Opiekunowie niepełnosprawnych rezygnują z siebie. Rzeczywistość przypiera ich do muru

Wsparcie finansowe dla osób z niepełnosprawnością budzi wciąż ogromne kontrowersje w Polsce.  Zawiłe przepisy prawne oraz liczne ograniczenia związane z przyznawanymi świadczeniami pieniężnymi nie są w stanie pokryć zapotrzebowania osób niepełnosprawnych. W ich przypadku finanse są nie tylko niezbędne do codziennego życia i pokrycia bieżących rachunków, ale ponoszą oni również koszty związane z leczeniem a także ciągłą rehabilitacją bez względu na to, czy ich niepełnosprawność obejmuje sprawność fizyczną czy sprawność intelektualną.

Pani Anna ma 63 lata i cztery lata temu pochowała swojego męża. Została sama z 24 letnim synem, który w wieku ośmiu lat uległ wypadkowi. W trakcie zabawy na podwórku piłka chłopca przeturlała się na ulicę, za którą wybiegł. Samochód uderzył w niego z prędkością 90km/h, chociaż po sześciu latach walki sądowej w aktach niezmiennie widniała prędkość 40km/h. Mały Rafał cudem przeżył, jednak z ciężkimi obrażeniami głowy trafił do szpitala, z którego po wielu miesiącach powrócił do domu jako osoba całkowicie niepełnosprawna.

- Świat się dla nas skończył. Życie moje i mojego męża było uzależnione od karmienia, zmieniania pieluch i codziennej rehabilitacji syna. Z normalnej rodzin staliśmy się ludźmi, którzy planowali każdy dzień z uwzględnieniem opieki nad Rafałem i zaspokojenia jego potrzeb. Byliśmy w o tyle komfortowej sytuacji, w jakiej wielu rodziców dzieci niepełnosprawnych nie jest, że nasze zarobki były na tyle dobre, że mogliśmy zapewnić opiekunkę do syna, a sami zajęliśmy się pracą zarobkową. Chociażby żeby zapłacić za rehabilitację syna i opłacić adwokatów, którzy reprezentowali nas w sądzie, w toku sprawy związanej z wypadkiem - mówi pani Anna.

Aby rodzic dziecka niepełnosprawnego mógł otrzymać zasiłek pielęgnacyjny, w kwocie 2458 zł, musi zrezygnować z dotychczasowej pracy zawodowej. Oznacza to dla niego nie tylko rezygnację z pewnej sumy pieniędzy (zakładając, że jego wynagrodzenie było wyższe) ale jest również koniecznością wycofania się z życia zawodowego.  Co ważne, zasiłek ten przysługuje tylko na dziecko do 18. roku życia lub do 25. roku życia, jeśli się uczy.

W obliczu jeszcze większego problemu stoją rodzice samodzielnie wychowujący dziecko, dla których powyższa kwota jest jedynym źródłem dochodu, bez pomocy współpracującego drugiego rodzica.

Aby uzyskać zasiłek pielęgnacyjny konieczny jest odpowiedni zapis w orzeczeniu o stopniu niepełnosprawności dziecka. Mowa tutaj o punkcie 7 oraz 8, których zapis potwierdza czy dziecko wymaga stałego zapewnienia mu opieki oraz czy obecność rodzica bądź innego opiekuna prawnego jest niezbędna do codziennego funkcjonowania, w tym do uczestniczenia w rehabilitacji, zajęciach edukacyjnych oraz zajęciach rozwojowych.

Na wielu forach internetowych można przeczytać wpisy rodziców, którzy zajmując się ciężko niepełnosprawnymi dziećmi, nie uzyskali odpowiedniego zapisu w punkcie 7. oraz 8. orzeczenia o niepełnosprawności. Co to oznacza w praktyce? Rodzice pozbawieni są wówczas prawa do zasiłku mimo, że opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem wymagała od nich rezygnacji z pełnowymiarowej pracy zarobkowej. Rodzice na forach wymieniają się doświadczeniami związanymi z odwołaniem się od orzeczenia o niepełnosprawności, wielokrotnie przytaczając swoje historie, które nie zawsze kończyły się dla nich pomyślnie. Zdarza się bowiem, że podczas ponownego rozpatrzenia wniosku rodzica, decyzja orzecznika zadziałała na ich niekorzyść.

- Zasiłek, jaki otrzymywaliśmy na Rafałka to były śmieszne pieniądze. On wymagał specjalistycznego sprzętu do rehabilitacji i w ogóle do życia: wózka, podnośnika, a nawet wanny ze specjalnymi masażami, które dobrze wpływały na jego mięśnie. Nie policzę tutaj kosztów pieluch, środków pielęgnacyjnych na odleżyny czy specjalistyczne żywienie, na którym był w pierwszych miesiącach od wypadku - mówi pani Anna.

Niskie finanse rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi powodują, że nie tylko dzieci, jak i dorośli, nie mają zapewnionych podstawowych potrzeb ale również są poza możliwościami uczestniczenia w prywatnych rehabilitacjach czy innych zajęciach, mających przygotować niepełnosprawne dzieci do samodzielności.

Wśród opiekunów osób niepełnosprawnych ruchowo jak i samych zainteresowanych nie milknął głosy dotyczące barier i utrudnień, jakie na co dzień ich spotykają w drodze na zakupy, rehabilitację czy do szkoły. W wielu kluczowych miejscach, takich jak biblioteki, muzea a nawet szkoły, brakuje podjazdów czy wind umożliwiających sprawne poruszanie osobom z ograniczeniami ruchowymi.

To sami niepełnosprawni wciąż zmuszeni są, by walczyć o swoje prawa do równego dostępu do wielu miejsc użyteczności publicznej. W wielu miastach wciąż komunikacja miejsca nie jest dostosowana do przewozu osób niepełnosprawnych, poruszających się na wózkach inwalidzkich.

Nie tylko ograniczenia na zewnątrz, ale również wewnątrz własnych mieszkań sprawiają, że codzienność dla osób niepełnosprawnych i ich opiekunów jest trudna.

- Łazienkę dostosowaliśmy do potrzeb syna na własny koszt, bo środki z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych nam się nie należały. Poza tym, oni mają ograniczone finanse a czas oczekiwania to nawet kilka lat. Nie chcieliśmy czekać, więc większość kosztów pokrywaliśmy sami, nie licząc na łaskę od państwa. Mieszkaliśmy jednak w bloku, na czwartym piętrze więc każde wyjście na spacer to był ogromny wysiłek i konieczność zaangażowania kilku osób zwłaszcza wtedy, kiedy Rafał stał się dorosłym mężczyzną. Wychodziliśmy rzadko, zimą w ogóle, ale nalegałam na te spacery, bo nie chciałam, żeby mój syn znał świat tylko z filmów, które oglądał. Chociaż i tak nie wiem, czy coś z nich w ogóle rozumiał.

Osoby dorosłe z niepełnosprawnością, czyli takie, które ukończyły 18. lub 25. rok życia mają prawo do renty inwalidzkiej, która w 2023 roku wynosi 1003,83 zł miesięcznie dla osób częściowo niezdolnych do pracy i 1338,44 zł miesięcznie dla osób całkowicie niezdolnych do pracy.

Osoby niepełnosprawne, zwłaszcza intelektualnie, mają znikome szanse na uzyskanie kredytu hipotecznego a tym samym - małe szanse na usamodzielnienie się. Często znajdują się oni pod opieką dorosłych krewnych lub trafiają do DPS-ów.

Domy pomocy społecznej, chociaż nie są przeznaczone tylko dla osób starszych ale również dla niepełnosprawnych dzieci - zarówno ruchowo jak i intelektualnie - są przepełnione w Polsce, a na miejsce trzeba czekać miesiącami, a nawet latami. Aktualnie funkcjonuje ponad 1850 stacjonarnych zakładów opieki, które dysponują łącznie 119 tys. miejsc, jednak brakuje w nich wolnych miejsc, co tylko potwierdza z jak dużym problemem spotykają się opiekunowie osób niepełnosprawnych, którzy nie mogą dłużej zajmować się członkiem rodziny.

Dzięki rozwojowi techniki i pojawieniu się nowych możliwości, dziś osoby niepełnosprawne mają większe szanse na uzyskanie zawodu i podjęcie pracy zawodowej, niż było to jeszcze kilkanaście lat temu. Systemy wspierające głucho-niemych, osoby niewidome czy możliwość nauki online to szansa dla ludzi, którzy chcą się rozwijać, kształcić i usamodzielnić.

Osoby z orzeczeniem o stopniu niepełnosprawności mogą również korzystać z kredytów studenckich z dopłatami z budżetu państwa, na korzystnym oprocentowaniu.

Na rynku pracy znajduje się wiele ofert, które dotyczą osób z niepełnosprawnością, w tym również oferty pracy zdalnej. Taką mogą podjąć jednak ci, którzy są w stanie wykonywać jakąkolwiek pracę. Aktywizacja zawodowa nie dotyczy osób z ciężkim inwalidztwem intelektualnym. Ta grupa ludzi do końca uzależniona jest od swoich najbliższych.

Wiele kontrowersji wzbudzają również niektóre oferty pracy dla osób z orzeczeniem o niepełnosprawności. Na każdego niepełnosprawnego pracownika pracodawcy należy się dofinansowanie od państwa. W 2023 roku pracodawcy mogą liczyć na wsparcie finansowe w wysokości:

• 2400 zł -w związku z zatrudnieniem pracownika o znacznym stopniu niepełnosprawności,
• 1350 zł -w związku z zatrudnieniem pracownika o umiarkowanym stopniu niepełnosprawności,
• 500 zł -w związku z zatrudnieniem pracownika z lekkim stopniem niepełnosprawności.

Niestety powyższe kwoty nie sprawiają, że wynagrodzenie osób niepełnosprawnych jest wyższe, a wręcz przeciwnie. Osoby z orzeczeniem o niepełnosprawności często zatrudniane są za najniższą krajową bądź niewiele większe wynagrodzenie, pomimo dopłat od państwa. To jednak nie zniechęca ich do aktywności zawodowej, bo to właśnie ona sprawia, że stają się oni częścią społeczeństwa. Podjęcie pracy korzystnie wpływa na ich poczucie wartości zarówno jako pracownika jak i człowieka.

- Rafałek był świetny z matematyki, chciał być inżynierem tak jak jego mama i tata. Ten jeden dzień przekreślił i jego marzenia i nasze. Doznał poważnego uszkodzenia mózgu, a jego życie ograniczało się do leżenia w łóżku i oglądania bajek albo filmów przyrodniczych. Poruszał tylko oczami i czasem odwracał głowę w moją stronę, kiedy wchodziłam do jego pokoju. O tym, że ma dobry humor wiedziałam, kiedy się uśmiechał, gdy całowałam go w czoło lub mówiłam mu: kocham cię, synku. Rafał umarł dwa lata temu na zapalenie płuc. Bardzo mi go brakuje ale czuję też ulgę, że nie został tutaj całkiem sam.

CZYTAJ TAKŻE:

Orfeusz walczy z dystrofią mięśniową Duchenne’a. Mięśnie chłopca zanikają

Jesteśmy pod ścianą. Rzeczywistość osób cierpiących na choroby rzadkie