Dzień Solidarności z Chorymi na Migrenę. Wielu chorych cierpi w osamotnieniu

Migrena pozostaje drugą najczęstszą przyczyną niepełnosprawności na świecie, a pierwszą wśród młodych kobiet. Według danych z 2017 roku oszacowano, że w Polsce łącznie ponad 8 mln osób cierpi na migrenę lub migrenę prawdopodobną (niespełnione jedno kryterium diagnostyczne dla dowolnego typu migreny). Statystyki te mogą być wyższe, ponieważ choroba jest niedostatecznie diagnozowana i leczona oraz społecznie bagatelizowana.  

- Pomimo coraz głębszej wiedzy na temat migreny, informacje o liczbie chorych mogą nie odzwierciedlać faktycznej sytuacji - twierdzi  prof. dr hab. n. med. Wojciech Kozubski, Członek Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Neurologicznego oraz Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu. - Chorzy stale spotykają się z niezrozumieniem społecznym i w obawie przed stygmatyzacją nie zgłaszają się do specjalistów, dlatego też skala zjawiska jest prawdopodobnie niedoszacowana - wyjaśnia.     

W czasie pandemii w różnych krajach badano sytuację chorych na migrenę i odnotowano wyraźne pogorszenie kondycji pacjentów. Przedłużający się stres i okresy zamknięcia źle wpływały na formę psychiczną przejawiając się u większości m.in. kłopotami ze snem oraz poczuciem niepokoju i depresją. Ponad połowa badanych potwierdziła zwiększoną częstość występowania napadów migreny, a 64 proc. pacjentów zgłosiło nasilenie objawów choroby. Potwierdzają to także polscy pacjenci.  

- Zapytałam osoby cierpiące na migrenę z naszej migrenowej grupy na Facebooku czy pandemia i lockdown wpłynęły na ataki migreny - mówi pani Klaudia Pytel, moderatorka grupy Neuropozytywni z Głową. - Wiele osób stwierdziło, że napady migreny podczas pandemii były częstsze, a ból bywał silniejszy. Wśród powodów takiego stanu rzeczy, grupowiczki wymieniały przede wszystkim wpływ stresu na samopoczucie, spotęgowanego koniecznością długotrwałego noszenia maseczki podczas pracy, podczas korzystania z transportu publicznego czy przebywania w zamkniętych pomieszczeniach. Jednocześnie praca z domu pomagała łatwiej radzić sobie z atakami migreny - chory może się położyć, użyć okładu, przenieść do zaciemnionego, cichego pomieszczenia  - co w warunkach pracy poza domem nie byłoby możliwe".  

Położenie chorych przewlekle w Polsce, a więc także tych cierpiących na migrenę, pogorszyła obecna sytuacja w służbie zdrowia. W badaniu przeprowadzonym przez Fundację My Pacjenci stwierdzono, że pandemia w znacznym stopniu spowodowała ograniczenie dostępu do lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej, co potwierdziła niemal połowa badanych (49,5 proc.) natomiast ponad 4/5 respondentów, którzy korzystali z opieki medycznej w okresie pandemii, doświadczyła odwołania lub przełożenia wizyty na inny termin. Brak kontaktu ze swoim neurologiem podczas pandemii zgłasza większość (61,5 proc.) badanych pacjentów z migreną, a ponad połowa (58,7 proc.) przyznaje się do nadużywania leków przeciwbólowych.

"Przeczekana" i nieprofesjonalnie czy samodzielnie leczona migrena może powodować wzmożenie częstości występowania jej objawów, znaczne wydłużenie procesu powrotu do normalnej formy u pacjenta a przede wszystkim - ewolucję migreny epizodycznej w jej postać przewlekłą, gdzie ból głowy występuje przez co najmniej 15 dni w miesiącu. Z takim zjawiskiem mamy do czynienia w trakcie pandemii, kiedy chorzy mieli ograniczony dostęp do lekarzy specjalistów a także specjalistycznych leków. W badaniach, niepolskich, wykazano przekształcenie migreny epizodycznej w przewleką aż u 10 proc. pacjentów - mówi prof. Wojciech Kozubski.

Dorosłe kobiety chorują na migrenę 2-3 razy częściej niż dorośli mężczyźni. W Polsce szacuje się, że migrena dotyczy ok 18 proc. populacji kobiet. - Migrena w większości dotyczy kobiet. Wykazano bowiem, że ataki migreny mogą mieć związek z wahaniami stężenia estrogenów oraz zmianami stosunku poziomu estrogenów i progesteronu. Udowodniono także związek pomiędzy kondycją psychiczną a częstością występowania napadów migreny. Grupą szczególnie podatną na negatywny wpływ ograniczenia kontaktów międzyludzkich na kondycję psychiczną i wynikające z tego zaburzenia nastroju są właśnie kobiety. Jako specjaliści neurolodzy zajmujący się m. in. migreną widzimy znaczny negatywny wpływ pandemii na kondycję naszych pacjentek - wyjaśnia prof. Wojciech Kozubski. 

W badaniu ankietowym przeprowadzonym przez InSite Consulting, na wniosek i przy wsparciu finansowym firmy Teva, wykazano, że chorzy na migrenę bardzo często z obawy przed stygmatyzacją nie przyznają się do swojej dolegliwości. W Polsce fakt ten potwierdziło aż 61 proc. respondentów. Chorujący na migrenę ukrywają chorobę, najczęściej przed pracodawcą (67 proc.), 36 proc. przed znajomymi i przyjaciółmi, a co czwarty cierpiący na migrenę (26 proc.) ukrywa ją przed dziećmi.

- Chorzy na migrenę bardzo często spotykają się z niezrozumieniem społecznym, niedowierzaniem oraz brakiem akceptacji. Czują się więc winni i wstydzą się swojego stanu - wyjaśnia prof. Wojciech Kozubski. - Starają się ignorować objawy nie przyznając się do tak silnego bólu głowy, aby nie być posądzonym o problemy neurologiczne, o okres niedyspozycji. Ukrywają chorobę przed otoczeniem i nie kierują się po fachową pomoc. Ograniczenia w dostępie do służby zdrowia, zamknięcie, odosobnienie i ogromne obciążenia psychiczne w trakcie pandemii w znacznym stopniu mogły tę sytuację pogorszyć - dodaje.   

Dla pacjentów z migreną w Polsce istotne byłoby:

• możliwość rozmowy i dzielenie się doświadczeniami z innymi osobami z migreną (64 proc. badanych) 
• porady i wskazówki dotyczące organizacji codziennego życia domowego (38 proc.) 
• pomoc w nadrobieniu zaległości w nauce (25 proc.) lub w realizacji swojego hobby (26 proc.)

- Jedną z najważniejszych rzeczy dla nas, osób chorujących na migrenę, jest zrozumienie i akceptacja. Nie ma nic gorszego niż cierpienie w poczuciu niezrozumienia, czasem w poczuciu winy. Boimy się przyznać do naszego stanu, ukrywamy się przed światem, nawet najbliższymi. Jest to, niestety, w społeczności chorych na migrenę, smutna rzeczywistość - mówi pani Klaudia Pytel. Pacjenci ciepiący na migrenę w Polsce przyznali (38 proc.), że w ich ocenie rządzący i ogół społeczeństwa nie traktuje migreny poważnie. Połowa respondentów (49 proc.) uważa, że największe korzyści społeczności cierpiącej na migrenę przyniosłaby lepsza edukacja społeczeństwa i zwiększanie świadomości społecznej.