Spis treści:
- Nie (tylko) w skórze jest problem
- Opowieść Leny
- Wiele twarzy łuszczycy
- Opowieść Justyny
- Błędne koło choroby
- Opowieść Radka
- Łuszczyca - z tym da się dobrze żyć
Nie (tylko) w skórze jest problem
Ponieważ głównymi objawami łuszczycy są zmiany skórne - zazwyczaj czerwone lub różowe, pokryte łuskami plamy, czasem również krosty z wydzieliną ropną - kojarzymy ją jako chorobę dermatologiczną. Jednak łuszczyca ma podłoże autoimmunologiczne. Problem właściwie nie tkwi w skórze (choć boleśnie manifestuje ona stan zapalny toczący się w organizmie), tylko w rozregulowanym układzie odpornościowym, który kieruje swoją aktywność przeciwko własnym tkankom.
Przyczyny łuszczycy - podobnie jak pozostałych chorób autoimmunologicznych - nie są do końca poznane. Wiadomo, że znaczenie mogą mieć czynniki genetyczne (gdy jeden rodzic jest chory na łuszczycę, prawdopodobieństwo zachorowania wzrasta do 10-20 procent, a gdy oboje - do około 50), ale też - środowiskowe. Chorobę mogą "triggerować" niektóre infekcje, używki, leki, zmiany hormonalne i urazy skóry. Ale przede wszystkim - stres.
Łuszczące się plamy wyglądały okropnie, ludzie w autobusie się ode mnie odsuwali. Miałam ochotę wypisać sobie na czole: "To nie jest zakaźne"
Opowieść Leny
Zachorowałam dziesięć lat temu, po okresie bardzo nasilonego stresu i wewnętrznych konfliktów. Podjęłam akurat decyzję o rozstaniu z mężem. Pozostawało mu to zakomunikować. Nie tylko zresztą jemu: musiałam wytłumaczyć to rodzicom, teściom, przyjaciołom. Musiałam się wyprowadzić, ułożyć sobie życie na nowo, pomyśleć, co z pracą, pieniędzmi, przyszłością.
I wtedy, w tym najgorszym momencie, całe moje ciało pokryły czerwone, łuszczące się plamy. Swędziały tak, że myślałam, że będę musiała wiązać sobie ręce, żeby ich nie rozdrapywać. Wyglądały okropnie, ludzie w autobusie się ode mnie odsuwali. I właściwie wcale im się nie dziwiłam. Miałam ochotę wypisać sobie na czole: To nie jest zakaźne.
Diagnoza trwała parę tygodni i dwie wizyty w szpitalu. Lekarze sprawdzali, czy to na pewno nic zakaźnego, nic onkologicznego i nie pasożyty. Kazali smarować się tłustymi, śmierdzącymi maściami, które prawie nie pomagały. Uprzedzili, że jeśli to nie pomoże, będą musieli włączyć "poważniejsze" leczenie - na przykład lekami immunosupresyjnymi.
Ostatecznie okazało się, że nie ma takiej konieczności. Gdy wyprowadziłam się od męża i powiedziałam swoim bliskim o rozstaniu, zmiany same zniknęły. Z perspektywy czasu jestem przekonana, że choroba była reakcją na stres. Jakby moje ciało krzyczało do mnie: "Hej, już nie mogę dłużej żyć w takim stresie, takiej niepewności i lęku".
Od tamtego czasu minęło 10 lat. Ułożyłam sobie życie, jestem szczęśliwa, spełniona. Objawy skórne już nigdy nie wróciły, choć zdaję sobie sprawę, że kiedyś mogą się jeszcze pojawić, bo przecież łuszczyca jest chorobą nieuleczalną - to, że latami nie mamy objawów, nie oznacza, że nie jesteśmy już chorzy. Tym bardziej staram się żyć spokojnie i w zgodzie ze sobą.
Wiele twarzy łuszczycy
Łuszczyca najczęściej rozwija się u osób między 30 a 40 rokiem życia, choć zdarza się też u osób starszych i dzieci. W niemal równym stopniu dotyka kobiet i mężczyzn. Zmiany zazwyczaj pojawiają się na kolanach, łokciach, głowie, stopach, plecach, ramionach. Rzadziej pokrywają całe ciało.
Najczęstszą postacią choroby (ok. 80-90 proc. przypadków) jest łuszczyca zwyczajna, inaczej plackowata. Charakteryzuje się delikatnie wypukłymi, różowymi bądź czerwonymi zmianami (przypominającymi placki), które są pokryte srebrną łuską.
Rzadziej obserwujemy postaci: krostkową (skóra jest bardziej opuchnięta i pokryta ropiejącymi krostkami), wysiękową (występuje w fałdach skórnych, np. pod pachami czy pod biustem) czy łuszczycę paznokci (odciski w płytce paznokcia, przebarwienia pod nią, czasem oddzielanie się płytek paznokcia).
Szczególną odmianą łuszczycy jest łuszczycowe zapalenie stawów, gdzie poza typowymi zmianami skórnymi (lub zamiast nich) występują problemy reumatyczne. ŁZS jest chorobą dość podobną do reumatoidalnego zapalenia stawów (i często z nim myloną): zazwyczaj atakuje stawy rąk i stóp, choć zdarza się, że również kolana, biodra i kręgosłup. ŁZS zazwyczaj pojawia się u pacjentów, którzy mają lub wcześniej mieli objawy skórne, ale nie jest to reguła.
Łuszczyca zaatakowała również stawy. Zerwałam kontakt z przyjaciółmi. Rzucił mnie chłopak. Praktycznie przez dwa lata prawie nie wychodziłam z domu.
Opowieść Justyny
Na łuszczycę - a potem również łuszczycowe zapalenie stawów - zachorowałam, mając 19 lat. To były wakacje po maturze, miałam mnóstwo planów, marzeń. Dostałam się na studia, zapisałam na kurs na prawo jazdy, zaczęłam pierwsza pracę. Najpierw były krosty na kolanach. Wkrótce pękającymi, czerwonymi zmianami było pokryte już 80 proc. mojego ciała. Bolało niemiłosiernie. Musiałam zrezygnować z pracy, przerwać kurs na prawo jazdy. Na pierwszym zjeździe na studiach się nie pojawiłam. Na żadnym kolejnym też nie. Za bardzo mnie bolało. Wstydziłam się też swojego pokrytego zmianami ciała. Zerwałam kontakt z przyjaciółmi. Rzucił mnie chłopak.
Poszłam do lekarza, który mnie zignorował. To nadwyrężyło moje zaufanie do medyków. Dzisiaj widzę, że popełniłam błąd, ale opowiadam o tym, żeby przestrzec innych: trafiłam do homeopaty, który obiecywał mi, że wyciągnie mnie z tej choroby. Zamiast tego wyciągnął od moich rodziców bardzo grube pieniądze, a mnie pozbawił najlepszych lat życia. Jego magiczne kulki nie pomagały, ja czułam się coraz gorzej, oprócz skóry miałam już zaatakowane stawy. Praktycznie przez dwa lata prawie nie wychodziłam z domu. Pod koniec tego okresu nie byłam już w stanie samodzielnie wstawać z łóżka.
W końcu poszłam do lekarza. Tym razem dobrze trafiłam. Nie miał wątpliwości, co to za choroba. Dostałam leki. Bardzo szybko pomogły. Teraz jestem w leczeniu biologicznym, które jest bardzo skuteczne. Czuję się dobrze, założyłam rodzinę, zostałam mamą. Ale nic nie zwróci mi tych lat, które straciłam.
Błędne koło choroby
Statystyki nie pozostawiają wątpliwości - pacjenci chorzy na łuszczycę i łuszczycowe zapalenie stawów znacznie częściej niż ogół populacji zmagają się z depresją, lękami, obniżonym poczuciem własnej wartości, spadkami nastroju. Dzieje się tak z dwóch przyczyn. Jedna jest intuicyjna: choroba po prostu utrudnia życie pacjentów. Druga wynika z podobieństwa szlaków biologicznych w łuszczycy (również w innych chorobach autoimmunologicznych) i tych w depresji czy zaburzeniach lękowych.
Zobacz również:
Samopoczucie pacjentów mocno zależy od nasilenia łuszczycy, ale też w drugą stronę: nasilenie łuszczycy mocno zależy od samopoczucia. Tłumacząc kolokwialnie: jeśli ciało mocniej choruje, "siada" nam psychika. Jeśli "siada" nam psychika, mocniej choruje ciało. To błędne koło, którego pacjent często nie jest w stanie samodzielnie przerwać. Wtedy zdecydowanie powinien zwrócić się o pomoc do specjalisty.
Z pracy "Psychoterapia w chorobach o podłożu autoimmunologicznej", napisanej przez prof. Włodzimierza Samborskiego (reumatologa) i prof. Ewę Mojs (psycholożkę), dowiadujemy się, że pacjenci "łuszczycowi" mierzą się zazwyczaj ze strachem przed odrzuceniem, ze wstydem, poczuciem wyobcowania i lękiem przed utratą partnera. W większym stopniu niż w innych chorobach autoimmunologicznych na plan pierwszy wysuwają się więc obawy związane z zewnętrznym wyglądem i akceptacją ciała.
- To logiczne - tłumaczy prof. Mojs, która od lat prowadzi w terapii pacjentki z nasiloną łuszczycą. - Ta choroba wiąże się z mocno widocznymi zmianami skórnymi, za którymi, choćby mimowolnie, podąża wzrok przypadkowych osób. Prowadziłam kobiety, które rezygnowały z chodzenia na basen, aby uniknąć natrętnych spojrzeń.
Ciekawski wzrok i odrzucenie (mimowolne lub świadome) chorych na łuszczycę wynikają przede wszystkim ze społecznego niezrozumienia tej choroby. Zmiany skórne kojarzą się z zakaźnymi chorobami, o których uczyliśmy się w szkole - trądem, dżumą czy ospą. Światowy Dzień Chorych na Łuszczycę powstał właśnie po to, żeby walczyć ze stereotypami i nieuzasadnionymi lękami. Łuszczycą nie da się zakazić. Żadną drogą.
Opowieść Radka
Głupio mi opowiadać o łuszczycy, bo wiem, że robię to z uprzywilejowanej pozycji kogoś, kto ma łagodny przebieg choroby. U mnie nie ma ona dużego wpływu na moje funkcjonowanie. Zmiany skórne pojawiają się tylko na łokciach i tylko okresowo. Oczywiście momenty nasilenia choroby nie są przypadkowe - to zawsze dzieje się pod wpływem stresu, przemęczenia, przepracowania. Kilka razy w życiu musiałem z tego powodu przyjmować sterydy, ale na co dzień żyję bez leków.
Łuszczyca nauczyła mnie kierowania na swoje ciało uwagi i troskliwości. Staram się prowadzić regularny tryb życia, wysypiać się, w miarę zdrowo odżywiać. Unikam stresowych sytuacji, choć wiadomo, że ich całkowite wyeliminowanie we współczesnym świecie jest niemożliwe. Myślę jednak, że każda - nawet mała - zmiana w kierunku dbałości o swój organizm ma w tej chorobie sens.
Łuszczyca - z tym da się dobrze żyć
Łuszczyca jest chorobą przewlekłą. Nie da się jej wyleczyć "na zawsze", ale wielu pacjentów osiąga długoletnie okresy remisji, podczas których nie muszą nawet przyjmować leków. Jednak nawet w tej sytuacji powinni oni zadbać o przeciwzapalną dietę (bogatą w zdrowe tłuszcze, warzywa, a ograniczającą żywność przetworzoną i używki), zdrową ilość ruchu i snu.
Czasami konieczne jest włączenie farmakoterapii. Leczenie łuszczycy może mieć charakter miejscowy (na przykład maści sterydowe czy z mocznikiem) lub ogólny (leki immunosupresyjne, retinoidy czy - w ciężkich przebiegach - leczenie biologiczne). Pomocna bywa też fototerapia. O tym, czy i jakie leczenie jest wskazane u konkretnego pacjenta, decyduje lekarz. Dlatego warto oddać się w ręce empatycznego, wykwalifikowanego człowieka, który mądrze poprowadzi nas przez chorobę.
CZYTAJ TAKŻE:
Ochronisz kości, unikniesz osteoporozy. Najlepsze rady lekarzy
Mrowienia, drętwienia, osłabienie mięśni? To badanie pozwoli ustalić przyczynę
Nie ignoruj, gdy dokucza podczas chodzenia. Co oznacza ból nóg?
