologicznego.
Nie dla wszystkich zasady leczenia są oczywiste. "Miał raka płuc, a palił normalnie papierosy"
- Jak jeździłem do szpitala onkologicznego, to wielu pacjentów tam spotkałem. Ja osobiście, po diagnozie, nigdy nie usłyszałem od lekarza, że mam nie palić papierosów albo nie pić alkoholu. Może to wynik tego, że dla nich jest to oczywiste, ale nie jest dla wszystkich pacjentów. Znam pacjenta, który dowiedział się, że ma raka płuc, zaczął leczenie, ale nigdy nie przestał palić. Albo pacjenci mówili w kolejce, w poczekalni do gabinetu onkologicznego, że muszą sobie od czasu do czasu coś chlapnąć. To po co się leczyć? Przecież to przeczy wszystkiemu. Ja zmieniłem dietę, odrzuciłem wszystko, co słodkie. Przeszedłem w ogóle na dietę keto dziesięć miesięcy temu i co ciekawe, to ja się czuję lepiej, niż przed diagnozą - śmieje się pan Janusz.
Pan Janusz zdrowo się odżywia, nie przyjmuje żadnych suplementów diety, regularnie jeździ na kontrole lekarskie i podanie leku. Wszystkie badania ma w normie, ale sumiennie słucha swojego lekarza prowadzącego.
- Robię wszystko tak, jak zaleca lekarz. Dbam o siebie, jem zdrowo, myślę pozytywnie. Mam po co i mam dla kogo. Chcę, żeby moje dzieci jak najdłużej miały tatę, moja żona - męża. Mam cały czas nadzieję, że moja terapia będzie skuteczna jak najdłużej.
To, co jest pokrzepiające w rozmowie z panem Januszem, to jego doświadczenia z leczenia. Pytam go, jak ocenia ochronę zdrowia i zaopiekowanie nim, jako pacjentem.
- Mam bardzo dobrą panią doktor, zawsze spotykałem miłe pielęgniarki i pozostały personel medyczny. Wiadomo, są różni ludzie, jak wszędzie, ale ja trafiłem zawsze bardzo dobrze, dlatego nie powiem złego słowa na leczenie w moim przypadku - mówi krótko pan Janusz.
Jedno słowo od pana Janusza: badajcie się. Nie odkładajcie tego na później
Swojego rozmówcę pytam o to, co powiedziałby pacjentom, którzy właśnie otrzymali diagnozę - co powinni zrobić, co myśleć, jak podejść do kwestii choroby?
- Nie poddawać się. To jest najważniejsze. Zawalczyć o siebie, swoje zdrowie i życie. Wcześnie rozpoznany rak daje możliwość wyleczenia w stu procentach, ale trzeba się badać i podejmować leczenie. Zawsze są na głowie ważniejsze rzeczy: praca, obowiązki w domu, rodzina, a nigdy nie ma czasu na badanie. A ja dzisiaj wiem, że jeśli tylko źle się czujemy, mamy wrażenie, że coś jest nie tak, to powinniśmy iść do lekarza i się zbadać. Nie wstydzić się, nie szukać wymówek, tylko zawalczyć o siebie, bo może się okazać, że jest za późno.
Rodzina pana Janusza bada się regularnie, systematycznie robią morfologię, badania profilaktyczne, a pan Janusz - jak sam mówi - teraz jest regularnie i bardzo dokładnie badany, dlatego pod kątem profilaktyki jest wzorowym pacjentem.
Nowotwór pęcherza moczowego często nie daje żadnych objawów we wczesnym stadium choroby. Pierwszymi symptomami jest krwiomocz, bóle w podbrzuszu i okolicy lędźwiowej. Może pojawiać się także uczucie pieczenia podczas oddawania moczu i uczucie niepełnego opróżnienia pęcherza.
Każdy z powyższych objawów jest alarmujący, dlatego - na przykładzie pana Janusza - nie należy odwlekać wizyty u lekarza. Takie historie pokazują, że wczesne reagowanie na objawy może znacznie zwiększyć szansę na przeżycie. Ale pokazują także, jak nie tracić wiary, optymizmu i determinacji do leczenia. Jak się nie poddawać nawet wtedy, gdy lekarze mówią o trudnych rokowaniach: pana szacowany czas przeżycia to zaledwie trzy miesiące.
