Bartosz Żurawiecki: Ludzie postrzegali testowanie się na HIV jako odzierające z godności

Katarzyna Pruszkowska: Pierwsze artykuły prasowe o nieznanej, ale śmiertelnej chorobie powstawały jeszcze zanim w Polsce wykryto pierwsze przypadki zachorowań. Co wtedy pisano?

Bartosz Żurawiecki: - Pierwsze teksty zostały opublikowane w 1983 roku, półtora roku po tym, jak na AIDS zaczęli chorować Amerykanie. Dziennikarze pisali o nieznanej, przerażającej chorobie, która dziesiątkuje ludzi w USA i na zachodzie Europy. Ton tych artykułów nazwałbym wręcz apokaliptycznym, trochę jak z filmów katastroficznych. Jednak, być może dlatego, że z powodu zamkniętych granic choroba do Polski dotarła stosunkowo późno, teksty dotyczące zachorowań Polaków były utrzymane w zupełnie innym, lekko lekceważącym tonie. Myślano tak: "owszem, to ciężka choroba, na którą nie ma lekarstwa i każdy, kto zachoruje, prędzej czy później umrze. Jednak powiedzmy sobie szczerze, to choroba ludzi z patologii i marginesu społecznego. Jak miałaby grozić nam tu, w tej naszej moralnie czystej ojczyźnie?". Nawet, kiedy stało się już jasne, że choroba dotrze do Polski, uważano, że zachorowań będzie niewiele i dotkną tylko wąską grupę społeczną.

Konkretnie - homoseksualiści.

- Tak. Uważano, że to choroba, na którą zapadają przede wszystkim mężczyźni homoseksualni. Zresztą podobnie było początkowo w Ameryce, gdzie chorobę nazywano najpierw GRID (ang. Gay-Related Immune Deficiency - Zespół Niedoboru Odporności Gejów - przyp. red.), a dopiero rok później AIDS (ang. Acquired Immune Deficiency Syndrome - Zespół Nabytego Niedoboru Odporności - przyp. red.). Przekonanie, że na AIDS chorują niemal wyłącznie geje, wiązało się ze stereotypem rozpustnego człowieka, przemierzającego parki i dworce w poszukiwaniu seksualnych przygód. Z tego powodu AIDS naprawdę długo był uważany za chorobę rozwiązłych ludzi, z którymi porządni, heteroseksualni obywatele nie mają styczności. W domyśle - nie muszą bać się tej śmiertelnej choroby.

A jak na epidemię zareagowało polskie środowisko osób homoseksualnych?

- W książce opisuję historię mężczyzny, który w latach 80. i 90. do niego należał. Opowiadał mi, że zachorowanie wiązało się ze wstydem i nie wzbudzało współczucia, a pogardę. 

Powiedział pan, że pierwsze przypadki zakażeń wykryto w Polsce później niż na Zachodzie. Czyli kiedy?

- W 1985 roku. Generał Jerzy Bończak (pełnomocnik ministra zdrowia i opieki społecznej  do spraw AIDS - przyp. red.) podał do publicznej wiadomości, że w Polsce wykryto nosicieli HIV: dwóch homoseksualistów i dwie osoby chore na hemofilię. Choć wirus mógł u nas krążyć już wcześniej, jednak nie było testów, by to zbadać. Początkowo AIDS rozpoznawano wyłącznie po symptomach.

Mamy więc kolejną narażoną grupę - prócz osób homoseksualnych także osoby świadczące usługi seksualne. Z książki wiem, że także cudzoziemcy byli grupą uważaną za "podejrzaną". Cytuje pan jednego z ówczesnych studentów Politechniki Szczecińskiej, który pochodził z Demokratycznej Republiki Konga, który tak powiedział o nastrojach panujących w akademiku Eldorado: "Murzyni chorują, bo wirus pochodzi z Afryki, Arabowie - bo mają mnóstwo dziewczyn, a ci z Ameryki Łacińskiej - bo to pedały".

- Te zdarzenia pokazały skalę polskiego rasizmu, ponieważ o bycie zakażonym podejrzewano wyłącznie obywateli o innym kolorze skóry, z tzw. "krajów trzeciego świata", a nie tych, którzy przyjechali z Zachodu. W książce opisuję też historię z Łodzi, gdzie po protestach wykładowców władze podjęły decyzję,  że słuchacze Studium Języka Polskiego dla Cudzoziemców przy Uniwersytecie Łódzkim, oczywiście nie biali, mają poddać się obowiązkowym badaniom na obecność wirusa. Kto nie chciał, nie mógł podejść do egzaminu semestralnego. Jednak nawet ci, którzy chcieli, początkowo nie mieli jak, bo pracownice laboratorium odmówiły przeprowadzania testów. Karano je naganami, odbieraniem premii, ale były nieugięte. Dopiero indywidualne rozmowy z przedstawicielami Służb Bezpieczeństwa sprawiły, że laborantki zgodziły się przeprowadzić testy. 

Opowie pan, jak wyglądało takie testowanie?

- W książce cytuję wypowiedź niejakiego pana. G, homoseksualisty, która została opublikowana w "Tygodniku Powszechnym". Opowiadał, że musiał pojechać z Krakowa do Warszawy i poddać się testom w Instytucie Wenerologii Akademii Medycznej. Jednak zanim pobrano mu krew, skierowano go na rozmowę z lekarką, która przypominała mu "przesłuchanie na milicji". Lekarka pytała o dane osobowe, znajomości, szczegóły z życia intymnego. 

W jakim celu?

- Być może po to, by odnaleźć źródło zakażenia, co już wtedy było kwestionowane przez niektórych lekarzy, takich jak np. dr Dorota Rogowska-Szadkowska, która wraz z kolegami stworzyła jeden z pierwszych w Polsce oddziałów dla osób z HIV/AIDS. Mówi w mojej książce: "Przecież droga zakażenia nie ma wpływu na jego przebieg. Jak człowiek nie chce mówić, jak się zakaził, to po co go pytać?". A jednak nie tylko pytano o kontakty seksualne, ale także niewybrednie je komentowano. Jeden z moich bohaterów, który dziś pracuje w Telefonie Zaufania HIV/AIDS, poddał się badaniom, kiedy został do tego zmuszony, bo miał objawy wskazujące na zakażenie. Kiedy odbierał wyniki, lekarka spojrzała na niego pogardliwie i powiedziała: "pozytywny. A więc uczestniczyło się w tych homoseksualnych orgietkach". On wspomina to jako niesłychanie piętnujące i traumatyczne.

Nic dziwnego, zamiast informacji o tym, co robić dalej, otrzymał moralną ocenę swojej choroby.

- Otóż to. Ja sam bałem się wykonać testy, nie tyle ze strachu przez wynikiem, ale poniżeniem. Po raz pierwszy zrobiłem to dopiero, kiedy dostałem skierowanie na kompleksowe badania krwi i to jedno, na HIV, można było jakoś między nimi ukryć. Generalnie atmosfera wokół testów była opresyjna, dlatego ludzie postrzegali testowanie jako odzierające z godności i decydowali się na nie albo w geście odwagi, albo desperacji. Kto nie musiał, ten się nie testował, m.in. dlatego nie znamy skali epidemii AIDS w Polsce lat 80.

Wspomniał pan także o braku anonimowości, który musiał budzić strach przed wykluczeniem.

- A trzeba pamiętać, że to były inne czasy i nikt nie słyszał jeszcze o jakiejś ochronie danych osobowych. Do dokumentacji wgląd miał nie tylko personel medyczny, ale i panie rejestratorki, które mogły krzyknąć na całą przychodnię: poproszę pana Zdzisława, tego z AIDS.

Cały czas rozmawiamy o zakażonych. A kiedy pojawiły się pierwsze ofiary śmiertelne?

- W 1986 roku, na jednym z oddziałów szpitala w Gliwicach. Zgłosił się tam mężczyzna , który był w bardzo złym stanie, a niedawno wrócił z USA. W szpitalu cały czas towarzyszył mu ciemnoskóry mężczyzna, jak uważali członkowie personelu - partner. Chory nie przywiózł ze sobą żadnych dokumentów medycznych, więc na początku polscy lekarze podejrzewali u niego rozsiany nowotwór w zaawansowanym stadium. Jednak badania nie potwierdziły tej wstępnej diagnozy, więc zlecono wykonanie testów w kierunku AIDS. W tym czasie mężczyzna przebywał w izolatce, pielęgnowany przez przyjaciela czy też partnera. Po kilku dniach zmarł, a wyniki testów, które do szpitala dotarły następnego dnia rano, pokazały ponad wszelką wątpliwość, że przyczyną śmierci rzeczywiście była "ta straszna choroba z Zachodu".

Czy prócz tego, że chory przyjechał z USA i najprawdopodobniej był gejem, wiemy o nim coś więcej?

- Nie, choć oczywiście dziennikarze chcieli się czegoś więcej dowiedzieć. Marek Saryusz-Wolski, dziennikarz "Przeglądu Tygodniowego", pojechał nawet do Gliwic, żeby porozmawiać z lekarzami, ale ci wykazali się wielkim taktem i nie udzielili mu zbyt wielu informacji. Celnie zauważyli, że gdyby ten mężczyzna zmarł na raka, nikt by się nim nie zainteresował. Jednak to, że w Polsce chorzy zachowywali anonimowość, sprawiło, że trudno było tę chorobę oswoić. Przekonanie, że to choroba marginesu, pokutowało naprawdę długo, o AIDS nie mówiło się w towarzystwie, w przeciwieństwie do nowotworów czy problemów z sercem.

Pewnie nie bez znaczenia był fakt, że jedną z dróg zakażenia, choć przecież niejedyną, były stosunki seksualne. Proszę zobaczyć, że inne choroby przenoszone drogą płciową, jak kiła czy rzeżączka, także są traktowane jako wstydliwe.

- Tak, bez wątpienia. Jednak efekt był taki, że AIDS w naszym kraju długo nie miał twarzy, a co za tym idzie nie budził zrozumienia czy troski. Raczej strach i pogardę, a chorzy byli skazani na wykluczenie i samotność.

W końcu jednak choroba zyskała twarz - i to od razu kobiety ciężarnej. Jak doszło do tego, że program, w którym pokazywano operację cesarskiego cięcia, przeprowadzanego w szpitalu na Wolskiej w Warszawie u kobiety zakażonej wirusem, został wyemitowany w telewizji publicznej?

- Na wstępie może wyjaśnię, że ówczesna telewizja znacząco różniła się od współczesnej. Nie mówię w tej chwili o propagandzie, ale o pewnej misji edukacyjnej, którą starano się realizować. Dziś serwuje się nam niemal wyłącznie bezmyślną rozrywkę skoncentrowaną na słupkach oglądalności, ale w PRL-u nadawano całkiem niezłe programy popularyzujące naukę. Oczywiście w przypadku, o którym pani wspomniała, przekroczono granice. Autorka reportażu, Małgorzata Deszkiewicz, otrzymała informację od znajomego lekarza, że w szpitalu szykuje się trudny poród, bo rodząca jest zakażona wirusem HIV. Dziennikarka wystarała się więc o potrzebne zgody, żeby móc wejść na blok operacyjny i sfilmować operację.  Tłumaczyła mi, że z dziennikarskiego punktu widzenia nagranie takiego programu było czymś niezwykle nęcącym, bo nikt tego wcześniej nie zrobił. Ale poza tym miała jej przyświecać misja, chęć pokazania, że wirusem zarażają się także osoby heteroseksualne, a dzieci, których matki są nosicielkami, mogą urodzić się zdrowe.

Co rzeczywiście miało sens, ponieważ mówimy o czasach, w których zakażenie wirusem HIV było przesłanką do przerwania ciąży.

- Zdecydowanie, wielu ludzi było przekonanych, czemu w zasadzie trudno się dziwić biorąc pod uwagę poziom strachu i dezinformacji, że dziecko w łonie matki zakażonej wirusem jest skazane na śmierć. No więc cel reportażu może i był szlachetny, jednak szybko okazało się, że widzowie wcale nie wykazali się empatią i nie zaczęli współczuć bohaterce, która, co szalenie istotne, pokazała w programie twarz. Po emisji programu została w swoim środowisku napiętnowana; spotkał ją taki ostracyzm, że musiała się przeprowadzić, w czym zresztą miała pomóc jej właśnie Deszkiewicz.

W tej historii zdziwiło mnie coś jeszcze - to, że w szpitalu musiano poszukiwać lekarzy, którzy nie bali się zakażenia. Jeden poproszonych medyków posunął się nawet do tego, że symulował stłuczenie ręki i chodził z zabandażowanym przedramieniem aż do operacji, po której magicznie wyzdrowiał.

- To tylko przykład tego, co działo się w całej Polsce. W książce przywołuję historię, opisaną pierwotnie w reportażu "Śmierć na 704 kilometrze" Tomasza Sienkiewicza. Opowiedział w nim o mężczyźnie, który trafił do szczecińskiego szpitala na oddział gastroenterologii, bo zdiagnozowano u niego grzybiczne zapalenie przełyku, częste u osób chorych na AIDS. Przeprowadzone w szpitalu testy wykazały obecność wirusa, a, jak przyznaje ówczesny szef kliniki "Personel mój, jak i całego szpitala ogarnęła psychoza i panika. (...) Przerażeni ludzie bali się, że chory zarazi ich samym spojrzeniem, od którego wszyscy poumierają". Zaczęto szukać dla chorego miejsca w innych szpitalach, jednak w Szczecinie, Krakowie i Warszawie nie znaleziono placówki, która by go przyjęła. Zgodził się dopiero szef kliniki chorób zakaźnych z Białegostoku.

Oddalonego od Szczecina o 704 kilometry.

- Tak. Z chorym zgodził się jechać sanitariusz, który w połowie drogi musiał szukać dla chorego tlenu, bo skończyły im się zapasy. Nie znalazł, więc zdecydował się podać leki uspokajające, a na czas iniekcji kierowca karetki wyszedł i schował się w krzakach. Nie chcę oceniać całego ówczesnego środowiska lekarskiego, bo zdarzali się medycy od początku aktywnie zaangażowani w walkę z wirusem, leczenie, czy może - umożliwianie godnego odchodzenia chorym. Jednak opisane historie pokazują te część środowiska, która wpadła w psychozę. Personel, który miał pomagać i się opiekować pacjentami, zamykał ich na cztery spusty w izolatkach i traktował jak trędowatych. A przecież już wtedy było wiadomo, że zachowując podstawowe zasady ostrożności i stosując środki ochrony osobistej, których w szpitalach nie brakowało, raczej nie można się zakazić.

Może dokończę historię o 704 kilometrach - chory umarł kilka dni po podróży, a lekarka, którą poprosił o towarzyszenie w odchodzeniu i potrzymanie go za rękę, odmówiła.

- Chorym i zakażonym odmawiano wielu rzeczy. Grześkowi, choremu na hemofilię 14-latkowi, który został zakażony podczas transfuzji, rodzice jego kolegów odmówili możliwości chodzenia do szkoły. Dyrekcja zorganizowała nawet spotkanie z Andrzejem Gładyszem (kierownikiem Kliniki Chorób Zakaźnych Akademii Medycznej we Wrocławiu - przyp. red.). Próby przetłumaczenia ludziom tego, że HIV nie można zarazić się "od tak" nic nie dały, Grzesiek musiał zostać na nauczaniu domowym. Dochodziło nawet do tego, że przestępców zwalniano z więzienia. W książce opisałem historię chłopaka, narkomana, który miał odsiadywać wyrok. Kiedy okazało się, że jest zakażony, otrzymał sześciomiesięczną przerwę w odbywaniu kary.

Uważano, że dłużej nie pożyje?

- Najwyraźniej. Wspólnym mianownikiem tych wszystkich historii jest jakiś absurdalny opór przed wiedzą połączony z nieufnością wobec autorytetów. Z jednej strony nie ma się czemu dziwić, bo w PRL nie ufano żadnej władzy, ani politycznej, ani intelektualnej symbolicznej. Teraz zresztą jest chyba podobnie. Z drugiej to zacietrzewienie, upór, tak widoczne później podczas protestów przy tworzeniu ośrodków dla zakażonych, jak na przykład w Laskach, gdzie Matek Kotański chciał otworzyć placówkę pomagającą dzieciom zarażonym HIV.

A skoro mowa o władzach - jak ocenia pan systemową organizację walki z HIV?

- Myślę, że na początku zrobiono całkiem sporo. Zanim jeszcze w Polsce pojawiły się pierwsze przypadki zachorowań, powołano specjalny zespół, w którego skład wchodzili specjaliści, przede wszystkim lekarze, którzy mieli opracować standardy postępowania z zakażonymi i chorymi. Pojawiały się różne pomysły, ale wiele z nich nie doczekało się realizacji. Na przykład chciano nakazać, by ludzie wracający zza granicy wykonywali testy, jednak mieli płacić za nie z własnej kieszeni. Proszę sobie wyobrazić - płacić za testy, których większość nie chciała wykonywać nawet za darmo. Mówiono też o tym, jak zabezpieczyć się przed wirusem, tylko co z tego...

... jeśli niczego nie było. Zacytuję teraz komentarz dziennikarza "Przeglądu Tygodniowego" do informacji, że w przychodni zdrowia w Głogowie pielęgniarki używają sprzętu jednorazowego wielokrotnie: "Choć cieszy ta oszczędność, to jednak martwi fakt, że w Głogowie trumny używane są tylko jednorazowo".

- Używanie tych "jednorazowych, ale wielorazowych" igieł  i strzykawek, było powszechne. Pamiętam, jak kiedyś przyniosłem do przychodni swój jednorazowy zestaw, bo chciałem mieć pewność, że się niczym nie zarażę. Każdy radził sobie, jak mógł. Pielęgniarki musiały pobierać krew, a że nie było czym, to używały tego, co było, tak długo, jak się dało; pacjenci przynosili swoje igły, jeśli oczywiście mieli do nich dostęp, lub zgadzali się na ryzyko związane z korzystaniem ze sprzętu z przychodni.

Nie było też prezerwatyw, które mogły chronić przez transmisją wirusa podczas kontaktów seksualnych.

- Rzeczywiście, były jednym z tych deficytowych, a, nomen omen, pożądanych towarów. Jednak był i inny problem związany z prezerwatywami, poza ich niedostępnością. Pamiętam, że kondomy "Eros" można było czasem kupić, stały nawet w witrynach. Ale co z tego, skoro nie było jeszcze sklepów samoobsługowych, tylko kioski, w których trzeba było nachylić się niziutko do okienka, powiedzieć: "poproszę prezerwatywę" i zastanawiać się, co też sobie pani kioskarka pomyśli. Wiem, że to, co mówię, dziś może brzmieć śmiesznie, ale wtedy był całkiem inny poziom edukacji seksualnej. Ja sam wstydziłem się kupować prezerwatywy, w obawie przed oceną.

- A więc były możliwości, by walczyć z epidemią, ale że jej początki przypadły na PRL, wszystko rozbijało się o jego absurdy.

A czy te absurdy, wytykanie palcami i samotność nie przyczyniły się do jakiegoś zjednoczenia środowiska homoseksualnego? Przychodzi mi na myśl książka "Tęczowe San Francisco" Alyssy Abbot, która opisywała początki epidemii w USA i próby organizowania samopomocy w czasach, w których zakażonym gejom nikt pomagać nie chciał.

- Bez wątpienia, choć nie na taką skalę, jak w USA. Tam działacze nie byli anonimowi, od pewnego momentu zaczęli głośno mówić o sytuacji chorych i domagać się dla nich lepszego traktowania, dostępu do leczenia. U nas to było nie do pomyślenia, dopiero lata 90. przyniosły pewne zmiany. Owszem, w środowisku zaczęły się dyskusje o profilaktyce, leczeniu, pomocy osobom chorym i na pewno początki działalności ruchu na rzecz osób homoseksualnych możemy umieścić właśnie w tym czasie. Próbowano nawet zalegalizować pierwszą organizację, Warszawski Ruch Homoseksualny. Bez powodzenia, władza PRL-owska nie pozwoliła. Polska zmagała się zresztą wtedy z ogromnymi problemami politycznymi, społecznymi, ekonomicznymi. W ich kontekście żądania mniejszości seksualnych, nie cieszących się w dodatku sympatią społeczeństwa, wydawały się jakimś śmiesznym widzimisię. Nie wykorzystaliśmy więc wtedy tego potencjału emancypacyjnego - z powodu wspomnianych problemów, niewielkiej liczby aktywistów i jeszcze mniejszej liczby tych, którzy chcieli wychodzić z szafy i pokazywać wszem i wobec swoją twarz.

- Zresztą uważam, że w kontekście AIDS jest to problem i dziś.

To, że chorzy wolą być anonimowi?

- Nie, to oczywiście rozumiem. Brakuje mi jednak kampanii społecznych, w których mniej lub bardziej znane osoby pokazałyby twarz i powiedziały: "zobaczcie, żyję z wirusem  HIV, mam dobrą pracę, rodzinę, radzę sobie. Dziś HIV to nie wyrok". Są przecież takie kampanie tyczące innych "wstydliwych" chorób, np. depresji.

Może niech koniec tego zdania wybrzmi jeszcze raz: dziś HIV to nie wyrok.

- I to już od prawie 30 lat! W 1995 roku pojawiły się pierwsze leki antyretrowirusowe, które skutecznie powstrzymują namnażanie się wirusa w komórkach. Wtedy zakażenie przestało być wyrokiem śmierci. Co prawda nadal nie mamy szczepionki ani leku, który skutecznie usuwałby wirusa z organizmu, a wspomniane leki antyretrowirusowe trzeba przyjmować przez całe życie i pozostawać pod stałą kontrolą lekarza. Jednak można żyć, zwyczajnie żyć. Chciałbym, żebyśmy częściej i głośniej o tym mówili.

CZYTAJ TAKŻE: 

HIV to wirus, którego można leczyć

HIV i AIDS - czym się od siebie różnią?

Walka  chorobą na wielkim ekranie

Oto, dlaczego wciąż nie ma szczepionki na wirusa HIV