Transplantacje w Polsce: Żadna "lista kolejkowa" nie istnieje

Katarzyna Pruszkowska: Umówiłyśmy się na rozmowę na temat transplantacji, a ponieważ jedną z pani specjalizacji jest nefrologia, o nerkach będziemy mówić sporo. Dlatego chciałam od nich zacząć - jakie są najczęstsze przyczyny chorób tych narządów?

Prof. nzw. dr hab. n. med. Katarzyna Krzanowska: - Osłabienie pracy nerek, a w efekcie jej upośledzenie, mogą powodować choroby ogólnoustrojowe, takie jak cukrzyca, nadciśnienie czy niewydolność krążenia. Osoby cierpiące na te choroby są najczęściej kwalifikowane do leczenia nerkozastępczego, dlatego już od momentu postawienia diagnozy powinny być poddawane regularnej ocenie pracy nerek. W poradni mamy często do czynienia z pacjentami, którzy chorują na idiopatyczne choroby nerek, takie jak kłębuszkowe zapalenie nerek, kamicę nerkową czy cewkowo śródmiąższowe zapalenie nerek, których przyczyny często wymagają specjalistycznej diagnostyki. 

Jak przebiega proces leczenia u osób, których nerki są już uszkodzone?

- Jeśli stan zdrowia chorego na to pozwala, zaczynamy od leczenia nefroprotekcyjnego, które ma zapobiegać dalszemu postępowi choroby lub go spowalniać. W dalszej kolejności mamy do dyspozycji leczenie nerkozastępcze, a więc dializoterapię otrzewnową, hemodializę oraz transplantację nerek. Dializoterapia nie pozwala jednak pacjentowi na prowadzenie tzw. normalnego życia - np. 3 razy w tygodniu musi stawiać się w ośrodku na zabieg, który trwa ok. 4-5 godzin. Jeśli doliczyć do tego czas dojazdu, robi się połowa dnia. To procedury które niewątpliwie przedłużają życie pacjentów, ale nie rozwiązują pierwotnej przyczyny, którą są niewydolne nerki. Z tego powodu transplantacje uważa się za najlepszą metodę leczniczą - przywraca pełną równowagę organizmu, ponieważ nowa nerka spełnia wszystkie biologiczne funkcje, a więc wydzielniczą, wydalniczą i hormonalną. Dzięki temu pacjenci wracają do normalnego życia, pracy zawodowej, swoich pasji. Znam kobiety, które z  powodu schyłkowej niewydolności nerek cierpiały na wtórną bezpłodność, a po przeszczepie zostawały mamami. Z tego powodu chorzy w ogromnej większości wolą transplantację od dializ - i to zarówno młodzi, jak i osoby starsze, dla których samo dostanie się do ośrodka dializacyjnego może stanowić problem.

Jak w takim razie przebiega kwalifikacja do zabiegu transplantacji nerek?

- Przede wszystkim wykonuje się szereg badań - laboratoryjne, wirusologiczne, obrazowe, jak USG, tomograf komputerowy, gastroskopię i kolonoskopię. Następnie pacjenci mają konsultacje ze specjalistami z innych dziedzin, szczególnie kardiologami, endokrynologami, laryngologami. Kwalifikację otrzymuje się na podstawie wyników badań i rokowań co do przebiegu choroby. Jak pani widzi, badań jest dużo, więc ich wykonanie może zająć sporo czasu. Z tego powodu jestem wielką zwolenniczką rozpoczynania tej procedury tak szybko, jak tylko się da. Dzięki temu chory może zostać zakwalifikowany na krajową listę  osób oczekujących na przeszczepienie jeszcze zanim rozpocznie dializoterapię, w ramach tzw. transplantacji wyprzedzającej. Myślę, że w transplantologii bardzo przydałaby się nam procedury podobne do szybkiej ścieżki onkologicznej, w ramach której chorzy mają wykonywane niezbędne badania dużo szybciej. To ważne, ponieważ proces szukania dawcy może trwać długo - pod uwagę bierze się bowiem nie tylko grupę krwi, ale także zgodność antygenów tkankowych, która jest kluczowa, bo zapobiega odrzucaniu narządu.

Ile w tej chwili czeka się na przeszczep i od czego zależy czas oczekiwania?

- Zacznę może od tego, że nie istnieje żadna "lista kolejkowa", na którą należy się wpisać i cierpliwie oczekiwać na przeszczep. O kolejności zabiegów decydują lekarze, a kluczowym czynnikiem jest stan pacjenta. Mamy tzw. przeszczep obligatoryjny, który ma absolutne pierwszeństwo, ponieważ dotyczy osób, które bez niego po prostu nie przeżyją. Mogą nie mieć dostępu do dializoterapii lub jej wykonywanie może być niemożliwe, mają przetoki, cewniki, które już nie funkcjonują. Jeśli nie ma przeciwskazań do zabiegu, przeszczepiamy ich w pierwszej kolejności. W Polsce bardzo dobrze funkcjonuje system alokacji, który polega na tym, że mamy pewną pulę punktów, którą możemy przyznawać chorym. Im ich więcej, tym większe szanse na przyspieszenie transplantacji. Można je dostać, m.in. za długi czas trwania dializoterapii lub braku możliwości jej kontynuowania. 

- Poza stopniem uszkodzenia nerek, czas uzależniony jest także od czynników biologicznych, takich jak zgodność grup krwi między dawcą a biorcą. W Polsce mamy najwięcej osób z grupą krwi A. Siłą rzeczy szanse na szybsza transplantację będą miały osoby mające te częściej występujące grupy krwi, a nie grupy B. Zdarza się, że oni czekają latami. Do tego dochodzi niezwykle ważne typowanie immunologiczne, które, mówiąc w wielkim skrócie, pozwala nam zwiększać szanse na prawidłową pracę narządu. Mogę powiedzieć ogólnie, że jeśli pacjent czeka na przeszczep dłużej, niż rok, zachęcam do rozważenia możliwości przeszczepu rodzinnego. Tym bardziej, że nerka przeszczepiana od dawcy żywego zawsze lepiej funkcjonuje, m.in. ze względu na krótki czas tzw. zimnego niedokrwienia po pobraniu narządu. Kiedy dawca i biorca znajdują się w jednym szpitalu, na sąsiadujących salach, ten czas jest króciutki - zajmuje tyle, co przeniesienie nerki pomiędzy pomieszczeniami.

Czy wie pani może, ile nerek pochodzi od osób zmarłych, a ile żywych?

- W 2023 roku przeszczepiono 973 nerki, z czego 78 od osób żywych. Niedużo. Z tego powodu uruchomiliśmy w naszym ośrodku specjalny program dawstwa żywego, w ramach którego prowadzimy edukację o tym rodzaju dawstwa. Działa od 2018 roku i w tym czasie zgłosiły się do niego 62 osoby, 5 zostało dawcami. Pozostałe zostały zdyskwalifikowane z powodów medycznych. Dawcy żywi, podobnie jak biorcy, przechodzą bowiem szereg bardzo dokładnych badań i jeśli pojawi się jakakolwiek wątpliwość co do ich obecnego stanu zdrowia lub choć możliwości rozwinięcia się jakiejś choroby, odstępuje się od pobrania narządu.

Kto może zostać dawcą żywym?

- Członkowie najbliższej rodziny, a więc rodzice, dzieci, które ukończyły 18 lat, rodzeństwo, a także małżonkowie. Oczywiście dawcami mogą być także dalsi krewni, ale w ich przypadku konieczna jest zgoda sądu, podobnie jak w przypadku par pozostających w konkubinacie. Jeśli jednak stan chorego tego wymaga, możliwe jest zawnioskowanie o przyspieszenie tych procedur. W przypadku dawstwa żywego zgodność grup krwi, o której już rozmawiałyśmy, nie jest aż tak restrykcyjna, na przykład biorca z grupą A może przyjąć narząd od dawcy z grupą krwi 0. To znacząco zwiększa pulę dawców. W przypadku przeszczepów od zmarłych grupy krwi bezwzględnie muszą być identyczne.

Myślę, że to dobry moment, żeby zapytać o pobieranie narządów od osób zmarłych. Jak można wyrazić zgodę na przeszczep po śmierci lub wyrazić swój sprzeciw?

- Osoby, które nie chcą zostać dawcami, mogą rejestrować się w Centralnym Rejestrze Sprzeciwów, który znajduje się na stronie Poltransplantu. Oprócz tego zachęcamy każdą osobę, bez względu na to, jaką podejmuje decyzję, o poinformowanie o niej swoich bliskich. To ważne, ponieważ może tak się zdarzyć, że pacjenta nie ma w rejestrze, a więc możemy kwalifikować go do pobrania narządów, jednak rodzina się nie zgadza. Może być tak, że nie zna woli bliskiego, a może kierować się własnymi obawami, do których przecież ma prawo. Jednak jeśli komuś zależy na tym, by zostać dawcą, warto z rodziną porozmawiać.

Ja w portfelu noszę plastikową kartę, podobną do bankomatowej, z informacją o zgodzie. Czy ona jest w ogóle w świetle prawa wiążąca?

- Wszelkie karty informacyjne z oświadczeniem woli stanowią informację dla rodziny, służb i lekarzy o decyzji pacjenta. Jako takie powinny być szanowane, jednak jeśli rodzina się nie zgadza, lekarze często odstępują od pobrania narządów. Mimo to sama spotykam się z oświadczeniami woli coraz częściej, co świadczy o tym, że świadomość Polaków, zwłaszcza młodych, rośnie. Przekazanie swoich narządów do przeszczepu jest nie tylko aktem dobrej woli, ale przede wszystkim darem życia dla osoby, która bez nich by umarła. To przekaz, z którym cały czas staramy się docierać do jak największej liczby osób.

Wróćmy do samych transplantacji - czy jest wiek, powyżej którego nie przeprowadza się tego typu zabiegów?

- Na szczęście do kryterium jest już mocno zmienione. Zajmuję się transplantacjami już 20 lat obserwuję ogromną zmianę, jaka zaszła w tym czasie w podejściu do pacjentów zaawansowanych wiekiem. Dawniej przeszczep po 70 był nie do pomyślenia, dziś kwalifikujemy do transplantacji osoby, które mają i 75 lat. Oczywiście jeżeli nie ma żadnych przeciwwskazań medycznych, szczególnie niewydolności krążenia lub innych chorób układu sercowo-naczyniowego. Uwolnienie się od, uciążliwej przecież, dializoterapii jest marzeniem osób w każdym wieku, a dzięki postępowi medycyny, ale i zmianie myślenia, możemy pomagać nie tylko dzieciom czy młodym osobom.

Transplantacja jest szansą na powrót do normalnego życia, jednak, jak każdy zabieg, niesie ze sobą ryzyko powikłań. Może pani coś o nich powiedzieć?

- Oprócz powikłań, które mogą przytrafić się podczas każdego zabiegu operacyjnego, wiele powikłań charakterystycznych dla transplantacji wiąże się z leczeniem immunosupresyjnym, upośledzającym działanie układu odpornościowego. Z badań wiemy, ze długa immunosupresja zwiększa ryzyko wystąpienia incydentów sercowo-naczyniowych i niektórych nowotworów. Z tego powodu chorzy są po przeszczepie monitorowani, dostają specjalny kalendarz badań profilaktycznych, o których muszą pamiętać. Dzięki temu jeśli nawet pojawiają się wspomniane choroby, zazwyczaj udaje  się wyłapać je na bardzo wczesnym etapie. Na przykład miałam pacjentów, małżeństwo - mąż był po przeszczepie, żona nie. On regularnie się badał, leczył, żona nie. W efekcie ona już nie żyje, miała zbyt późno zdiagnozowany nowotwór, a pacjent po transplantacji ma się świetnie. To pokazuje, jak ważna jest profilaktyka.

Wspomniała pani o przyjmowaniu leków immunosupresyjnych, czyli takich, które zmniejszają siłę układu odpornościowego. Dlaczego są tak ważne w przypadku osób po przeszczepach?

- Ponieważ ich działanie hamuje odrzucanie narządów, a konkretniej - powstawanie przeciwciał przeciw antygenom, które są w przeszczepionym narządzie, obcym przecież dla organizmu pacjenta. Nasze ciało robi wszystko, żeby ograniczyć jego działanie, a my musimy, mówiąc kolokwialnie, mu to uniemożliwić. Obniżanie odporności jest skutkiem ubocznym tego mechanizmu, który oczywiście może mieć poważne konsekwencje, takie jak podatność na infekcje. Dlatego osoby po przeszczepach wiedzą, że np. w sezonie infekcyjnym powinny unikać zatłoczonych, zamkniętych pomieszczeń, a jeśli już muszą je odwiedzić, powinny nosić maseczki i koniecznie przestrzegać zalecanych szczepień. 

Przyszło mi do głowy pytanie z gatunku "technicznych" - co dzieje się z nerkami, które już nie funkcjonują? Czy są usuwane?

- Nie, nie ma takich wskazań. One z czasem robią się bardzo malutkie, mają rozmiar orzechów i w żaden sposób nie przeszkadzają pacjentowi w normalnym funkcjonowaniu. Jeśli mamy do czynienia z przeszczepem wielokrotnym, kiedy pierwsza przeszczepiona nerka przestaje pracować i konieczna jest kolejna transplantacja, również zostawia się wszystkie nerki. Czyli wtedy pacjent ma trzy niewydolne nerki, w tym dwie własne, i jedną, przeszczepioną, która funkcjonuje prawidłowo.  Zostawienie pierwszej przeszczepionej nerki sprawia, że pełni ona rolę takiego "łapacza przeciwciał", które uszkadzają ją, w ten sposób oszczędzając zdrową, przeszczepioną kolejną nerkę. Oczywiście nie jest ona chroniona w 100 proc. i wdrażane jest leczenie immunosupresyjne.

Mówiąc o ponownym przeszczepie uprzedziła pani moje pytanie o to, jak długo mogą funkcjonować przeszczepione narządy i od czego zależy ten czas?

- Są osoby, którym przeszczepiona nerka będzie pracowała 40 lat i takie, u których po kilku latach ponownie dojdzie do niewydolności. Jednak warto wiedzieć, że w takim przeszczepionym narządzie dochodzi do tzw. przewlekłego, powolnego uszkodzenia nerki, co ma związek właśnie z odpowiedzią ze strony układu odpornościowego, a także chorobami współistniejącymi, takie jak wspomniana cukrzyca czy nadciśnienie, które stopniowo będą pogarszać funkcjonowanie nerki przeszczepionej, podobnie, jak było to w przypadku nerki własnej pacjenta. Znaczenie ma także i to, w jakim stanie był przeszczepiony narząd - czy pochodził od osoby młodszej, czy starszej; czy od dawcy żywego czy zmarłego; jak dużo czasu minęło między pobraniem nerki a jej przeszczepieniem. Bywa tak, że wszystkie czynniki sprzyjają pacjentowi, a organizm po roku odrzuca nerkę. Zdarzają się także epizody ostrego odrzucania, które potrafimy leczyć, a tym samym zapobiegać konieczności ponownego przeszczepu.

Jak wyglądają pierwsze dni po transplantacji?

- Pacjenci dochodzą do siebie po operacji, a lekarze monitorują pracę nowej nerki i to, w jaki sposób organizm reaguje na leki immunosupresyjne, bo nie da się ukryć, że one wprowadzają wiele zamieszania w układzie odpornościowym i ciało musi się do nich przyzwyczaić. Zaczynamy zawsze od większych dawek i stopniowo je redukujemy - najpierw po 3, a później po 6 miesiącach, kiedy zazwyczaj zbliżamy się już do dawek docelowych. Ze względu na osłabienie odporności pacjenci podlegają obowiązkowym szczepieniom, w tym również na COVID-19, ponieważ zazwyczaj infekcje mają u nich o wiele cięższy przebieg. W klinice zalecamy, żeby pierwsze trzy miesiące pacjenci spędzili raczej w domu, dochodząc do siebie i odpoczywając. Ma to na celu także ochronę przed zakażeniami w czasie, kiedy dawki leków immunosupresyjnych są wysokie. Potem, jeśli wszystko jest w porządku, ludzie mogą wrócić do pracy i codziennych obowiązków, z zastrzeżeniem, że starają się zabezpieczać przez infekcjami, choćby nosząc maseczki - nawet teraz, kiedy jest to już nieobowiązkowe.

Kilka dni temu rozmawiałam ze specjalistką chorób rzadkich i pytałam o reakcję pacjentów na postawioną diagnozę. Pani chciałam zadać inne pytanie: jak reagują pacjenci na wieść o tym, że lada moment będą mieli przeszczep?

- Towarzyszy im bardzo wiele emocji, na przykład lęk. Boją się tego, czy przeżyją sam zabieg operacyjny i czy nie wystąpią u nich żadne groźne powikłania. Kiedy przechodzą przez ten okres szczęśliwie, pojawiają się lęki związane z czasem rekonwalescencji - jak długo będzie trwał, czy nerka podejmie pracę i nie zostanie odrzucona, czy będzie jeszcze konieczność dializowania. To zasadne pytania, bo czasem nerka podejmuje pracę od razu, czasem po tygodniu, a czasem dopiero po miesiącu. Oczywiście pojawiają się także obawy związane z leczeniem immunosupresyjnym - czy będą często chorować, czy nie dojdzie u nich do rozwinięcia się cukrzycy polekowej, która jest jednym z możliwych powikłań stosowania leków zapobiegających odrzuceniu narządu. Z tymi lekami wiąże się także, nie u wszystkich, ale u bardzo wielu osób, zwiększenie masy ciała i zmiana wyglądu, która może być trudna do zaakceptowania, zwłaszcza dla osób młodszych. W okresie poprzedzającym przeszczep pacjenci mają naprawdę sporo pytań, np. czy mogą zapinać pasy w samochodzie, bo boją się, że "ucisną" nową nerkę. Albo czy ona może w środku z jakiegoś powodu pęknąć. Te obawy i lęki są zupełnie normalne, jednak towarzyszy im zwykle pewna niecierpliwość i radość. Cieszą się, że ich życie ma szanse się zmienić i bardzo chcą się przeszczepić.

CZYTAJ TAKŻE: 

Kto może być dawcą organów? Jak nim zostać? Pięć pytań o przeszczepy, które warto zadać

Obowiązkowy czas, by zrobić badania z listy. Nie każdy lekarz o tym powie

Ważny wskaźnik w morfologii. Taki wynik może świadczyć o anemii lub białaczce