Pracuje w dziecięcym hospicjum. Wyjawia, o co pytają go rodzice umierających dzieci

Maria Mazurek: Czy wasi pacjenci, nieuleczalnie chore dzieci, boją się śmierci?

Radosław Skubis, psycholog: To na początku ja pozwolę sobie zadać pani pytanie: dowiaduje się pani od lekarza, że jest śmiertelnie chora, zostało pani kilka miesięcy życia, nic nie da się z tym zrobić. Co pani czuje?

Przerażenie. Głęboki smutek. Pewnie wściekłość. Na pewno żal, że tyle było jeszcze do zrobienia, tyle planów, marzeń. Poczucie niesprawiedliwości, że ej, czemu ja, czemu teraz.

- No właśnie. Każdy z nas potrafi sobie wyobrazić, co mógłby czuć, gdyby zostały mu trzy miesiące życia. Na tej kanwie powstało sporo filmów i książek. Tylko że my, myśląc o odchodzeniu dzieci, nakładamy na ich przeżywanie kalkę własnych wyobrażeń, własnego rozumienia śmiertelności. Dziecko rozumie śmierć zupełnie inaczej. Czterolatek nie myśli abstrakcyjnie. Nie zastanawia się, ilu planów nie zrealizuje. Nie czuje, że spotkała go niesprawiedliwość. Dla niego śmierć oznacza coś zupełnie innego.

Co?

- Dla kilkuletniego dziecka śmierć oznacza tylko i aż jedno: rozłąkę z rodzicami.

Jak z takim dzieckiem rozmawia się o śmierci?

- Nie rozmawia się, chyba że sam o nią pyta. Gdy dziecko wychodzi ze szpitala do domu i trafia pod skrzydła naszego hospicjum - a zazwyczaj oznacza to, że możliwości leczenia przyczynowego się wyczerpały - rodzice zazwyczaj pytają mnie: Jak z nim rozmawiać? Co, jak zapyta o śmierć? Tyle że pytania o śmierć pojawiają się niezwykle rzadko.

Więc jak rozmawiać? Jak wytłumaczyć to, co się właśnie wydarza?

- Stosownie do wieku i rozwoju dziecka. Rodzice zazwyczaj opowiadają dzieciom: Teraz wychodzimy do domu, będziemy razem, będzie do ciebie przyjeżdżała pani doktor i panie pielęgniarki, będziemy mieć więcej czasu dla siebie.

Pada słowo hospicjum?

- Słowo hospicjum czterolatkowi nic nie mówi.

Ale już czternastolatkowi tak, a dzieci w tym wieku też macie pod opieką.

- Dziecko w tym wieku ma przeżywanie zbliżone do osoby dorosłej. Jest świadome, już wie, czym jest śmierć. Jest w stanie wyobrazić sobie, co straci, czego nie osiągnie. Że jego plany, marzenia - że one są, ale właściwie już ich nie ma. Ma pani rację: nastoletnie dziecko często wie, czym jest hospicjum, a nawet jeśli nie - jest w stanie ustalić to w ciągu dwóch minut. Niewiele więcej zajęłoby mu sprawdzenie, co się z nim dzieje, jakie są rokowania. Mogłoby wybrać zakład pogrzebowy i spisać testament myśli. Ale nie znam nastolatka, który by to zrobił - a w hospicjum poznałem kilku terminalnie chorych pacjentów w tym wieku. Żaden nie poruszył tematu śmierci. Ani w rozmowach z nami, ani z rodzicami.

Dlaczego? Bali się?

- Tu już wkraczamy w obszar domysłów. Na pewno słyszała pani o mechanizmach obronnych, takich jak zaprzeczanie, wyparcie, projekcja, tłumienie. Mechanizmy obronne wykształciły się, aby chronić naszą psychikę w kryzysowych sytuacjach. Naturalne więc, że działają również, gdy dostajemy informację: wkrótce umrzesz. Dopuścić do siebie taką informację jest niewyobrażalnie trudno. Nawet jeśli nie jest ona zakomunikowana wprost, nastolatek mógłby ją łatwo sprawdzić, połączyć wątki.

I choć mógłby - nie robi tego?

- Oczywiście nie możemy wykluczyć, że on wie, ale zwyczajnie nie chce o tym rozmawiać, woli żyć tu i teraz. Może próbować chronić siebie albo rodziców przed trudną rozmową. Jest jeszcze jedna ważna rzecz: my zakładamy, że taki nastolatek będzie działał świadomie, podejmie decyzję, że to powie, a tego nie powie. Tymczasem nawet my, dojrzałe osoby, często robimy coś nieświadomie i dopiero post factum, jeśli w ogóle, dostrzegamy motywy swoich działań. Mechanizmy obronne też działają na pograniczu świadomości i nieświadomości, podobnie jak nasze zachowania.

Może powinniśmy te mechanizmy obronne spróbować "rozkruszyć" i porozmawiać z dzieckiem o śmierci?

- Tylko po co? W psychologii jest zasada: jeśli praca nad jakimś tematem może bardziej zaszkodzić niż pomóc, odpuszczamy. Bo co da 70-latkowi świadomość tego, że jest zaburzony i właściwie przegrał życie? Zaproponujemy mu: Porozmawiajmy o tym, a może uda się zbudować na tym coś nowego? To byłoby wątpliwe etycznie. Oczywiście, warto mu pomóc, zastanowić się, co można zrobić na takim poziomie, by mógł normalnie funkcjonować, ale głęboka psychoterapia, w tym wieku, nie miałaby sensu. Podobnie jest z terminalnie chorymi pacjentami: czy "rozkruszanie" mechanizmów obronnych miałoby sens? I na ile mamy prawo narzucać im nasze przeżywanie i rozumienie? Oczywiście, trzeba być gotowym na rozmowę o śmieci, jeśli temat się pojawi. W przeciwnym wypadku, zapytam raz jeszcze: po co?

Dla rodziców? Może szczera rozmowa z dzieckiem, poznanie jego obaw, nadziei, życzeń, testamentu myśli - byłaby dla rodziców wartością? Kapitałem, z którego będą czerpać jak dziecka już nie będzie?

- Czyli rodzice, kosztem dziecka, mieliby dostać jakiś rodzaj wspomnienia? Można zadbać o wspomnienia inaczej, niekoniecznie konfrontując dziecko z czymś, co widocznie - skoro o tym nie rozmawia - jest dla niego zbyt trudne.

Mama jednego z hospicyjnych pacjentów, już po stracie, opowiadała mi, że jego umieranie - te ostatnie godziny i minuty - były na swój sposób piękne. Użyła słów: misterium śmierci. 

- Śmierć jest pewnego rodzaju tajemnicą, która jest nieprzenikniona. Aby spojrzeć z tej perspektywy na odchodzenie kogoś bliskiego, a już szczególnie własnego dziecka, trzeba mieć bardzo wysoki poziom wglądu, rozwoju wewnętrznego i miłości. To trudne, ale możliwe.

Trudniejsze dla osób niewierzących?

- Z mojego doświadczenia wynika, że tak. Perspektywa ponownego spotkania przynosi osobom wierzącym ukojenie. Łatwiej jest im nadać śmierci sens.

A co z pozostałymi? Gdzie szukać sensu śmierci własnego dziecka?

- Na to pytanie mogą odpowiedzieć tylko rodzice.

Pytam o pana doświadczenie.

- Odpowiem więc najprościej: w miłości do dziecka. W niej można szukać sensu. Niektóre dzieci znajdujące się pod opieką hospicjum bardzo mało tego życia - i z życia - dostały. Część rodziców dochodzi do wniosku, że jeśli ich dziecko odejdzie - to uwolni się od cierpienia. Traktuję to jako wyraz miłości.

A czy pojawia się czasem ulga, że to oni uwolnią się od cierpienia? Że nie będą musieli już 24 godziny na dobę zajmować się nieuleczalnie chorym dzieckiem, w każdej minucie o nie drżąc?

- Jeśli ktoś przez całe miesiące śpi po trzy godziny na dobę, bo zajmuje się chorym dzieckiem, to mówimy o rodzaju zmęczenia, którego przeciętny człowiek nawet nie jest w stanie sobie wyobrazić. Ludzie przeżywają stratę w bardzo różny sposób. Ale tak, naturalnie czasem pojawia się ten rodzaj ulgi. 

A wraz z nią - wyrzuty sumienia, że tę ulgę się odczuwa?

- Tak. I pytania: Jaka ze mnie matka, jaki ojciec, skoro czuję ulgę po śmierci dziecka?

Jesteśmy uwikłani w zewnętrzne schematy przeżywania żałoby.

- Tak. Żyjemy w pewnym kontekście kulturowym, który narzuca nam sposób przeżywania żałoby. Czyli, przerysowując: po stracie bliskiego powinniśmy chodzić cali na czarno, najlepiej mieć podkrążone oczy - bo wtedy widać, że to przeżywamy - i unikać wszystkiego, co jest przyjemne. Ten aspekt, co w żałobie się powinno, a czego nie powinno, pojawia się prawie zawsze. Czasem słyszę od rodziców po stracie pytania: Czy ja, miesiąc po pogrzebie dziecka, mam prawo iść do kina? Czy wypada mi wyjechać na wakacje? Uśmiechać się? Każdy z nas żyje w otoczeniu ludzi, którzy mają swoje oczekiwania i wzorce.

Co my, ludzie, mamy w głowach, że tak bardzo chcemy spełnić cudze oczekiwania?

- Spełnić lub ich nie zawieść. Jesteśmy istotami społecznymi. Patrząc ewolucyjnie: nasz gatunek nie rozwinąłby się, gdyby ludzie ze sobą nie współpracowali, nie wspierali się, nie potrafili dzielić się pracą. Naturalne jest więc, że jest dla nas ważne, co myślą o nas inni, a zwłaszcza - co myślą o nas bliscy. Mimo wszystko, choć to trudne, spojrzałbym na społeczny schemat przeżywania żałoby również od drugiej strony: to są wypracowane przez stulecia normy, które pozwalają osobom po stracie do czegoś się odnieść. Dać sobie pomóc. Chodzenie w czerni - w naszej kulturze, bo w innych znakiem żałoby jest na przykład biel - było przecież sygnałem, że to osoba po stracie, którą powinniśmy traktować z delikatnością, zatroszczyć się o nią.

Ale ostatecznie siłę do dalszego życia znajdujemy w sobie, nie w wyobrażeniach innych.

- Zgadza się. Chcę podkreślić: nie bronię społecznego schematu przeżywania żałoby. Zwracam tylko uwagę, że status żałobnika - z wszystkimi ograniczeniami, które z niego wynikają - ma też swoje uzasadnienie. Dodam jeszcze jedno: mimo że dzieci umierają, to w naszym języku nie ma nawet określenia na rodzica, który stracił dziecko. Mamy wdowę, wdowca, sierotę. A w tym przypadku język zawodzi.

Jak żyć po stracie? Jak znaleźć w sobie siłę, by codziennie wstać z łóżka, ubrać się, wyjść z domu, choć nic już nie jest takie samo?

- Szukać sensu, by dalej żyć. To trudna droga, ale nie ma innej. 

Część rodziców po stracie przez wiele lat dochodzi sprawiedliwości, skupia się na tym, by ukarać winnych, szczególnie jeśli dziecko zginęło w wypadku. Jakby żyli już tylko po to.  

- To też nadawanie sensu dalszemu życiu.

Tylko czy to dobra droga?  

- Łatwiejsza. Złość jest w przeżywaniu prostsza od smutku. Złość daje energię, w złości jest działanie. To łatwiejsze niż zanurzyć się w smutku. W smutku nie ma nadziei, nie ma energii, nie ma motywacji. Złość jest łatwiejsza, ale niesie za sobą daleko idące konsekwencje.

No właśnie. Bo czy to nie konfrontacja z tym, co najtrudniejsze - pytam pana jako terapeutę - jest drogą do zaznania spokoju i równowagi?  

- Nie bez powodu w psychologii mówi się o "pracy nad żałobą". Nie o byciu w żałobie, trwaniu w żałobie, leżeniu w żałobie. O pracy. Żeby poradzić sobie ze stratą, jakąkolwiek, trzeba w to włożyć wysiłek. Tym wysiłkiem może być też decyzja, że nie pójdę ścieżką szukania sprawiedliwości za wszelką cenę, że nie poświęcę życia, żeby udowodnić lekarzowi błąd. Czasem ludzie przez lata po stracie dziecka gromadzą dziesiątki teczek z aktami sprawy, ale wcale nie pracują nad żałobą. Dziwi się im pani? Proszę spojrzeć, ile każdy z nas codziennie podejmuje działań, żeby uniknąć nieprzyjemnych uczuć. Mamy zły nastrój, więc jemy czekoladę, idziemy biegać, dzwonimy do przyjaciółki - tych sposobów jest mnóstwo. A rodzice po stracie są zmuszeni do wielokrotnie większego, niż przeciętni ludzie, wysiłku, żeby pobyć ze swoimi uczuciami. Oswoić smutek. Skonfrontować się z tym, co najgłębiej.

Jacy oni z tego wychodzą? Odmienieni? Silniejsi czy słabsi?

- Doświadczenie straty dziecka, na pewno graniczne, nie tyle odmienia człowieka, co pokazuje - kim człowiek jest. Jaki jest. Jaką ma relację z dzieckiem. Jaką z małżonkiem. Do czego jest zdolny. Jakie są jego słabości. Jakie zasoby.

Czyli silni - okazują się silni?

- Tak. Doświadczenie choroby i odchodzenia dziecka jest rodzajem próby. Wielu ją przechodzi. Udaje im się odnaleźć w życiu po stracie spokój, sens, może nawet szczęście. Świat już nie jest taki sam, ale wciąż jest piękny.

*O misji i działaniach hospicjum Alma Spei można przeczytać na stronie: almaspei.pl