"Kiedyś to nie było autyzmu", czyli czego nie należy mówić osobie w spektrum autyzmu
Kwiecień jest miesiącem świadomości autyzmu. Z tej okazji przygotowaliśmy zestawienie największych błędów popełnianych podczas komunikacji z osobami w spektrum. Czego nie mówić osobie z autyzmem, a jakie zdania będą dla nich wspierające? Wyjaśniamy.
Według danych, w Polsce bezpośredni problem autyzmu dotyczy około 30 tysięcy osób, odbija się także na ich najbliższych. Specjaliści uważają, że obecnie co setne dziecko rodzi się z zaburzeniami autystycznymi.
Autyzm nie wiąże się z upośledzeniem umysłowym, a wręcz przeciwnie, niektóre osoby w spektrum ponadprzeciętną inteligencję. Dlatego tak ważne jest wczesne wykrycie problemu i odpowiednie wsparcie i terapia, które pomogą osobom autystycznym w funkcjonowaniu społecznym. Niestety, wciąż zbyt późno stawia się odpowiednią diagnozę, co utrudnia poprawę zdrowia. Autyzm jest zjawiskiem niezwykle złożonym i trudnym do jednoznacznego zdefiniowania. Dokładne przyczyny autyzmu nie zostały jeszcze poznane.
Z roku na rok rośnie świadomość i wiedza społeczeństwa na temat autyzmu. Ponieważ coraz więcej się o nim mówi - coraz częściej padają też krzywdzące czy nieprawdziwe stwierdzenia na temat osób w spektrum autyzmu. Wiele z poniższych zdań słyszą oni lub ich opiekunowie na co dzień. Czego nie należy mówić osobie z autyzmem i dlaczego? Przekonaj się.
Jest to częsta reakcja bliskich bądź znajomych na jeszcze świeżą diagnozę autyzmu. Szczególnie często słyszą je osoby w spektrum, które zostały zdiagnozowane w dorosłości. Wypowiadający to zdanie mają zazwyczaj niską wiedzę na temat autyzmu, opartą głównie na stereotypach, które widzieli w filmach lub serialach. Nie zdają sobie sprawy, jak bardzo to zdanie może być raniące.
Autyzm nie ma jednego konkretnego wyglądu. Może on zostać zdiagnozowany u brunetek, blondynów, jasnookich, ciemnookich, ludzi każdej karnacji i rasy. W spektrum mogą być osoby z wysokim ilorazem inteligencji, przeciętnym, a także z głęboką niepełnosprawnością intelektualną. Z tego powodu nie ma konkretnej cechy wyglądu, która mogłaby rozpoznać osobę autystyczną wśród tłumu innych osób.
Osoby w spektrum, które są świeżo po diagnozie, często czują, że wreszcie odnalazły swoją tożsamość, dowiedziały się w końcu, “co z nimi jest nie tak". Chciałyby poczuć od osób bliskich wsparcie i akceptację tego, kim są. Stwierdzenie “nie wyglądasz na kogoś w spektrum" niejako zaprzecza ich diagnozie, która często stawiana jest po licznych spotkaniach i testach z psychologiem.
Co mówić zamiast tego? Jeśli dziwi cię to, że ktoś podzielił się z tobą taką diagnozą, możesz się spytać, jakie cechy lub problemy skłoniły go do szukania pomocy. Zapytaj o sytuacje z jego życia, które wynikały z bycia w spektrum. Okażesz wtedy zainteresowanie i chęć zrozumienia.
W filmach i serialach często kreowany jest obraz osoby w spektrum, jako pewnego rodzaju człowieka renesansu, który w pamięci potrafi wykonywać skomplikowane działania matematyczne, recytuje liczbę pi do tysiąca miejsc po przecinku, jest doktorem fizyki czy astronomii lub zna biegle dziesięć języków. Jest to jednak obraz osób w spektrum, który - choć medialny i chwytliwy - bardzo mocno odbiega od rzeczywistości.
Wśród osób spektrum jedynie 15 procent wykazuje ponadprzeciętną inteligencję. Najwięcej, bo aż 53 proc. osób ma przeciętny iloraz inteligencji, natomiast niemal ⅓ osób w spektrum jest niepełnosprawnych intelektualnie. Co więcej nawet osoby o wysokiej inteligencji nie muszą mieć ani specjalnych zdolności, ani wybitnie radzić sobie w relacjach i w funkcjonowaniu w społeczeństwie. Tak samo osoba z niepełnosprawnością intelektualną nie musi być w spektrum.
Jednym z największych problemów osób w spektrum, których innym bardzo ciężko jest zrozumieć, są nadwrażliwości sensoryczne. Zdarza się, że gdy próbują dostosować otoczenie pod ich własne preferencje, np. ściszyć zbyt głośną muzykę lub wyłączyć rażące je światło, słyszą "Nie przesadzaj, nie gra / nie świeci tak mocno".
To, że ty nie odczuwasz tego w dany sposób nie znaczy, że komuś to światło nie może przeszkadzać. W dodatku takie słowa są formą gaslightingu, czyli zaprzeczania czyimś doświadczeniom i potrzebom. Może mieć to bardzo zły wpływ na psychikę szczególnie, gdy jego źródłem są najbliżsi i rodzina.
Jeśli więc nie rozumiesz, dlaczego coś komuś przeszkadza, nie polemizuj z tym - przyjmij, że tak faktycznie jest, niezależnie od tego, co sam uważasz. Pamiętaj, że wszyscy jesteśmy różni i mamy inne potrzeby, nie ważne, czy ktoś jest w spektrum, czy nie.
Jest to zdanie, które wielu uważa za najgorsze, co można powiedzieć komuś w spektrum. Wynika ono z braku zrozumienia tego, czym spektrum właściwie jest. Nie diagnozuje się go wyłącznie po obecności jednej z charakterystycznych cech (np. zamiłowania do fizyki), ale ich całego szeregu, które u różnych osób mogą różnie się przejawiać oraz mieć różne nasilen
Nie jest więc tak, że każda osoba, która lubi np. kolekcjonować znaczki, może powiedzieć, że jest “trochę w spektrum". Można to porównać do powiedzenia, że ma się depresję, bo czasami jest się smutnym. Każdy czasem ma gorszy nastrój, jednak czy to wystarczy do postawienia diagnozy?
Przykłady szkodliwych zdań, które słyszą osoby w spektrum, można mnożyć bez końca. Jednak do innych, niewymienionych wcześniej, jednak równie częstych, zalicza się:
- "Kiedyś to nie było autyzmu i każdy jakoś żył" - nie oznacza to jednak, że nie było osób, które gdyby żyły dzisiaj, to by otrzymały diagnozę i niezbędne wsparcie;
- "Ale przecież wydajesz się normalny" - normalność jest pojęciem mocno subiektywnym. Dla osoby w spektrum nienormalne może być to, że np. nie podzielasz jej wyjątkowych zainteresowań;
- "To tylko wymówka do bycia niegrzecznym" - niestety nie jest to takie proste;
- "Czyli nie czujesz emocji?" "Więc nie masz empatii?" - osoby w spektrum czują tak samo, jak inni, a czasem nawet silniej. Jednak mogą mieć problemy z rozpoznaniem swoich i czyichś emocji.
Źródła:
- What To Say & What Not To Say To Someone With Autism | OAR [na:] https://researchautism.org/blog/what-to-say-what-not-to-say-to-someone-with-autism/, 13 grudnia 2017 r.
- https://www.facebook.com/awnnetwork.org, 15 Things You Should Never Say To An Autistic - Autistic Women & Nonbinary Network (AWN) [na:] "Autistic Women & Nonbinary Network (AWN)", https://awnnetwork.org/15-things-you-should-never-say-to-an-autistic/, 27 lutego 2012 r., dostęp 20 marca 2024 r.
