Dobiegam czterdziestki, moi przyjaciele także. Zauważyłam, że nie ma ostatnio spotkania towarzyskiego, które nie skończyłoby się rozmową o chorobach. "To już ten wiek" - śmiejemy się. Każdy coś ma, i u większości są to choroby autoimmunologiczne. Połowa moich znajomych ma nie pod drodze z tarczycą, insuliną albo glutenem, reszta to astmatycy albo alergicy. Ktoś ma cukrzycę i łuszczycę, ktoś chore stawy, ktoś inny drażliwe jelita, a wszyscy mamy z tego powodu serdecznie dość. Wielu chodziło latami od lekarza do lekarza, aby ustalić, co im dolega. Niejeden odbił się od muru, kogoś wysłano nawet do psychiatry. Dwoje z nich opowiedziało mi swoją historię.
Spis treści:
- Rozdział 1. MARIA. Była zdrowa i aktywna. Po 35. urodzinach zaczęła wyć z bólu
- Rozdział 2. ŁUKASZ. Wstyd stał się codziennością, a lekarze sugerowali hipochondrię
- Rozdział 3. Milion trzysta tysięcy Polaków (i pewnie drugie tyle niezdiagnozowanych)
Rozdział 1. MARIA. Była zdrowa i aktywna. Po 35. urodzinach zaczęła wyć z bólu
Maria, 36 lat, dziennikarka i autorka książek, z pasji podróżniczka
Moje objawy były rozproszone, nieswoiste, a jednocześnie początkowo wyglądały dość niewinnie. Przez rok czułam, że coś jest nie tak, ale przez myśl mi nie przeszło, że to może być coś poważnego, a już na pewno nie coś na całe życie.
Zaczęło się od tego, że rano sztywniały mi palce i dłonie, budziłam się z ograniczoną ruchomością ręki. Zrobiłam się zmarzluchem, miałam mniejszą tolerancję zimna. Moje dłonie stały się zauważalnie słabsze, musiałam prosić partnera, żeby otwierał wszystkie słoiki i butelki, bo sama nie byłam w stanie ich odkręcić. I schudłam. Choć zawsze byłam szczupła, teraz nagle stałam się chuda przeraźliwie. Nie było żadnych objawów bólowych, to wszystko było rozmyte, niekonkretne. Lekarz zlecił kilka badań, ale gdy nic z nich nie wyszło, nie szukałam dalej. Zawodowo piszę, siedzę godzinami przy komputerze, pomyślałam więc, że to może zapowiedź zespołu cieśni nadgarstka lub zwykłe zmęczenie.
Wszystko zmieniło się dzień przed moimi 35. urodzinami. Obudziłam się z bolesnymi, przykurczonymi nogami, nie mogłam ich ani rozprostować, ani porządnie zgiąć. Kuśtykałam przez kilka dni, licząc, że mi przejdzie. Chwilę potem miałam lecieć na wakacje do Azji, uznałam więc, że tam odpocznę, a mój stan się poprawi. Na miejscu było tylko gorzej, do tego stopnia, że wzywano do mnie uzdrowiciela, zrobiono mi akupresurę, trafiłam na masaż i drenaż limfatyczny. Nic nie pomogło. Po powrocie do kraju bez żadnego skierowania poszłam prosto do punktu diagnostycznego, zrobić wszystkie możliwe badania. Zaznaczyłam tam chyba wszystko, co tylko przyszło mi do głowy.
Okazało się, że mam świeżą boreliozę. Zaczęto mnie leczyć. Zareagowałam na antybiotyk i nogi przestały mnie boleć. Nie odpuściły jednak dłonie. Był taki moment, że choć nie ważyłam wtedy nawet 50 kilogramów, moja dłoń wyglądała jak u 120-kilowego mężczyzny, była spuchnięta i bolała tak, że nocami wyłam z bólu. To trwało kilka tygodni, nie mogłam wtedy założyć samodzielnie skarpetek, nacisnąć klamki, utrzymać kubka herbaty.
Nie ważyłam wtedy nawet 50 kilogramów, a moja dłoń wyglądała jak u 120-kilowego mężczyzny, była spuchnięta i bolała tak, że nocami wyłam z bólu. Nie mogłam założyć skarpetek, nacisnąć klamki, utrzymać kubka herbaty.
Z perspektywy czasu oceniam. że zostałam szybko zdiagnozowana. Moja lekarka, zakaźniczka, u której leczyłam boreliozę, szybko zorientowała się, że coś jest nie tak, że za tymi objawami stoi coś jeszcze. Ale wiem, że ludzie latami szukają diagnozy. Ale wtedy, gdy byłam przerażona i nie miałam pojęcia co mi jest, zmęczona bólem, wtedy te kilka tygodni wydawały się wiecznością.
Choruję na reumatoidalne zapalenie stawów, nie należy mylić jej z reumatyzmem, bo to inna choroba - RZS zaczyna się do stawów, ale atakuje też inne narządy. Dostałam uderzeniową dawkę sterydu, a objawy ustąpiły w kilka godzin. Z kwadransa na kwadrans dosłownie widziałam jak moje dłonie wracają do swojego poprzedniego kształtu, ból mijał i dziś jest minimalny. Wiem, że w każdej chwili ból może wrócić. Ta choroba zostanie ze mną na zawsze. Codziennie biorę sterydy i immunosupresanty, jest w miarę OK.
Choroba dała mi do myślenia. W przypadku chorób autoagresywnych, które zresztą nie wiadomo czemu się przytrafiają właśnie tym a nie innym osobom, nie ma zewnętrznego wroga, bakterii czy wirusa, z którym trzeba walczyć. Wszyscy lekarze, z którymi rozmawiałam, mówili o roli stresu. Że rzut choroby jest poprzedzony czynnikami stresowymi albo przeciążeniem organizmu. I o ile z innymi chorobami się walczy, walczy się z rakiem, walczy się z infekcją, tak z chorobą autoimmunologiczną nie można walczyć, tu trzeba raczej wysłuchać, co ciało ma nam do przekazania. Trzeba ze samym sobą ponegocjować i przewartościować swoje życie. Zacząć o siebie dbać.
Odkąd znam diagnozę, zwolniłam. Rzut choroby wywołać może wszystko. Z uwagą słucham więc swojego ciała, chodzę na jogę, nie piję alkoholu, pilnuję snu.
Odkąd znam diagnozę, zwolniłam. Rzut choroby wywołać może wszystko. Z uwagą słucham więc swojego ciała, chodzę na jogę, nie piję alkoholu, pilnuję godzin snu. Wiem, że tego nie da się zagłuszyć, ani całkowicie wyleczyć. Myślę, że koniec końców mam dużo szczęścia. Choroba ma dość łagodny przebieg, zwłaszcza teraz, z lekami. Są chorzy na RZS, którzy poruszają się na wózku, nie znają dnia bez bólu, choroba atakuje inne narządy, serce i płuca. Wiem, że to rozwija się latami, wiem, co mnie jeszcze może czekać, ale na razie wierzę, że dobre nastawienie i wsłuchanie się w siebie jest najlepszym, co mogę dla siebie zrobić.
Rozdział 2. ŁUKASZ. Wstyd stał się codziennością, a lekarze sugerowali hipochondrię
Łukasz, lat 39,5, pracownik korporacji, przewodnik po Krakowie i student psychologii
Już jako dziecko czułem dyskomfort. Często było coś nie tak. Nie mogłem na przykład swobodnie zjeść nowej rzeczy gdzieś poza domem. Zawsze się zastanawiałem, co tym razem mi zaszkodzi, może jajka, może jogurt albo owoce. Nie mogłem długo być tam, gdzie nie znałem lokalizacji najbliższej toalety. Wiesz, to było takie nerwowe, lękowe wypatrywanie WC. Cichaczem. Wszędzie! Jestem na przykład w mieście albo za granicą na wycieczce, wszyscy rozglądają się za zabytkami, a ja za toaletą. Nigdy nie wiedziałem, kiedy mnie złapie potrzeba. Moje jelita były kapryśne. Czułem bulgotanie, przelewanie, na zmianę miałem zaparcia i biegunki, albo cierpiałem na niestrawność. To bardzo mnie osłabiało. Szukałem pomocy, chodziłem do lekarzy, piłem obrzydliwe herbatki i zioła, które smakowały i wyglądały jak błoto albo gorzej. Brzuch dalej żył swoim życiem.
Do tego doszła skóra. Raz po raz pojawiały się nowe ogniska łojotokowego zapalenia skóry i łuszczycy. Wstyd tak młodemu facetowi było z tym chodzić, bo to nieestetyczne, jakieś takie zaniedbane. Smarowałem to czym się dało, zmieniałem szampony, efekt był mizerny.
Nigdy nie byłem szczypiorkiem, ale po pandemii, kiedy mniej się ruszałem, zacząłem szybko tyć. W badaniach ujawniła się insulinooporność, łykałem więc lek na cukrzycę - metforminę, dbałem o zdrową dietę, jeździłem na rowerze, ale waga praktycznie stała w miejscu.
Do tamtej pory badało mnie tylu lekarzy, że nie zliczę. Byłem u internistów, dermatologów, trzech gastroenterologów, laryngologów i pulmonologów (bo ciągle łapałem jakieś przeziębienia), alergologów, w końcu też trafiłem do endokrynologa, który doszukał się u mnie choroby Hashimoto. To miało tłumaczyć tycie, suchą skórę i obniżenie nastroju. Ale leczenie tarczycy nie przynosiło spodziewanych efektów. Cały mój organizm mówił, że coś mu doskwiera, tylko nikt nie wiedział, co.
Ktoś zasugerował, że może psycholog by mi pomógł. Ale na litość boską, nie zwariowałem, nie wydawało mi się, że moje ciało nie działa, jak należy. "Taka pana natura" - skwitował inny specjalista. Miałem dość.
Na trop celiakii jako pierwsza wpadła internistka zajmująca się także medycyną naturalną. Powiedziała: "A może pan nie powinien jeść glutenu?". I zleciła badania z krwi na przeciwciała mające świadczyć o jego nietolerancji. Pomyśleć tylko, że już 7 lat temu mogłem mieć spokój, ale wynik był ujemny. Temat celiakii został zarzucony, a moja wędrówka po lekarzach zaczynała stawać się groteską. Ktoś zasugerował nawet, że może psycholog by mi pomógł. To owszem, studiuję psychologię bo planuję zmienić zawód - zostać terapeutą, wiem, jak wiele zależy od naszej głowy. Ale na litość boską, nie zwariowałem, nie wydawało mi się, że moje ciało nie działa, jak należy. "Taka pana natura" - skwitował inny specjalista. Miałem dość.
W końcu na własną rękę zgłosiłem się na badania genetyczne. Tam wyszło, że mogę mieć predyspozycje do nietolerancji glutenu, więc celiakia znowu wróciła do puli chorób podejrzanych. Szkoda, że nikt z tych wszystkich lekarzy, u których byłem, nie zlecił mi wcześniej gastroskopii z wycinkiem. Rozumiesz? Jedno proste, choć nieco inwazyjne badanie, dałoby jasną odpowiedź już dawno temu. Z badania histopatologicznego wycinka pobranego z dwunastnicy wyszła mi celiakia trzeciego stopnia w sześciostopniowej skali Marsha. Dlaczego wcześniejsze badania tego nie wykryły? Podobno wyniki na przeciwciała we krwi mogą być fałszywie ujemne. U mnie tak właśnie było. Dziś każdemu doradzałbym, że jeśli podejrzewa u siebie celiakię, powinien od razu prosić lekarza o gastroskopię z biopsją.
Szukałem diagnozy 37 lat. W tym czasie nieleczona choroba robiła ze mną co chciała, rozstrajała kolejne układy i narządy. Z diagnozą żyje mi się lepiej, spokojniej. Zaprzyjaźniłem się z nią i idę dalej.
Jedynym lekarstwem na moją chorobę jest niejedzenie glutenu. Żyję bez zwykłego chleba i makaronu, kaszy i naleśników z pszennej mąki. Da się. Po dwóch latach znów zrobiłem badanie i udało mi się poprawić wynik, zejść z trzeciego do pierwszego stopnia celiakii. Pilnuję się! W efekcie też wyhamowała łuszczyca, hashimoto się uspokoiło, schudłem. Nasz organizm to jest jednak system naczyń połączonych.
Nie trzeba mnie żałować, już się przyzwyczaiłem, sam piekę sobie chleb, mam przy sobie dwie kromki, zawsze gdy idę w gości, bo nie liczę, że ludzie będą akurat mieli bezglutenowy. W większości sklepów są już bezglutenowe produkty, problem w tym, że kosmicznie drogie. Wszystko teraz kosztuje krocie, a produkty z przekreślonym kłosem jeszcze więcej. Ale coś za coś. Szukałem diagnozy 37 lat. W tym czasie nieleczona celiakia robiła ze mną co chciała, rozstrajała kolejne układy i narządy.
Z diagnozą żyje mi się lepiej, spokojniej. Zaprzyjaźniłem się z celiakią i idę dalej. Za pół roku czterdziestka. Tort będzie bezglutenowy i mówię ci, nikt nawet nie zauważy różnicy.
Rozdział 3. Milion trzysta tysięcy Polaków (i pewnie drugie tyle niezdiagnozowanych)
To, co przeżyła Maria i Łukasz, to dwie zupełnie różne historie. Łączy ich jedno - młody wiek i nieprawidłowa reakcja układu opornościowego ich organizmów. Takich jak oni - schorowanych choć na oko zdrowych ludzi, często latami poszukujących diagnozy, jest w Polsce ponad milion trzysta tysięcy. Ile osób jest niezdiagnozowanych - tego nie wiemy.
Choroby autoimmunologiczne powstają, gdy układ odpornościowy organizmu nieprawidłowo reaguje na jakiś bodziec i zaczyna atakować własne, zdrowe tkanki. Traktuje je tak, jakby były obce, wywołując przewlekły stan zapalny w organizmie. Dokładne przyczyny powstawania tych chorób są jedną z największych zagadek współczesnej medycyny. Eksperci wymieniają jednak najbardziej prawdopodobne czynniki ryzyka chorób autoagresywnych. Obejmują one dziedziczność, płeć (na schorzenia autoimmunologiczne dużo częściej zapadają kobiety), niektóre przebyte choroby i infekcje, a także czynniki środowiskowe, w tym stres i przyjmowane leki.
Obecnie wyróżnia się około 80 chorób autoimmunologicznych, które dają różne objawy o różnym stopniu nasilenia. Mogą być ledwo zauważalne, ale też mogą wywoływać ciężką niepełnosprawność. Choroby autoimmunologiczne to m.in.: alergie, astma oskrzelowa, reumatoidalne zapalenie stawów, choroba Hashimoto, toczeń rumieniowaty układowy, łuszczyca, choroba Gravesa-Basedowa atakująca tarczycę, nieswoiste zapalenia jelit - w tym wrzodziejące zapalenie jelita grubego i choroba Leśniowskiego-Crohna, cukrzyca typu 1, anemia złośliwa, stwardnienie rozsiane czy bielactwo.
Dlaczego tak dużo chorób autoimmunologicznych występuje właśnie teraz? Wpływ na to z pewnością ma nasz styl życia, obniżająca się jakość pożywienia, smog i stres. Choroba Hashimoto podobno zaczyna się w głowie. Z kolejnych badań wynika, że osoby na nią cierpiące mają za sobą traumatyczne przeżycie. Inne choroby zaczynają się w jelitach, jak chociażby celiakia, która uruchamia efekt kuli śnieżnej - stan zapalny w organizmie wywołuje kolejne objawy, zaburzona równowaga hormonalna i metaboliczna skutkuje problemami skórnymi, wzrostem wagi i huśtawką emocji.
Dlatego też w żadnej z chorób autoagresywnych nie ma jednej obowiązującej listy objawów. Jest lista takich, które powtarzają się najczęściej, ale każdy organizm jest inny, inna może być więc także jego reakcja. U kogoś będzie to przewlekły stan zapalny zatok, u innych objawy skórne, sucha skóra, wysypka albo nadwrażliwość na zimno. Każda choroba autoimmunologiczna obniża też znacząco odporność organizmu na "zwykłe" choroby. Stąd już krok do łapania kolejnych infekcji i dalszego osłabiania organizmu. Błędne koło udaje się przerwać tylko znajdując i lecząc to, co leży u jego przyczyny.
Diagnostyka chorób autoagresywnych jest niezwykle trudna - proces ich wykrywania, ze względu na złożoność i nieswoistość objawów, jest bardzo długi i wymagający współpracy wielu specjalistów. Szacunki dotyczące omawianej tu celiakii mówią nawet o dekadzie poszukiwań diagnozy. Średnio wykrycie celiakii zajmuje lekarzom od 10 do nawet 12 lat. Podobnie jest w przypadku autoimmunologicznych chorób tarczycy. Ponieważ objawy nie są śmiertelne, a tarczyca nie boli, stan zapalny można pomylić ze zmęczeniem lub niedoborami witamin, albo zrzuca się go na złą dietę. Do tego sami chorzy długo zwlekają z wizytami, a lekarze - nie zawsze traktują zgłoszone problemy z należytą atencją. Choroby autoimmunologicznej trzeba bowiem poszukać. Czasami długo i dogłębnie.
CZYTAJ TAKŻE:
Ma 35 lat i Ma 35 lat i alzheimera. Pierwsze objawy były nietypowe.
Choroby serca to plaga wśród młodych. Nic nie zwiastuje, że nadchodzi zawał
