31 lat, rak dróg żółciowych, trzy miesiące życia. Mówi: Popatrz, wciąż żyję
Ola, lekarka, dziś 33-latka, wtedy tylko dwa lata młodsza. Wtedy, czyli tego dnia, gdy dowiedziała się, że w jej wątrobie roi się od guzów, gdy, jak sama mówi, zapadł na nią wyrok śmierci. Lekarze dawali jej trzy miesiące życia. W sumie nie byli przekonani nawet, że te trzy miesiące ma. Dziś jest po przeszczepie, leczenia podjęła się aż w Indiach. Dlaczego nie w Polsce? Jak wyglądała jej droga do diagnozy? O tym pisze w swojej książce "Popatrz, wciąż żyję". To zdanie kieruje do tych, którzy nie dawali jej żadnych szans. I do chorych - osób, które są w tym samym miejscu, w jakim ona była jeszcze jakiś czas temu. Daje im nadzieję. - Moje życie jest pełne ograniczeń - owszem. Ale żyję. Nie mogę sobie wyobrazić niczego wspanialszego - mówi w rozmowie z Interią ZDROWIE.
Aleksandra Kąkol ma 33 lata, jest lekarką, rezydentką pediatrii. Jak mówi, dobrze wie, co to znaczy poinformować rodziców o ciężkiej chorobie dziecka, ale zna też radość każdego wyleczonego pacjenta. Sama jednak nigdy nie pomyślała, że kiedyś znajdzie się po drugiej stronie - będzie pacjentką, której trzeba będzie powiedzieć, że zostały jej trzy miesiące życia. Maksymalnie.
O swojej chorobie Ola dowiedziała się w szpitalu, na dyżurze. Był 23 lutego, 2023 rok. Tego dnia tknęło ją, by wykonać kontrolne USG brzucha.
"Nic mi nie dolegało, nie schudłam, nie miałam nocnych potów, bólów brzucha, żółtaczki - kompletnie nic. Niektórzy wręcz śmiali się, że badam się jak maniaczka i szukam sobie choroby, ale ja wiedziałam, że mam obciążony wywiad rodziny w kierunku chorób, więc bardzo pilnowałam profilaktyki. To miało być tylko rutynowe badanie USG, jak wiele poprzednich, więc do gabinetu weszłam na pewniaka" - opisuje w swojej książce "Popatrz, wciąż żyję", której fragmenty udostępniła Interii ZDROWIE. USG ujawniło liczne guzy, rozsiane po całej wątrobie. Kolejne badanie pokaże, że jest ich w sumie ponad 30, a jeden olbrzymi, we wnęce wątroby o wymiarach 6,5x5,5 cm. Podejrzenie: cholangiocarcinoma - rak dróg żółciowych. Wyrok: maksymalnie trzy miesiące.
Była okazem zdrowia, była aktywna - przejechała na rowerze praktycznie całą Europę, regularnie chodziła na siłownię, biegała, ćwiczyła. Nie zapominała o badaniach. Ich wyniki zawsze były w normie. Nie miała żadnych objawów. Więc jak? Skąd? To pytanie zadaje sobie do dziś.
Po badaniu USG dokończyła dyżur, nie mówiąc nikomu ani słowa o tym, czego się dowiedziała. "Postanowiłam, że nie będę histeryzować i siać paniki. Nie chciałam nikogo ściągać za siebie do pracy, bo i po co, przecież to i tak niczego by nie zmieniło. Wróciłam więc na górę, na oddział, usiadłam na kanapie i pomyślałam sobie: 'Olka, umierasz, to chyba tyle'" - odtwarza ten dzień. Dopiero po dyżurze oznajmiła kolegom, że odchodzi i pewnie nie wróci, bo ma raka. Tak rozpoczęła walkę o życie.
Ola ma za sobą mnóstwo badań. Lekarze nie dowierzali w diagnozę, więc ich lista się wydłużała i wydłużała. Bo rak dróg żółciowych to nowotwór charakterystyczny dla starszych, obciążonych, chorujących na wątrobę osób. Nie dla trzydziestokilkuletniej, zdrowej i aktywnej osoby. Poza tym zazwyczaj dość szybko daje objawy w postaci żółtaczki. Ola żółtaczki nie miała. W sumie młoda lekarka miała trzy biopsje i laparoskopię. Niestety, badania potwierdziły najgorsze. To nie mogła być inna choroba.
"Niewiele z tamtych dni pamiętam. Zapamiętałam jedynie, że w jednej sekundzie odebrano mi absolutnie wszystko. Młodość, zdrowie, pracę, sens życia" - pisze. Rozpoczęła chemioterapię. Diagnozę przypłaciła depresją.
Życie Oli legło w gruzach, jednak znalazła w sobie siły do walki. Ale w Polsce możliwości leczenia szybko się wyczerpały.
"Ja do przeszczepu w Polsce początkowo nie zostałam zakwalifikowana ze względu na zbyt duże zaawansowanie choroby i niepomyślne rokowanie. Dla takiej osoby jak ja, czyli chorej paliatywnej, najprościej mówiąc, szkoda byłoby wątroby, ponieważ, zdaniem lekarzy, najprawdopodobniej niczego by to nie zmieniło w moich szansach na przeżycie" - wskazuje. Dlatego postanowiła, że ratunku będzie szukać w innym miejscu. Konsultowała się z wieloma ośrodkami, także spoza Europy. W końcu udało jej się znaleźć dwa, specjalizujące się w leczeniu jej nowotworu, które dawały jej nadzieję. Ostatecznie padło na Indie. Mogła się tam udać dzięki tym wszystkim, którzy wsparli jej zbiórkę.
"Na każdej ulicy stoi piękny, kolosalny, nowoczesny szpital, a w zasadzie to nawet kilka. Po drodze z hotelu minęliśmy ich chyba z pięć. Centra płodności, szpitale ortopedyczne, onkologiczne, chirurgia plastyczna, laryngologia, kardiologia, kardiochirurgia. Czego sobie zażyczysz. Dosłownie wszystko na wyciągnięcie ręki, wystarczy wejść i zapłacić. I przeszczepy. Ogromne szpitale stworzone tylko po to, aby przeszczepiać narządy" - wspomina. Od lekarza usłyszała: "Zrobimy wszystko, aby cię uratować, Aleksandra".
W Indiach Ola przeszła dwa zabiegi radioembolizacji (polega on na przeznaczyniowym dostarczeniu do guza nowotworowego kilkunastu milionów mikroskopijnych cząstek z izotopem promieniotwórczym, które, po zatrzymaniu się w obrębie nowotworu, emitują promieniowanie i niszczą go), a także przeszczep wątroby. Dawcą była jedna z bliskich jej osób.
"Obecnie, jako jedna z niewielu na świecie, mogę nazywać siebie wolną od tego straszliwego nowotworu, jakim jest rak dróg żółciowych. Wszyscy, których znałam i zachorowali ze mną, już nie żyją" - mówi. Ma nadzieję, że rak już nie wróci.
Rak dróg żółciowych należy do jednych z najbardziej agresywnych nowotworów o bardzo złych rokowaniach. Komórki rakowe najczęściej lokują się w pęcherzyku żółciowym, ale także w drogach żółciowych wnęki wątroby i obwodowych drogach żółciowych.
Chociaż nowotwór najczęściej występuje u osób w średnim wieku lub starszych, z otyłością brzuszną lub nadużywających alkoholu, zdarza się, że dotyczy osób młodych i - wydawałoby się - w pełni zdrowych.
Czynniki ryzyka, jakie zwiększają prawdopodobieństwo zachorowania na raka dróg żółciowych, to także kamica pęcherzyka żółciowego lub występujące na nim polipy.
W Polsce co roku diagnozuje się ok. 800 przypadków tego raka. Brak objawów we wczesnej fazie choroby sprawia, że nowotwór ten ma wysoką śmiertelność, a osiem na 10 diagnozowanych pacjentów jest w zaawansowanym, nieoperacyjnym stadium. To sprawia, że przeżywalność w ciągu pięciu lat od postawienia diagnozy wynosi zaledwie 5 proc.
Nowotwór dróg żółciowych zazwyczaj wykrywany jest w późnym stadium, a wcześniejsze postawienie diagnozy udaje się zwykle podczas rutynowego badania USG lub innego badania obrazowego jamy brzusznej, z innej przyczyny zdrowotnej. Innym objawem, który podnosi alarm, jest żółtaczka, ale i ten symptom może pojawić się o wiele później.
Pierwsze objawy występują wtedy, gdy nowotwór jest zaawansowany, a to, co niepokoi pacjentów, to zazwyczaj:
- bóle w prawym podżebrzu,
- osłabienie i utrata łaknienia,
- nudności,
- świąd skóry,
- bóle kości,
- duszność,
- wyczuwalny opór pod prawym żebrem.
Rak dróg żółciowych może szybko się rozprzestrzeniać po organizmie ze względu na bliskość licznych naczyń krwionośnych, limfatycznych oraz struktur przewodu pokarmowego.
Z uwagi na bliskie zlokalizowanie wątroby często (i szybko) daje przerzuty właśnie do tego narządu. Choroba może dać także przerzuty do płuc, żołądka, okrężnicy oraz węzłów chłonnych.
Przeszczep wątroby rekomendowany jest przede wszystkim wtedy, gdy mamy do czynienia z pierwotnym rakiem wątroby, np. rak wątrobowokomórkowy. Dopuszcza się także przeszczep tego narządu u pacjentów z potwierdzonym nowotworem dróg żółciowych.
W przypadku tej procedury dopuszcza się możliwość dokonania przeszczepu zarówno od zmarłego, jak i żywego dawcy, jednak czas oczekiwania oraz stan przeszczepianego narządu przemawiają za tym, że korzystniejsza dla pacjenta jest druga opcja.
W przypadku przeszczepu od dawcy żywego konieczne jest potwierdzenie zgodności grupy krwi między dawcą a biorcą narządu. Dawcą najczęściej jest osoba spokrewniona lub zaangażowana emocjonalnie w sytuację zdrowotną chorego.
Aby przeszczepiona wątroba mogła podjąć pracę oraz spełniać wszystkie swoje funkcje w ciele biorcy, konieczne jest pobranie aż 60 proc. tego narządu od dawcy. Mimo to ryzyko związane z operacją dla osoby oddającej wątrobę wiąże się przede wszystkim z ryzykiem chirurgicznym, z kolei rzadko wpływa bezpośrednio na dalsze funkcjonowanie narządu dawcy.
Przeszczep wątroby od żywego dawcy to w Polsce wciąż rzadkość. W 2023 roku wykonano 27 przeszczepów fragmentów wątroby od żywych dawców, co stanowi ok. 5-6 proc. wszystkich przeszczepów wątroby (były to przeszczepy wyłącznie dla biorców dziecięcych). Dla porównania - w Stanach Zjednoczonych przeprowadzono 600 takich operacji, w Indiach 3500. W Azji aż 80 proc. przeszczepów wątroby przeprowadza się właśnie od dawców żywych.
W październiku 2024 roku wystartował jedyny w Polsce program przeszczepień fragmentu wątroby od żywego dawcy, skierowany do dorosłych biorców.
Każdy pacjent po zabiegu transplantologicznym (przeszczepieniu narządu) musi przyjmować leki immunosupresyjne, które znacznie obniżają odporność chorego, ale zmniejszają ryzyko odrzucenia przeszczepionego narządu.
Ryzyko odrzucenia jest największe w pierwszych sześciu miesiącach po operacji i dochodzi do niego u 30 na 100 pacjentów. Przewlekłe odrzucenie, czyli w czasie dłuższym od dnia operacji, zdarza się rzadziej i dotyczy mniej niż 20 proc. pacjentów.
- Początkowe tygodnie po przeszczepie były bardzo trudne, musiałam być starannie monitorowana, co wiązało się z licznymi badaniami. Bardzo uciążliwa była też ogromna rana na brzuchu i ograniczenia z nią związane. Jednak każdego dnia jest coraz lepiej. Teraz, patrząc na mnie, nikt nie powiedziałby, jaką drogę przebyłam. Jeżeli chodzi o mojego dawcę, to doszedł do siebie po ok. czterech tygodniach, obecnie prowadzi życie bez żadnych ograniczeń - mówi Ola w rozmowie z Interią ZDROWIE.
- Zawsze będę edukować i odczarowywać mit dawstwa wątroby, ponieważ ma ona niesamowitą zdolność regeneracji, czego nie można powiedzieć o żadnym innym narządzie. Moje życie jest pełne ograniczeń - owszem. Ale żyję. Nie mogę sobie wyobrazić niczego wspanialszego - podkreśla.
***
Olę, bohaterkę niniejszego tekstu, znajdziecie w mediach społecznościowych: na Instagramie, na którym widnieje jako @pediatryczka_ola. Książka "Popatrz, wciąż żyję" jest dostępna w sprzedaży TUTAJ.
CZYTAJ TAKŻE:
Myślą, że rak ich nie dotyczy. Do lekarza nie idą, bo się wstydzą
Nie tylko cytologia. Jest nowy, prosty sposób, by uchronić się przed rakiem szyjki macicy
Dla kobiet po 40. roku życia jest lepsze niż USG. Wykryje groźne zmiany