Wózek to najlepsze, co mi się w życiu przytrafiło

Aleksandra Bujas, Interia.pl: Twoja historia zaczyna się nietypowo. Jako uczennica pojechałaś na turnus do uzdrowiska leczyć chorobę skóry i nic nie wskazywało, że wrócisz z niego jako osoba z niepełnosprawnością. 

Justyna Kułakowska: - Wyjechałam po to, by podleczyć łuszczycę. Wieczorem, gdy poszłam się myć, zdrętwiały mi nogi. Po kilku próbach zginania ich w kolanach usiadłam na podłodze i nie byłam w stanie wstać. Wsadzono mnie wtedy do izolatki, nikt nie wiedział, co się wydarzyło. Te pierwsze reakcje i zamieszanie sprawiły, że sama zaczęłam wpadać w panikę.

W ogóle się nie dziwię. 

- To, co się stało, do tej pory nie jest dla nikogo zrozumiałe. Wtedy nikt jeszcze nie postawił diagnozy. Nad ranem przewieziono mnie do kliniki w Szczecinie. Początkowo sądzono, że to może "coś wirusowego", ponieważ nie było żadnego urazu. Przyczyny zapalenia rdzenia kręgowego nie znaleziono do dziś. Tak czy inaczej, skończyło się to dla mnie najlepiej jak mogło (śmiech).

I pojawił się wózek, dzięki któremu wstałaś z łóżka. 

- Po dobrych kilku miesiącach. Najpierw było tylko sadzanie, co i tak było trudne, bo mięśnie nie działały tak, jak powinny. Przez długie leżenie miałam zaburzenia błędnika i siedzenie na wózku sprawiało, że kręciło mi się w głowie. Bardzo. Ale po kilku razach wszystko się ustabilizowało i poczułam się pewnie. 

- W tamtym czasie przewożono mnie od szpitala do szpitala. Ze Szczecina przetransportowano mnie do Białegostoku - tam na wózku "półaktywnym" śmigałam już tak, że absolutnie było mnie pełno wszędzie. Taki "mój, mój" wózek, dobrany pode mnie, dostałam dopiero w szkole średniej. 

Powiedziałaś kiedyś, że wózek to najlepsze, co ci się w życiu przytrafiło. 

Większość ludzi przepytanych na tę okoliczność powie, że niepełnosprawność tylko odbiera, nie dając nic w zamian.

- Takie postrzeganie też nie jest błędne. Każdy za nas trafia na ten wózek w inny sposób, na innym etapie życia. Myślę, że było to zdecydowanie łatwiejsze dla mnie, ośmiolatki, bo tyle miałam, gdy przeszłam zapalenie rdzenia kręgowego, niż dla osoby, której w dorosłym życiu przydarza się na przykład wypadek komunikacyjny. 

- Staram się tłumaczyć rodzicom dzieci z niepełnosprawnością, że sam wózek nie odbiera. On daje możliwości. Są lekarze, który mówią, by absolutnie nie sadzać dziecka na wózek. Jak siądzie na wózku, to rzekomo się rozleniwi. A więc jak ma się poruszać w domu? Matki słyszą: "Niech pełza".  

...

- Dla mnie to jest coś poniżającego. Bo co, otwieram drzwi, przychodzą do mnie znajomi, a moje dziecko pełza po podłodze, bo pani doktor powiedziała, że ono nie może jeździć na wózku? Ja bym stanęła przed taką dorosłą osobą i powiedziała: "To niech pani pełza. Proszę, niech pani pełza". Ciekawe, jak by się czuła z tym.

Gdy choroba zaatakowała, lekarze rozmawiali z tobą, czy rozmowy toczyły się raczej nad twoją głową?

- Nie byłam kimś, z kim rozmawiano szczerze na temat mojego stanu zdrowia. To był 1986 rok. Nie brano pod uwagę, że powinnam mieć informację pełną - nawet jeśli nie byłaby do końca przeze mnie zrozumiana. Przewożono mnie z punktu A do punktu B. Zapraszano na badania kontrolne do gabinetu lekarskiego, gdzie zostawałam przebadana i to było wszystko: "Justyna, możesz ubrać się i już iść". 

Ktoś w końcu powiedział ci wprost, jakie są rokowania?

- Jeden z rehabilitantów. Wynikło to z naszej rozmowy na temat trwającej rehabilitacji - nakładanie tych wszystkich aparatów, stanie w nich, było dla mnie mordęgą. Ja tego nienawidziłam. Do tej pory nie rozumiem, jaki to cel miało. Wtedy zapytał, czy zdaję sobie sprawę, że już nigdy nie będę chodziła. 

- Miałam tego świadomość, ale nigdy wcześniej nie usłyszałam tego od kogoś dorosłego, autorytetu. Dopóki to nie wybrzmiało, było tylko w mojej głowie. 

Nie zbuntowałaś się, po co w takim razie ta cała rehabilitacja, męka, wyjazdy?

- Nie, bo nikt nie kwestionował zasadności tych działań, przeciwnie. Podkreślano, słusznie zresztą, że aby utrzymać kogoś siedzącego, jego mięśnie, kości, krążenie, w dobrym stanie, potrzeba rehabilitacji. To był szok dla organizmu. W tamtych latach lekarze mieli zbyt małe doświadczenie, do końca nie wiedzieli, co robić, bym zachowała zdrowie. Dlatego m.in. przeszłam zakrzepicę żył głębokich. Dwukrotnie zresztą. Moja pierwsza rehabilitacja trwała pół roku - byłam sama, 300 km od domu. Skupiano się przede wszystkim na tym, na czym się znano.

Dbano o to, by nie narastały szkody wtórne?

- Byłam pionizowana, by obciążać kości, pobudzano mi krążenie. Nikt nie szukał rozwiązań, które by mi przywróciły stan "sprzed", czyli żebym zaczęła chodzić. W tamtych latach po prostu nie było takich możliwości.

- Gdy od rehabilitanta usłyszałam to, co usłyszałam, nie poczułam się wcale z tym źle. Przeciwnie. Dowiedziałam się, że nie będę chodzić od kogoś kompetentnego i wreszcie mogłam przestać o tym myśleć. 

To było wyzwalające?

Było. Wtedy stwierdziłam, że mogę ruszyć dalej, skupić się na tym, co mogę poprawić, by jak najlepiej funkcjonować.

- Nawiasem, moja babcia, nawet po dziesięciu, piętnastu latach od diagnozy, gdy się spotykałyśmy, mówiła: "Justynka, ty już niedługo zaczniesz chodzić". Ja jej nie zabierałam tych marzeń. Odpowiadałam: "Tak, babciu, kiedyś zacznę". 

Babcię, którą kierują jak najlepsze intencje, można zrozumieć. A co z osobami postronnymi?

- Słyszałam hasła: "Taka ładna, a na wózku", "taka biedna". Kiedyś bardzo mnie to raziło. Teraz nie robi wrażenia. Na takie zaczepki odpowiadam bardzo kulturalnie - moje życie jest tak barwne, tak pełne wszystkiego i tak satysfakcjonujące, że trzeba naprawdę mnie nie znać, żeby powiedzieć coś takiego. 

- Czasem na ulicy ludzie mówią do siebie: "O, zobacz, jaki wózek!". Dla mnie to nie jest komunikat: "O, zobacz, ona jest na wózku", tylko świadczy to o tym, że mój wózek zrobił na nich wrażenie (śmiech).

Uliczni gapie zagadują cię, pytając, co ci się stało, chcąc sycić swoją ciekawość?

- Już teraz nie. Na ulicy nie miałam takich pytań od wielu lat. Ostatnie - gdy byłam nastolatką. Głównie były to osoby starsze, pytające, czy mogą się za mnie pomodlić. 

- Czasami, kiedy mija mnie matka z dzieckiem, słyszę jak ono pyta: "Mamo, co się stało tej pani?". Wolę, żeby matka odpowiedziała, zamiast ciągnąć je za rękę wołając: "Chodź, chodź, nie patrz, nie zadawaj pytań!". Ostatnio w parku botanicznym w Powsinie spotkałam matkę z kilkuletnim synem. Gdy zapytał, wytłumaczyła mu: "Ta pani nie może chodzić, ruszać nogami, więc musi używać wózka". I ja do tej kobiety podjechałam i powiedziałam, że dawno już nie słyszałam tak mądrej odpowiedzi.

Edukujesz nie tylko lokalnie, ale i globalnie. Skąd pomysł z wyjazdem do Botswany?

- RG, szwedzka fundacja (która pomogła nam założyć polski odpowiednik i zacząć działać, tu w Polsce), zaprosiła do tego projektu instruktorów z naszej krajowej Fundacji FAR. To był znak, sygnał, który odczytałam prawidłowo. Odpisałam na maila. Byłam przerażona - nie tym, że lecę daleko, tylko tym, czy sobie tam poradzę. Nie mówiłam jeszcze wtedy dobrze po angielsku. Stwierdziłam, że powinnam decyzję podjąć natychmiast, bo inaczej stracę tę możliwość.

Dolatujesz szczęśliwie, radzisz sobie. Czym zajmujesz się na miejscu? 

- W dużej mierze tym samym, co robię tutaj. W Polsce pracuję w regionie mazowieckim, w projekcie dziecięcym, tam natomiast - z dorosłymi. Najmłodszy podopieczny miał 16 lat. Uczę samodzielności osoby poruszające się na wózkach. Czego konkretnie? Pierwsze z brzegu: uczę przesiadania się na łóżko i z łóżka na wózek, wchodzenia i wychodzenia z wanny, samodzielnego ubierania się. Szkolę z techniki jazdy na wózku.

Co to oznacza?

- Czyli - pokazuję, jak robić to wydajnie i nie męczyć się przy tym. Zaznajamiam z samą budową wózka. Prowadzę zajęcia ogólnokondycyjne, jak wzmacniać górne partie ciała, ze wszystkimi elementami - rozgrzewka, trening główny, rozciąganie. 

- Osoby, z którymi pracuję, były dotąd wyręczane, ale też same wymagały, by otoczenie im pomagało. Dostają więc lekcję życia, która ma uświadomić im, że mogą być niezależni.

To osoby z niepełnosprawnością nabytą?

- Tak, po urazach rdzenia, wypadkach komunikacyjnych, nieudanych skokach do basenu, był też jeden przypadek bójki z nożem. I jeden chłopak z niepełnosprawnością wrodzoną, przepukliną oponowo-rdzeniową, czyli schorzeniem, z którym najczęściej pracujemy w Polsce.

- Oni wszyscy mają trudniejszą sytuację, dużo więcej ograniczeń niż my tutaj. We wszystkim. Sprzęt, dostęp do opieki medycznej... To nie Europa, a Afryka. Skupiałam się na tym, by w pełni wykorzystać istniejące możliwości. Nauczyłam się wykorzystywać wszystko wokół siebie w 100 proc., własną pracą.  

Domyślam się, że fakt, iż sama jesteś osobą z niepełnosprawnością, sprawiał, że łatwiej ci jest dotrzeć do innych w podobnej sytuacji. Dystans jest skrócony.

- I zrozumienie też jest inne. Nie tylko z mojej strony, ale i z tej drugiej. Mimo to - mam tylko porażenie kończyn dolnych. Dla osoby z porażeniem czterokończynowym niekoniecznie będę wzorcem. Mogę spróbować nauczyć ją pewnych rzeczy, ale nie będę całkiem wiarygodna. Nie powiem, że wiem, jak to jest. W Fundacji pracujemy na wzorcach osobowych, dlatego większość z nas to osoby poruszające się na wózkach, które przeszły już jakąś drogę.

- Nie będę potrafiła zrozumieć i pomóc całemu środowisku osób z niepełnosprawnościami, natomiast mam już taką wiedzę, że będę mogła daną osobę pokierować i powiedzieć, gdzie ma się udać po pomoc. Albo gdzie uzyska wsparcie łącznie z rozmową - takie wsparcie, które będzie wiarygodne. Tyle mogę. 

Fundacja Aktywnej Rehabilitacji na Instagramie

Facebookowy profil Fundacji - dołącz do fanów!

Justyna na Instagramie - obserwuj!

Justyna na Facebooku - polub ją!

***
Justyna Kułakowska była jedną z prowadzących warsztaty podczas III Konferencji Sekson.

Projekt Sekson powstał w 2019 roku, ma na celu rzetelne edukowanie w obszarze seksualności i rodzicielstwa osób z niepełnosprawnością ruchową. W ramach projektu powstała platforma edukacyjna www.sekson.pl i Mapa Dostępności – wyszukiwarka dostosowanych gabinetów i specjalistów z doświadczeniem w pracy z osobami z niepełnosprawnościami, prowadzone są także spotkania live oraz cykl wywiadów #wyłączamytabu #włączamywiedzę ze specjalistami i osobami z niepełnosprawnościami. Co roku organizowana jest konferencja Sekson poświęcona seksualności i rodzicielstwu osób z niepełnosprawnością ruchową.

Zobacz także:

Wojtek Sawicki - na Instagramie śledzi go 100 tys. obserwujących! Przeczytaj historię influencera z niepełnosprawnością i z... misją