Cykl: "Życie z chorobą" to seria rozmów, w których zarówno pacjenci jak i ich rodziny opowiadają o tym, jak wygląda życie po zamknięciu za sobą drzwi gabinetu lekarskiego i usłyszeniu diagnozy. To kulisy życia, które często zostaje ograniczone do czterech ścian. Życia, z którego znikają codzienne aktywności, przyzwyczajenia, a także ludzie. Diagnoza często zamyka pacjentów w ich domach i pozostawia samych sobie, ale też zmienia życie ich najbliższych, którzy stają się opiekunami. W cyklu "Życie z chorobą" pytam o zdrowie i chorobę, o emocje, o plany i o to, jak zmienia się życie, w którym pojawia się choroba przewlekła.
Każde dziecko tak kiedyś miało. Wiktoria wie, że to nieprawda
Wiktoria Karabin ma 26 lat i dopiero od dwóch lat wie, że choruje. Co prawda doskonale pamięta, że już za dziecka uskarżała się na bóle brzucha, ale ponad dwie dekady tematu takie dolegliwości były traktowane przez pediatrów całkiem inaczej. Bo przecież każde dziecko czasem uskarża się na ból brzucha - a to dlatego, że zjadło za mało, a to przez czipsy zjedzone późnym wieczorem, no albo ze stresu przed sprawdzianem.
O tym, że to nie jest normalne, Wiktoria przekonała się będąc nastolatką.
- Jak jesteś dzieckiem i słyszysz, że tak czasem bywa, to nie przywiązujesz do tego większej wagi, zwłaszcza, że problemy nasiliły się dopiero później. Jak miałam 16 czy 17 lat to w toalecie lądowałam za każdym razem, kiedy cokolwiek zjadłam. Czułam się wtedy bardzo zagubiona i nie wiedziałam, co się ze mną dzieje. W końcu poszłam do pediatry i usłyszałam, że czymś się zatrułam. Nie chciałam dać się zbyć, bo przecież te objawy miałam już od kilku miesięcy, ale lekarz nie dał się przekonać. Zalecił mi jeść suszone jagody. Powiedział, że jak będę je jadła, to objawy ustąpią. No, ku zaskoczeniu wszystkich - nie ustąpiły - kwituje gorzko Wiktoria.
Wiktoria i jej mama nie dały wówczas za wygraną i prosiły, by lekarz zlecił jakieś testy. Może to alergia? Może jakiś pasożyt?
- Usłyszałyśmy wtedy, że jeśli chcemy zrobić badania pod kątem alergii, to możemy je zrobić ale na własną rękę. I jeszcze, że oprócz jedzenia suszonych jagód, to lekarz zaleca odstawić także gluten. Przetestować taką dietę eliminacyjną. I faktycznie - po odstawieniu glutenu czułam poprawę, ale umówmy się: jako siedemnastolatka jakoś specjalnie tej diety się niestety nie trzymałam, ale chociaż mój stan się unormował.
Wiktoria w dorosłość wkroczyła z problemami zdrowotnymi, ale wciąż brakowało diagnozy, odpowiedniego pokierowania przez lekarza czy pełnych badań, by potwierdzić, dlaczego młoda kobieta chodzi do toalety nawet kilkanaście razy dziennie. Nikt nie chciał jej diagnozować, dopóki nie trafiła do proktologa. Bo zrobiło się poważnie.
Czułam się wtedy bardzo zagubiona i nie wiedziałam, co się ze mną dzieje. W końcu poszłam do pediatry i usłyszałam, że czymś się zatrułam. Nie chciałam dać się zbyć, bo przecież te objawy miałam już od kilku miesięcy, ale lekarz nie dał się przekonać. Zalecił mi jeść suszone jagody. Powiedział, że jak będę je jadła, to objawy ustąpią. No, ku zaskoczeniu wszystkich - nie ustąpiły
Od proktologa do gastrologa. Wtedy objawy zaczynały nabierać sensu
Wiktoria mając 24 lata trafiła do gabinetu proktologa, ponieważ dotknęła ją bolesna przypadłość, jaką jest szczelina odbytu. To owrzodzenie lub znaczny ubytek błony śluzowej, który spowodowany jest zaburzeniami pracy jelit. Do jej powstania mogą przyczynić się biegunki, zwłaszcza zaparte i wymaga leczenia pod okiem specjalisty.
- Dopiero wtedy, pierwszy raz usłyszałam, że to może być choroba. Lekarz nie powiedział konkretnie jaka, tylko wymienił trzy, a wśród nich znalazł się Crohn. Zasugerował się tym, że szczelina była charakterystycznie umiejscowiona. Proktolog pokierował mnie następnie do gastrologa, zasugerował, że konieczne jest USG i przepisał mi leki. Zanim trafiłam do kolejnego gabinetu lekarskiego, zdążyłam przeczytać już całkiem sporo o chorobie Crohna w internecie. I zaczęłam się nakręcać, bo moje objawy bardzo pasowały do tej choroby.
- Trafiłam do gastrologa, następnie na USG i kolonoskopię. W badaniu USG potwierdzono mi na 90 proc. chorobę Crohna, a kolonoskopia z pobraniem wycinków jelita grubego tylko potwierdziła tę diagnozę.
Diagnoza przyniosła ulgę i co najważniejsze - leczenie
Pytam Wiktorię, czy diagnoza była dla niej ciężarem, czy raczej przyniosła jej ulgę, bo w końcu wie, dlaczego jej życie musi kręcić się nie dalej, niż kilkanaście metrów od drzwi toalety.
- Jak usłyszałam diagnozę, poczułam ogromnę ulgę. Taką, jakiej nigdy wcześniej w życiu nie czułam. Wszystkie kropki zaczęły się ze sobą łączyć w sensowną całość. I mimo, że zdawałam już sobie sprawę, że Crohn jest chorobą, której nie da się wyleczyć, to poczułam ulgę, że już nie jestem i nie będę zbywana, bo mam diagnozę. Że już nikt nie będzie mi "gdybał", że to może laktoza, a może gluten, a może jednak zatrucie.
Chociaż Wiktoria już wiedziała, jak nazywa się jej choroba, to wciąż nie wiedziała, jak się z nią obchodzić, na co jej pozwoli, a kiedy znacznie ograniczy. Nie wiedziała tego ani Wiktoria, ani - jak się okazało - lekarze.
- Na początku miałam sporo pytań w kontekście choroby, ale lekarz, który robił mi USG, a potem lekarz gastrolog, nie za bardzo znali odpowiedzi na nie. Skąd ten Crohn? Nie wiadomo. Czy to genetyczne? Nikt nie wie. Co zaostrza chorobę, co powoduje nawroty? Znów - wzruszanie ramionami. Chociaż sama choroba jest znana, to jednak nie uzyskałam odpowiedzi na wiele pytań i wiedziałam, że z Crohnem będę musiała się oswajać na własną rękę.
Po diagnozie u Wiktorii wprowadzono od razu leczenie. Jak przyznaje, leki pomogły jej wyjść ze stanu sucharkowo-kisielowego.
- To był moment, kiedy tylko po suchym prowiancie i po kisielu mogłam w miarę funkcjonować. Jeśli zjadłam cokolwiek innego, niemal od razu lądowałam w toalecie. Mój rekord to czternaście wizyt w toalecie w ciągu dnia. A choroba potrafi wybudzić także w nocy, nawet kilka razy. A przypomnę - byłam już dorosła. Jak pracować, jak nie możesz odejść od toalety nawet na krok, bo nigdy nie wiesz, kiedy będziesz musiała z niej skorzystać?
- Ale to leczenie to też nie było tak, że dostałam magiczne tabletki i problem minął. Dostałam trzy butelki z tabletkami, zjadłam je, choroba się trochę wyciszyła, ale nie pomogło to na długo. Dopiero przyjmowanie sterydów, a dokładnie prednizonu, wyciszyło moją chorobę, ale skutki uboczne leczenia były ogromne - dodaje Wiktoria.
Oswaja społeczeństwo z chorobą. Nie potrafimy rozmawiać o wszystkim
Wiktoria pracuje i to nie w trybie zdalnym, a stacjonarnie, w biurze. Przyznaje, że tylko dzięki wyrozumiałości i akceptacji ludzi z jej otoczenia udaje jej się żyć normalnie. Teraz, bo jak wspomina, nie wszyscy ludzie byli jej przychylni i nie każdy rozumiał, z czym Wiktoria mierzy się na co dzień.
I mimo, że zdawałam już sobie sprawę, że Crohn jest chorobą, której nie da się wyleczyć, to poczułam ulgę, że już nie jestem i nie będę zbywana, bo mam diagnozę. Że już nikt nie będzie mi „gdybał", że to może laktoza, a może gluten, a może jednak zatrucie.
- Szef wie, że jestem chora i w swojej pracy otrzymuję dużo wsparcia. Bo w tej chorobie wiele zależy od otoczenia. Przypomina mi się sytuacja, kiedy szef czegoś ode mnie chciał i przyszedł do mojego pokoju w firmie, ale mnie w nim nie było. Wiadomo, byłam w toalecie. Wrócił za kilkanaście minut, ale mnie nadal nie było. Przychodził tak kilka razy i za każdym razem odchodził z kwitkiem. Zdarzało się też, że po prostu nie przychodziłam do pracy, bo nie byłam w stanie wyjść z domu. Mój szef to rozumiał, ale wiem, że nie każdy ma tyle szczęścia. Ja mówię otwarcie o swojej chorobie, prowadzę social media i kiedyś napisała do mnie dziewczyna, która także zmaga się z chorobą przewodu pokarmowego. Wiesz, co mi napisała? Że mi zazdrości, że szef pozwala mi na częste wychodzenie do toalety, bo jej szef spisuje dokładnie ile czasu spędziła poza biurkiem - czyli najpewniej w toalecie - i każe jej to odrabiać. Dorosła kobieta musi ponosić odpowiedzialność za to, że w XXI wieku korzysta częściej z toalety i za to jest rozliczana jej praca - za minuty, a nie efekty. To jest i przykre i upokarzające - mówi Wiktoria.
- Uważam, że trzeba głośno mówić o swojej chorobie. Ja dzięki temu, że byłam otwarta wobec mojego szefa wiem, że możemy na siebie liczyć. Mój szef rozumie, kiedy muszę iść do szpitala, albo kiedy po prostu zwalniam się wcześniej z pracy, bo mam zdrowotnie zły dzień. Na tyle, że nie wiem, czy dojadę do domu. Takie granie w otwarte karty powoduje, że on nie musi zgadywać, co ukrywam, zrywając się wcześniej w pracy, a ja bardzo doceniam tę swoją pracę właśnie za to, jaka panuje tam atmosfera.
Liczne badania przeprowadzone zarówno w Stanach Zjednoczonych jak i Europie ujawniają, że zaledwie 20 proc. osób szczerze potrafi rozmawiać o kupie i wypróżnianiu się w gronie rodziny czy przyjaciół i tylko 50 proc. badanych rozmawia o tym ze swoim lekarzem.
Temat ten przez wielu uważany jest za wstydliwy i krępujący - zwłaszcza wśród kobiet. To właśnie kobiety o wiele rzadziej rozmawiają o rzeczach związanych z potrzebami fizjologicznymi.
Badania wykazują także, że osoby, które odczuwają wstyd w trakcie rozmowy o wypróżnianiu się i raczej unikają takich tematów, zdecydowanie rzadziej zgłaszają się do lekarza, nawet, jeśli zauważają u siebie niepokojące objawy. To opóźnia także wykrywanie ewentualnych zmian nowotworowych i zmniejsza szansę na przeżycie tych pacjentów.
Choroba pokazała jednak Wiktorii także tę ciemniejszą stronę, bo szybko zweryfikowała, kto jest wsparciem i przyjacielem, a kto chce uniknąć "niepotrzebnego ciężaru" w postaci chorej koleżanki.
"Nie idziesz z nami, bo i tak nie możesz jeść". Choroba weryfikuje przyjaciół
Życie towarzyskie z chorobą Crohna staje się mocno ograniczone, zwłaszcza w zaostrzeniu choroby. Wspólne spędzanie czasu dla chorego staje się czasem spędzonym w toalecie, co - jak wspomina Wiktoria - nie zawsze spotyka się ze zrozumieniem.
- Bywało tak, że dzwonili do mnie znajomi i pytali, czy gdzieś z nimi wyjdę, a ja mówiłam, że nie dam rady wyjść z domu. Reakcje niektórych brzmiały: "no jasne, jak zwykle", tak jakby w ogóle nie rozumieli, z czym ja się mierzę. Oni uważali, że po prostu boli mnie brzuch. Ja? Nie byłam w stanie wyjść z toalety. Zweryfikowałam swoich przyjaciół, bo bywało tak, że ktoś organizował przyjęcie i wiedziałam, że ono jest, ale finalnie nie dostałam zaproszenia. A jak pytałam później dlaczego nie zostałam zaproszona, to słyszałam, że przecież i tak nie mogłabym nic zjeść ani wypić, a oni nie chcieli, żebym czuła się głupio. Tylko, że to jest moja sprawa czy mogę, czy nie mogę. Mi zależało na tym, żeby spędzić ze znajomymi czas, a oni wykluczali mnie właśnie przez pryzmat mojej choroby. To były ciężkie doświadczenia.
Wiktoria przyznaje, że każde wyjście z domu wiąże się z pytaniem: czy w pobliżu będzie toaleta? Zadaje je sobie bez względu na to, czy idzie na zakupy, czy jedzie na wakacje. Bo nawet w czasie remisji zdarzają się sytuacje, na które nie ma kompletnie wpływu.
Dziura w kajaku i budowanie zaufania
W tej, ale jak w każdej innej chorobie, ważne jest to, jakimi ludźmi się otaczamy i to, czy stanowią oni wsparcie. Wiktoria ma ogromne wsparcie w swoim partnerze, ale jak sama mówi, nie otworzyła się od razu na początku znajomości.
- Bardzo się wstydziłam na początku, wchodząc w relację. Bo nie wiedziałam jak mój partner zareaguje na moją chorobę. To też był czas, gdy założyłam TikToka i zaczęłam na nim nagrywać o kupie. O czymś, o czym nasze społeczeństwo nie potrafi rozmawiać. I ja byłam bardzo zdziwiona, jak wiele wiadomości otrzymywałam. Ludzie pisali mi: "super, że to nagrywasz", "mam tak samo", "rozumiem cię". Okazało się, że na Crohna lub wrzodziejące zapalenie jelita grubego choruje naprawdę wiele osób i zrozumiałam, że nie jestem z tym sama. Mimo wszystko na początku swojemu partnerowi łagodnie opowiadałam o mojej chorobie, bo nie chciałam, żeby zobaczył, że jestem słaba czy schorowana, narzekająca. Taka, którą ciągle coś boli. Ale jak poczułam z jego strony pełną akceptację i zrozumienie, to otworzyłam się. To było konieczne, bo przecież wspólne wyjście czy wyjazd na urlop to są sytuacje, które bywają dla mnie naprawdę trudne, więc mój partner musiał wiedzieć o wszystkim.
- Taka pełna akceptacja jest ważna, bo ściąga też z nas, chorujących, poczucie winy. Pamiętam jak planowaliśmy wyjazd na kajaki, no i ja się przejmowałam, że co, jeśli mi się zachce do toalety, jak będziemy na tym kajaku? I nie oczekiwałam od mojego partnera jakiejś złotej rady, tylko właśnie tej wyrozumiałości. I on mi powiedział wtedy: "no jak to co? Wytniemy dziurę w kajaku i się załatwisz". Takie podejście do mojej choroby daje mi pewność, że mój partner w pełni mnie akceptuje. A to jest naprawdę, naprawdę ważne.
Jasna strona Crohna. Pułapka, w która można wpaść
Wiktoria przyznaje też, że znalazła pewien pozytyw, który przyniósł jej Crohn. A mianowicie była bardzo zadowolona z tego, że chudła. Kiedy choroba rozkręciła się u niej na dobre, na wadze po raz pierwszy w życiu zobaczyła liczbę, która jej się podobała.
- W swoim dorosłym życiu nigdy nie miałam takiej wagi i nie ukrywam, że bardzo mi się podobało to, że schudłam. Choć wszyscy mówili mi, że jestem za chuda, to mi się podobało to, jak wyglądam. Dziś rozpatruje to w kategorii: niestety mi się podobało.
Najwyższa waga, jaką osiągnęła kobieta, to 67 kilogramów. W momencie zaostrzenia choroby i czasu, kiedy rozpoczęła diagnozowanie, straciła dziesięć kilogramów. Wszystko to zajęło zaledwie trzy miesiące. Najniższa wartość, jaką Wiktoria ujrzała na wadze,to 52 kilogramy.
- Kiedy zobaczyłam, że ważę 51,9 kilogramów to ten "efekt wow" minął i zrozumiałam, że dalej tracić na wadze po prostu nie mogę. Że doszło to do niebezpiecznego momentu i muszę zatrzymać zaostrzenie choroby, by jednak przytyć. Leki zaczęły na mnie działać, a ja - metodą prób i błędów - rozszerzałam swoją dietę o kolejne produkty. Dzięki temu udało mi się przytyć i dziś mam taką wagę, która jest odpowiednia. I na pewno mi nie zagraża.
Bo choroba Crohna prowadzi do niedoborów. Przewlekłe biegunki prowadzą do odwodnienia, utraty elektrolitów ale także zaburzenia wchłaniania składników odżywczych z przewodu pokarmowego. Pacjenci często cierpią na anemię, niedobory witaminowe, a to przekłada się na funkcjonowanie całego organizmu.
- Magnez przyjmuję od dawna, bo od zawsze mam problemy ze skurczami. A w krytycznym momencie przyjmowałam też żelazo, cynk, witaminę B12, witaminę D. Ale usłyszałam od swojego lekarza, że to co jest w lekach, jest tylko na chwilę. Dlatego szukam rozwiązań w diecie, żeby uzupełniać jednak te witaminy naturalnie.
Wiktoria szuka wielu rozwiązań, bo choroba Crohna to nie jedyna, na jaką cierpi.
Nie tylko Crohn. Towarzyszy jej też inna choroba
W okolicach matury zauważyła, że włosów wypada jej coraz więcej, ale sądziła, że jest to wynik stresu. Nie od razu przejęła się tą sytuacją. Nie wzbudziło jej czujności także to, że kiedy stresy minęły - włosy stale wypadały z jej głowy.
- Przegapiłam moment, kiedy można było odwrócić to łysienie, zacząć je skutecznie leczyć. Niektóre miejsca skóry są już martwe i włos tam nie urośnie. Choroba jest genetyczna. Zaczęło się od mojego brata, potem objawy zobaczyła u siebie mama, a na końcu ja. Wszyscy leczymy się u tego samego specjalisty.
Łysienie androgenowe Wiktoria leczy w porozumieniu z lekarzami, bo dodatkowe leki dodatkowo obciążają układ pokarmowy. Udało jej się znaleźć specjalistkę, która wie, jak poprowadzić terapię u osób z chorobami przewodu pokarmowego. Wie, bo jak się okazuje, sporo jej pacjentów choruje chociażby na wrzodziejące zapalenie jelita grubego.
Wiktoria pamięta, jaka była szczęśliwa, gdy przyjmując prednizon (steryd na chorobę Crohna) zauważyła, że jej włosy stały się mocniejsze i ładniejsze. Pamięta też moment, kiedy leki zostały wstrzymane, a ona straciła wtedy jedną trzecią wszystkich włosów.
- Taki urok leczenia sterydami. To jeden ze skutków ubocznych, a miałam ich o wiele więcej. Nie poddaje się jednak z łysieniem i cały czas je leczę. A jak będzie trzeba i przyjdzie taki moment, to kupię sobie perukę . Dziś można kupić naprawdę ładne i to za niewielkie pieniądze - dodaje z uśmiechem Wiktoria.
Z Crohnem zostanie na zawsze. Na leczenie jest zbyt zdrowa
Kiedy dwa lata temu trafiła do proktologa usłyszała, że może chorować na Crohna, gastrolog skierował ją na badania, ale gdyby miała polegać na NFZ, to do dziś nie znałaby diagnozy.
- Czas oczekiwania na kolonoskopię na NFZ wynosił przeszło dwa lata w moim mieście. Zrobiłam ją prywatnie, tak samo, jak USG. Wydałam ogromne pieniądze na leczenie Crohna i do dziś wydaje setki złotych na leczenie łysienia. Jeśli miałabym liczyć na fundusz, to do dzisiaj nie miałabym diagnozy, bo wciąż czekałabym w kolejce na badania. Na leczenie biologiczne choroby Crohna jestem za zdrowa - pierwszeństwo mają osoby, które są w gorszym stanie, niż ja.
- Większość z nas zdaje sobie sprawę, że system jest dziurawy, dlatego znajdą się zawsze tacy, którzy chcą wyciągnąć pomocną dłoń. I na takich trzeba uważać, zwłaszcza w internecie. Jeśli choruje się na jelita, nie ma jednej sprawdzonej diety, która je wyleczy - to bzdura i osobom, które to obiecują, nie można ufać. Tak samo teorie w stylu: "tego nie można jeść, a to można". W chorobach przewodu pokarmowego nie ma złotej zasady - zazwyczaj chorzy metodą prób i błędów docierają do tego, co mogą jeść i co ich ciało toleruje, a czego bezwzględnie muszą unikać.
Szacuje się, że w Polsce na nieswoiste zapalenia jelit choruje nawet 50 tys. osób (choć niektóre źródła podają nawet 100 tys. pacjentów), z czego 15 tys. na chorobę Leśniowskiego-Crohna. To właśnie Crohn dotyka przede wszystkim ludzi młodych, między 20. a 40. rokiem życia, z najwyższym szczytem zachorowań w okolicach 16. a 25. roku życia.
W kontekście chorób przewodu pokarmowego istnieje ryzyko powikłań niezwiązanych z jelitami - pacjenci mogą rozwijać kamicę nerkową, osteoporozę czy niedokrwistość z niedoboru żelaza lub witaminy B12, co jest związane z zaburzoną wchłanialnością w jelicie.
Wciąż nie do końca wiadomo, co wywołuje chorobę Crohna. Łączy się wpływ czynników genetycznych i środowiskowych, ale nie ma jednoznacznej odpowiedzi, jakie są przyczyny choroby.
- Możesz być w remisji kilka lat, a wystarczy, że przyjdzie stresujący czas w twoim życiu i Crohn znów ci przypomni, że cały czas z tobą jest. Nie jest to łatwa choroba, ale nie ma wyjścia - trzeba ją oswoić, mówić o niej głośno, nie wstydzić się i najważniejsze - nie pozwolić, by nas całkowicie definiowała - dodaje na koniec Wiktoria.
CZYTAJ TAKŻE:
Przyczyny szukamy nie tam, gdzie trzeba. To cichy objaw chorych jelit
Mogą dotyczyć nawet 20 proc. populacji. Objawy to nie tylko bóle brzucha i wzdęcia
Rak jelita to nie tylko problem starszych osób. Przybywa chorych po 20. roku życia
